lunes, 31 de julio de 2017

Ser y estar


La silla de ruedas como extensión del cuerpo modificado por la 
lesión medular, al devolverle el derecho de locomoción, le ofrece autonomía para varios 
actos de la vida y le devuelve la dignidad, tan esencial a la vida humana.


Es habitual que los l.m. y sus familiares hagan un mal uso de los verbos "ser" y "estar". Es frecuente oír la expresión "Yo era...." o "El/Ella era....". Parce que uno pierde la capacidad de ser cuando queda lesionado.

A mí me gusta explicar que debemos de aprovechar la riqueza que tiene nuestro léxico para distinguir el verbo ser del verbo estar. Una cosas es no ESTAR bien debido a las secuelas derivadas de la lesión o situación de dependencia sobrevenida y otra bien distinta es no SENTIRSE bien.

Quizá el problema es el handicap que acompaña a las situación de "discapacidad física visible". Hay quien piensa que llamemos como llamemos a la "discapacidad", la situación no cambia. Sigo insistiendo que el lenguaje nos juega malas pasadas y que no es lo mismo decir que todos somos diversos y funcionamos de maneras diferentes que decir que una parte de la población es incapaz, inútil, discapaz, menos válida, etc.

Aquí nos viene bien leer este artículo"Representaciones sociales de la silla de ruedas"

Experimentar y alcanzar este proceso de elaboración 
sobre al equipamiento indispensable para obtener 
la autonomía, posibilita al individuo dar un nuevo 
significado a su existencia y hacen que perciba nuevas 
posibilidades, nuevas elecciones, puede determinar 
metas y crear su propio futuro. La evolución para la 
condición de adaptación de la persona con LME puede 
generar ganancias inestimables, una vez que le posibilita 
reconocer sus potenciales para, posteriormente, 
participar de forma activa y determinada en la sociedad. 
Además de esto, propicia la transformación de la propia 
sociedad, en la medida en que ofrece la oportunidad de 
mirar realmente a la persona con LME de acuerdo con 
sus limitaciones, sus valores y potenciales funcionales. 
Entonces, se abre un espacio importante en nuestra 
sociedad: el espacio de la diversidad humana, como 
seres independientes y autónomos. Estas condiciones le 
rescatan la autoestima, el gusto por la vida, tornándose 
elementos desencadenadores de la búsqueda constante 
por la superación de las dificultades, teniendo por 
consecuencia, la mejoría de la calidad de vida.


http://www.scielo.br/pdf/rlae/v18n4/es_14.pdf

miércoles, 26 de julio de 2017

De "Mar adentro" a "Intocable"



Hay dos momentos que el Hospital Nacional de Parapléjicos vivió en relación con Ramón Sampedro, el primero cuando éste decidió poner fin a su vida y otro cuando en 2004 se estrenara la película "Mar Adentro" dirigida por Alejandro Amenabar.Ambos momentos fueron mal vividos por los pacientes. porque la situación personal y su opción, no tiene por qué ser extrapolable a la de todo paciente con l.m.

He encontrado esta publicación que cuelgo para que de pie a abrir debate.

