martes, 19 de septiembre de 2017

Sexualidad y Asistencia sexual (II)

Soledad Arnau Ripollés
Hace unos días dedicaba una Entrada al controvertido tema de la Asistencia Sexual

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/09/sexualidad-y-asistencia-sexual.html

Y hoy me pasan el enlace de mi amiga y compañera del Comité de Ética Asistencial del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Soledad Arnau Ripollés. Un reportaje que se acaba de publicar en el Diario El País que está a caballo entre este tema y el de la Asistencia Personal

https://verne.elpais.com/verne/2017/07/21/articulo/1500628710_843923.html

Entresaco algunas frases de Soledad

Asistencia Personal

Jamás he caminado sobre mis piernas y por eso me desplazo en una silla de ruedas. Tampoco he podido llevarme una cucharilla a la boca ni levantar un vaso de agua. Por eso cuento con la ayuda de una persona -mi asistente personal- que me permite llegar a donde no alcanzo.

La asistencia personal es la herramienta humana que, apoyada en la filosofía de vida independiente, permite que las personas con diversidad funcional tengamos apoyo humano constante y podamos desarrollar una vida activa y en igualdad de oportunidades. En términos prácticos, los asistentes personales son trabajadores de mi confianza a quienes contrato para que me acompañen de lunes a domingo y para que actúen como una prolongación de mí misma. Es decir, no solo para que me levanten de la cama, me vistan y me duchen, sino para que mi vida tenga una utilidad y una productividad durante la mayor parte del tiempo posible. Pero, sobre todo, para que mi vida sea digna en el pleno sentido de la palabra.

Mi asistencia personal está financiada por la prestación económica de asistencia personal y el complemento del Programa de Apoyo a la Vida Independiente de la Comunidad de Madrid/ASPAYM Madrid.

Asistencia Sexual


"Las personas que han trabajado conmigo acostumbran a decirme que mis manos son especialmente suaves. Y, con la ayuda de mi asistente, sentí por primera vez la suavidad de mis manos contra mi cuerpo: fue una sensación comparable a unos fuegos artificiales."

Muchos contemplan mi situación como algo lastimoso y, por tanto, a las personas como yo se nos condena a una existencia de servicios mínimos: ser alimentados, ser entretenidos y ser acostados. Pero también tengo deseo sexual y las sillas de ruedas no son necesariamente una atadura: también pueden convertirse en un divertido juguete erótico.

Hay cosas que una persona ha de vivir por sí misma y, en mi caso, solo es posible con apoyos humanos, autogestionados, financiados públicamente y elegidos por mí. La asistencia sexual es una gran opción para vivir dignamente, sobre todo en el plano del autoerotismo.

El asistente sexual deberá estar bajo el paradigma de la filosofía de la vida independiente: ser un bastón que nos permita llegar hasta donde habitualmente no alcanzamos. No tendrá que desvestirse o procurarnos placer directamente, sino facilitarnos todo aquello que físicamente nos está vedado.

https://verne.elpais.com/verne/2017/07/21/articulo/1500628710_843923.html

Mil gracias a Sole por este reportaje tan bien enfocado y sincero.

lunes, 18 de septiembre de 2017

Hacia la búsqueda de nuestro Ikigai




Los seres humanos seguimos buscando un significado a lo que hacemos y vivimos: Nos hacemos preguntas como :

- ¿Cuál es el sentido de mi vida?

- ¿Se trata solo de sumar días a la existencia o tengo una misión más elevada en el mundo?

- ¿Por qué hay personas que saben lo que quieren y viven con pasión, mientras otras languidecen en la confusión?

El significado de la palabra IKIGAI

Su significado se traduciría grosso modo "la felicidad de estar siempre ocupado"o  "la razón por la que nos levantamos cada mañana". Según los japoneses, todo el mundo tiene un ikigai. Algunos lo han encontrado y son conscientes de su ikigai, otros lo llevan dentro pero todavía lo están buscando.
El ikigai está escondido en nuestro interior y requiere una exploración paciente para llegar a lo más profundo de nuestro ser y encontrarlo. 



Algunos enlaces



Aprovecho para enviar este otro enlace de interés que nos hará reflexionar


domingo, 17 de septiembre de 2017

Las manos de Eva

Las manos de Eva Terán volvieron a ilustrar como antes. Ya había dibujado cosas preciosas tras la lesión medular. ¿Recordáis el pajarillo con el que ilustró el Cuento "El pajarillo roto" y que mereció un premio del primer Certamen de cuentos cortos del blog?



http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/12/primer-certamen-de-cuentos-votaciones_2238.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/06/la-vida-te-da-sorpresas.html

Ahora dibuja ya sin adaptaciones y nos sorprende con esto


Se trata de un álbum ilustrado a partir del capítulo 68 de Rayuela, escrito por Julio Cortazar.
No puedo explicar lo que significa para mi cerrar este capítulo de mi vida, después de tanto esfuerzo.