La lesión medular a través de Mar adentro
Salvando lo personal, que el propio Sampedro recalca en varias ocasiones, tanto en sus escritos7,8 como en la misma película9, este apartado pretende centrar de alguna manera la imagen que Mar adentro ofrece de la discapacidad.
A pesar del intento de Ramón por dejar claro que él no representa a nadie, que en su lucha ni juzga a otros ni habla en nombre de otros (“yo estoy hablando de mí”), como anticipo, se observa que la imagen de la lesión medular está sumamente sesgada y particularizada. El riesgo para el gran público estriba en que pueda pensar, generalizando, que todas las personas con lesión medular, o al menos con lesiones altas, estén condenadas a una vida como la de Ramón y a no tener más opciones que la resignación o la huida evasiva con la imaginación.
La película parte de una serie de hechos que sí son generalizables a todas las personas con lesión medular sobrevenida. Muestra una lesión medular cervical alta que determina una tetraplejia como consecuencia de una fatal zambullida. Este tipo de accidente y la subsiguiente lesión constituye una de las causas más frecuentes de lesiones medulares sobrevenidas en la práctica deportiva.
La brusquedad inherente a un accidente como éste supone un corte radical en la vida tanto del afectado como de su entorno cercano, en este caso de Ramón y su familia. Lleva consigo la necesidad de apoyo, de adaptaciones del entorno y de ayudas técnicas. En este punto se observan las mayores diferencias entre los pacientes con lesión medular ya que las limitaciones resultantes dependen del nivel en que se produce la lesión. Las consecuencias más dramáticas, la tetraplejia, son consecuencias de lesiones cervicales altas.
En este sentido el film refleja las consecuencias (físicas y psicológicas) y la dependencia extrema de un tetrapléjico. Dependencia extrema, en “estado puro” al negarse el afectado a utilizar ayudas técnicas.
Incidiendo en los aspectos personales de Ramón, aspectos no generalizables a los demás, está su reiterada negativa a la silla de ruedas, su reclusión en un entorno no accesible, etc. Podrían encontrarse posibles explicaciones de tal situación: la época en la que sucedió la lesión ya que en 1968 ni los recursos asistenciales ni los apoyos del entorno tenían el nivel de desarrollo que tienen en la actualidad. Pero quizás esta explicación no sea adecuada pues hay muchas personas con lesiones medulares sobrevenidas por aquella época, incluso antes, que han optado por vías de adaptación que posibilitan el acceso a altos grados de independencia, de autonomía y de calidad de vida.
Esta negativa es o puede parecer paradójica ya que Ramón no es una persona sin capacidades ni habilidades sociales o sumida en una depresión que le inhabilita para entablar relaciones sociales o que le conduce irremediablemente al aislamiento. Antes bien, al contrario, consigue establecer una red de amistades extensa y solidaria y más que considerable.
Como se ha dicho en el ámbito del asociacionismo de las personas con lesión medular, para ser objeto de atención de los medios de comunicación, para salir en la televisión o en los periódicos, para que te dediquen una película, hay que querer suicidarse. Ahora bien, si trabajas y eres una persona productiva, si pagas impuestos, si tienes hijos y estás integrado social y laboralmente, entonces no llamas la atención de nadie.
En nuestra opinión, en más de una ocasión hemos reiterado que “la lesión medular es compatible con ser feliz”. En el caso de Ramón parece que tanto su opción personal como el entorno físico, que no el familiar, no favorecieron esa compatibilidad. Pero son miles los que optan por la felicidad, la suya, y contribuyen a la felicidad de los que les rodean. Es evidente que el proceso de adaptación a una discapacidad sobrevenida tan grave y limitativa como la tetraplejia, requiere enormes esfuerzos personales de adaptación, también familiares y sociales y en el entorno. Es de igual forma obvio que no todos se adaptan igual. Pero la asociación entre tetraplejia y deseo de eutanasia o muerte digna, asociación que parece implícita en la película, ni es generalizable ni tan siquiera alcanza una frecuencia significativa entre las personas con lesión medular alta. Esta asociación, injustificada y aplicable tan sólo a algunos casos, es la que resulta injusta, injustificable y gratuita y origina irritación en esa legión de personas con lesión medular que, frente a las actitudes de rendición, resignación, sometimiento, entrega, optan por las de afrontamiento, adaptación, superación, rehabilitación y luchan por una vida independiente y con calidad. En definitiva, personas que demuestran en el día a día que la discapacidad es compatible con ser feliz.

En contraposición, "Intocable", es una película alegre que quita "hierro"a la silla, nunca mejor empleada la expresión. Ha sido una película muy bien recibida por el público en general y por los lesionados medulares en particular. Desde que se estrenara, ha sido una película taquillera que casi todo paciente de nuevo ingreso conoce y vio antes de contraer la lesión, a los que recomiendo que no dejen de verla por segunda vez para hacer ahora una lectura diferente desde el nuevo posicionamiento de la lesión medular.


martes, 25 de julio de 2017

Los pies sobre la hierba y otras nuevas sensaciones


Hoy quiero dedicar este espacio a esas nuevas sensaciones experimentadas  por los pacientes que solo quien ha vivido la experiencia y experimentado grandes pérdidas sabe describir tan profundamente. La idea me surgió a raíz de que ayer Paqui, una paciente del grupo de Mayores, compartiera sus sensaciones al descalzarse en el césped y volver a sentir la hierba en los pies.