Mi más sincera enhorabuena, Eva, por tu logro. No dejes de dibujar, no dejes de cantar, no dejes de luchar.

viernes, 15 de septiembre de 2017

Un siglo de cuentos sobre ruedas


Jamás Cinta, la madre de Sergio, ni Canducha, olvidaron el primer día en que el chiquillo fue 
colocado en la silla, entre almohadones suaves. El pobre reía y palmoteaba como si se tratara de 
un juego.

He descubierto esta publicación de hace un siglo publicada en Costa Rica

Carmen Lyra ofrece con este texto, publicado por primera vez en 1917, un reflejo de las contradicciones sociales propias de su época, así como una cuidada caracterización de personajes humildes y populares. Retrata, asimismo, las tradiciones y costumbres de su tiempo para apelar a la sensibilidad social y humana del lector. Libro clave en la historia literaria del país, se destaca por dos hechos significativos dentro de las letras nacionales: fue escrita por Carmen Lyra en los albores de su carrera y es la primera obra literaria de una escritora costarricense en ser publicada.

https://www.imprentanacional.go.cr/editorialdigital/libros/literatura%20costarricense/en_una_silla_de_ruedas.pdf

Hay otras publicaciones infantiles más recientes como la de la imagen inferior y algunas más a las que ya hice alusión en su día

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/11/publicaciones-infantiles-y-diversidad.html


miércoles, 13 de septiembre de 2017

Sexualidad y asistencia sexual (I)

Aunque a este tema ya dediqué un espacio en el blog, he encontrado estas páginas que cuelgo por si son del interés de los seguidores. Aún sigue chocando no solo entre los pacientes sino también entre los profesionales la existencia de la figura del asistente sexual.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/06/asistencia-sexual-suplentes-sexuales.html

El hecho de que la asistencia sexual (en castellano) sea considerada la única opción sexual reservada para las personas con diversidad funcional es una atribución ficticia. No solamente eso, sinó que entendida como una herramienta, no solamente como una finalidad en si misma, la asistencia sexual puede conducirnos a una sociedad que asimile a las personas con diversidad funcional como seres sexuados y, por lo tanto, personas adultas empoderadas que toman decisiones sobre su vida. Y eso es la antesala a que sean consideradas sujetos de deseo sexual, lejos de la idea estereotipada de “niños eternos” y, por lo tanto, “asexuados”, porque se valorará a la persona por lo que hace o dice, no por sus atributos.

http://sainternacional.blogspot.com.es/


La asistencia sexual trata de dotar de oportunidades, no de restringirlas.

Algunos de los mitos sobre la asistencia sexual

La asistencia sexual no tiene nada que ver con la prostitución”.

Las personas con discapacidad, si no es mediante la asistencia sexual, jamás sentirían placer”.

Oponerse a la asistencia sexual [no] supone una discriminación y un ataque directo a quien sufre una discapacidad.”

Algunas páginas sobre Asistencia Sexual

http://www.tribunafeminista.org/2017/04/cinco-mitos-sobre-la-asistencia-sexual/

http://sainternacional.blogspot.com.es/2015/02/la-asistencia-sexual-una-vivencia.html

En Argentina

http://sexualidadespecial.blogspot.com.es/

martes, 12 de septiembre de 2017

Decimosexto aniversario : La cara oculta del 11-S




“Nosotros, los héroes del 11-S que la política ha tratado de ignorar”

Habla John Feal, jefe de los 'first responders', los trabajadores de los servicios de rescate que cayeron enfermos






Para quien quiera completar y profundizar
https://elpais.com/especiales/2016/15-aniversario-11s/?rel=mas

Son miles las personas que perdieron la vida en el fatal atentado del 11-S de 2001

Son muchos, asimismo, los que quedaron con secuelas aunque al parecer solo fueron indemnizados dentro de las 96 primeras horas. Hay, como en toda catástrofe, una cara oculta. En la imagen algunos afectados en su movilidad.

lunes, 11 de septiembre de 2017

Dadme una razón para vivir

Claire Cunningham



"Desde joven, aún a pesar de los mensajes con los que nos bombardean sobre el cuerpo ideal que debemos tener, no me sentí incómoda con mi cuerpo", recordaba ayer tras su actuación en el Prado. Por eso, la danza es para ella "una cuestión de curiosidad y fascinación, no tiene nada que ver con el placer de bailar. En mi caso es más bien una cuestión de frustración, pero que suplo con la alegría que me brinda investigar". Esa investigación gira en torno a las posibilidades de su cuerpo para expresarse. "La manera en que me puedo mover con mis muletas ha hecho que mi cuerpo evolucione de una manera muy específica. Y eso me hacer reconocer algo importante: que hay ciertas cosas que son únicas en mi cuerpo", afirmaba al rato.