Otros han expresado que su mayor ambición era volver a caminar descalzo por la playa sintiendo el agua y la arena en los pies


En alguna ocasión creo recordar que llegué a hablar de otra de las sensaciones experimentadas con gran placer por los lesionados como es el agua acariciando el cuerpo durante la ducha


Aunque no todo los l.m. pueden recuperar los niveles de sensibilidad previos si es cierto que a medida que durante la rehabilitación van experimentando nuevas sensaciones y nuevos intereses.

Asimismo, hay un redescubrimiento del cuerpo y de los sentidos, pasando a interesarse por cosas que antes no eran centro de su atención :

- caricias en la cabeza y el pelo
- masaje de espalda
- masaje de pies (reflexoterapia)
- caricias
- juegos preliminares en la relación amorosa

Invito a los seguidores a que nos cuenten sus nuevas sensaciones experimentadas.

jueves, 20 de julio de 2017

ADA Mar Menor



Arranca con todos los papeles en regla ADA, la Asociación de deporte Adaptado del Mar Menor

La Asociación Deporte Adaptado Mar Menor, (A.D.A. Mar Menor), es una asociación sin ánimo de lucro, que nace de la necesidad de ofrecer actividades náuticas, VELA ADAPTADA BUCEO ADAPTADO, a personas con movilidad reducida que quieran practicar deporte, bien sea de competición, o por el placer de navegar. Realizamos las actividades en dos entornos privilegiados, el Mar Menor y el Mediterráneo, separados 500 metros ambos mares y con un clima excepcional, que nos permite durante todo el año practicar tanto el deporte de VELA ADAPTADA, como el BUCEO ADAPTADO, teniendo su sede en San Pedro Del Pinatar – Murcia

Esta semana llega el primer barco Hansa 303 de la asociación... deseando echarlo al mar y empezar con entrenos!
La federación de vela  de la Región de Murcia ha incluido la vela adaptada, que Jose Luis se encargará de gestionar. Empezamos la andadura con todos los apoyos institucionales! En Enero llevaremos el barco a Madrid a Fitur.. dentro de un proyecto de turismo adaptado para la Region!



miércoles, 19 de julio de 2017

Te puede pasar a ti : Una sesión ejemplarizante


El Hospital Nacional de Parapléjicos recibe para formación a un gran abanico de profesionales de las diferentes disciplinas. En esta ocasión voy a hablar de los Médicos Internos Residentes (M.I.R.) de Medicina Física y Rehabilitación, que rotan durante dos meses en cuatro períodos anuales.

El grupo de la foto pertenece a la rotación del Grupo M.I.R. de los pasados meses de Mayo y Junio. Acompañan en la foto a otro Médico, Guillermo Fernández Aragón, que en este caso le tocó desempeñar el papel de paciente. Esto nos recuerda que todos podemos ser pacientes potenciales.

Me pareció que no debía dejar pasar la oportunidad de realizar un taller en el que Guillermo, desde la amplia perspectiva de un lado y otro, pudiera transmitir enseñanzas a estos Especialistas en formación.

En la Sesión se trataron temas como :

- papel del médico en la comunicación médico-paciente
- habilidades de comunicación
- empatía y trato

Guillermo entre sus allegados es "El Doctor AMOR" , sobrenombre que le fue impuesto por el trato que daba a sus pacientes. Nos cuenta lo importante que es ver al paciente en el centro de la rehabilitación, conocer su nombre y establecer un buen vínculo.

Otros temas abordados ya desde la lesión adquirida fueron :

- lesión medular y afrontamiento
- factores que favorecen el afrontamiento de la lesión
- las razones que le impulsan a uno para seguir viviendo
- trazar un plan "B" para después del alta

Mil gracias a Guillermo por su aportación y por compartir esta foto.

martes, 18 de julio de 2017

Viento en popa a toda vela (I)

Si, si, en la popa se encontraba José Luis Montoya el pasado domingo durante la Romería de la Virgen del Carmen.

http://cadenaser.com/emisora/2017/07/16/radio_murcia/1500208943_776704.html

En cuanto a San Javier, en Santiago de la Ribera (en el Barrio de los Pescadores) tendrá lugar una misa murciana cantada y actividades infantiles. Además, cómo no, procesión marítima.

Esto es lo que me cuenta Elena Batalla, la mujer de José Luis Montoya.

La Romería celebra el 125 aniversario este año... la cofradia de pescadores colabora con nuestra asociación de deporte adaptado ADA Mar Menor. Y hemos tenido el honor de que Jose Luis sea invitado como presidente. De hecho el subió al barco de autoridades... yo tuve el privilegio de acompañar a la Virgen en su barco... muy sentida la fiesta por los hombres de la mar... pescadores y marineros!!
https://www.google.es/amp/amp.laopiniondemurcia.es/municipios/2017/07/16/honores-virgen-carmen/845728.html





A José Luis ya le he dedicado alguna entrada a propósito de la práctica del deporte a vela



lunes, 17 de julio de 2017

Veinte años

Acaban de cumplirse 20 años desde que Francisco Javier Peña Mateos, sufriera el accidente que le dejara tetrapléjico y aunque la canción dice que "veinte años son nada", yo pienso que da para mucha reflexión y experiencia vivida.

Fran me envía estas fotos que me llevan a esta otra frase "hay amores que matan". En esta ocasión no mató pero dejó gravemente lesionado.




La pasión por las motos de nuestro amigo y seguidor me ha hecho que aborde un tema que creo que hasta ahora no había tratado en el blog. A pesar de las experiencias vividas, no son pocos los lesionados medulares que volverían a montar en moto, bici, parapente, etc. No solo volverían a montar si pudieran sino que ya los hay que lo hacen como en el caso de Elisabeth Heilmeyer (Sillas Voladoras).

http://www.sillasvoladoras.com/

Y aquí dejo esta reflexión que Fran ha compartido con los seguuidores

"Estaba pensando, como sería mi vida, si hubiese traspasado ese sitio, esa "zona cero", aquel 15/07/1997, qué de mi vida se quedó allí. No os preocupéis, que yo lo sé...
En ese sitio, además de mi movilidad, se quedaron las personas que no aportaban nada, ni me ayudaban en ser mejor persona. La esquela de "mi amistad", con esas personas, la tengo puesta allí. Ese sitio, como dijo alguien a mi madre, me ayudó a "levantarme" como person
a.
Gracias a los que de una u otra forma, seguís ahí."


Y esto colgó en su facebook

Sois libres de ponerme por loco, pues fui al sitio de mi accidente, y me subí en una moto igual a la de mi acci.
Deciros, que esta foto no hubiese sido posible, si no llego a ingresar en el HNP, el 18/09/1997, me salvasteis, me hicisteis vivir ahí. Gracias


sábado, 1 de julio de 2017

Caerse para volverse a levantar


No todas las caídas tienen las misma repercusiones en la vida. Hay caídas figuradas y caídas reales. Hay quien se cae para toda la vida y no es capaz de remontar el vuelo y hay quien se cae no una sino más veces y se vuelve a levantar.

Hoy toca hablar de una caída con nombre y apellidos. Se trata de la que sufrió José Ramón López de Ipiña "Montxo" o "Mon" para su familia-amigos, el pasado julio de 2016 cuando escalaba. Esta caída tuvo como resultado la adquisición de una lesión medular.

Cuando sobreviene la lesión medular de este modo inesperado, ningún lesionado cree que podrá rehacerse y volver a disfrutar de la vida. Todo va a depender del estilo de afrontamiento previo del lesionado y de los apoyos con los que cuente. Se que Montxo lo superará porque ya ha empezado a iniciar el vuelo. Es imposible no hacerlo con esta marea de gente que tiene tras él. Ejemplar el apoyo de familia y amigos. Está claro que está recogiendo lo sembrado.



A algunos he tenido la oportunidad de conocerlos personalmente y llevar a cabo alguna intervención individual o grupal. Mil gracias a todos por este bello gesto y quedada para haceros la foto y quedo a la espera de una imagen de Montxo que colgaré a mi regreso de vacaciones cuando disponga de ella.
Habéis sido y estáis siendo un eslabón muy valioso en la rehabilitación de Montxo, una fuerza muy grande que le ayuda a avanzar.

Próximo ya al aniversario, esperamos que pronto pueda reunirse con todos vosotros.