También descubro esta otra página

viernes, 8 de septiembre de 2017

El niño se hizo hombre


¡Qué satisfacción ver crecer a David Escalada Segura!. este niño que encabeza la entrada contrajo su lesión con 5 años. Hoy "El niño se ha hecho un hombre" y se está sacando el carnet de conducir y estudiando.

En el día de su 18 cumpleaños, nos regala esta galería de fotos que de por sí solas no necesitan más leyenda porque nos hablan de los verdaderos valores que hay que cultivar con o sin lesión :

- la constancia y el esfuerzo
- la esperanza
- la alegría
- el humor
- la fraternidad
- la familia



Los pequeños también crecieron


En resumen, toda la familia creció y se fortaleció




De esta familia ya hablé en otra ocasión

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/03/siete-vidas.html

Su madre, Isabel Segura, también expaciente nuestra, participó en una Mesa Redonda en las pasadas Jornadas de Bioética y Diversidad Funcional.

Le he pedido a David que nos cuente algo, bien sea testimonial o de otra índole. Quedo a la espera y lo colgaré más adelante.

Gracias, David, gracias familia por compartir.

jueves, 7 de septiembre de 2017

Antes de ti : ¿La vida merece la pena ser vivida tras la lesión?


Francesco Clark, escritor

“He trabajado sin descanso para mostrar a la gente que ser tetrapléjico no es el final de su vida, que es sólo otro principio. Si bien no quiero posicionarme en ninguna postura respecto del tema del suicidio asistido, me siento obligado a expresar mi enojo por encontrarme asociado, sin saberlo, con un argumento que sugiere que la única opción para aquellos que sufren lesiones como la mía es la muerte.”

Francesco Clark



Me acaba de recomendar esta película Ana Martín, una de mis antiguas residentes que rotó por el Hospital, está basada en la novela del mismo nombre "Me before yo"




 La frase que encabeza la entrada es de Francesco Clark, escritor de una novela autobiográfica sobre el devenir de la tetraplejia.

https://www.filmaffinity.com/es/evideos.php?movie_id=498304

http://cinefreaks.net/2016/06/22/la-teoria-del-yo/

Encontrar razones para seguir viviendo








Dejo algunas ideas del escritor con el que encabezo la entrada porque pueden ser de interés para abrir debate

Por mi parte, yo leí el libro el año pasado y en ningún momento tuve la reacción que han tenido muchos. Si bien es cierto que plantea una solución que no es la mejor y que no debería ser tomada por el resto de los discapacitados, representa una solución que muchos podrían pensar y lo convierte en realidad. Aunque no me encuentre a favor de la eutanasia pienso que el libro logra transmitir la dificultad de la decisión y de la familia que rodea al discapacitado. No creo que sea una historia centrada en cómo afrontar la discapacidad, pero si hubiera tenido otro final la historia no hubiera sido tan conocida y no hubiera logrado transmitir tanto pues es la crudeza del final la que te hace reflexionar sobre lo difícil que puede resultar en ocasiones elegir entre si seguir con una vida que no disfrutas y sólo ves sufrir a tus seres queridos o si acabar con la vida y ocasionar un sufrimiento que será mitigado progresivamente. No creo que sea una respuesta fácil, ¿vosotros la tenéis?

https://www.actualidadliteratura.com/autor-tetraplejico-enfadado-asociado-ti/

NOTA : Aprovecho para volver a recordar esta otra entrada que hiciera en su día y ver otra película "La Teoría del Todo"

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/03/mientras-haya-vida-hay-esperanza.html

martes, 5 de septiembre de 2017

Dia Internacional de la Lesión Medular


Fotos : Pérez Lucas.




El Hospital Nacional de Parapléjicos y ASPAYM celebran con gran emoción el Día Internacional de la Lesión Medular


  El slogan "Sí, nosotros podemos“, pone el foco en la capacidad de las personas con lesión medular de ser actores para la prevención.

El Hospital Nacional de Parapléjicos en colaboración con la Asociación de Personas con Lesión Medular y Otras Discapacidades (Aspaym) han celebrado este martes, 5 de septiembre, el Día Internacional de la Lesión Medular (Spinal Cord International Day), impulsado por la International Spinal Cord Society (ISCoS) a instancias de la Organización Mundial de la Salud (OMS) con la participación de 24 países de todo el mundo todo el mundo.
El objetivo de esta jornada es aumentar la conciencia sobre la sociedad de este colectivo, promover una mejora en la calidad de vida de las personas que viven con una lesión medular y conseguir aumentar y mejorar los programas de prevención de accidentes.
A través de esta iniciativa desde el entorno de la lesión medular se llevarán a cabo acciones como la campaña en redes sociales con los ‘hashtag’#YesWeCan y #SCIDay, mediante el que invitan a todas las personas con lesión medular a subir un comentario con una foto de una actividad de la vida diaria, «para mostrar de lo que somos capaces».
Asimismo se procederá a la lectura de poemas del poeta Antonio Cabrera, premio Internacional Loewe de Poesía, con piezas musicales de oboe interpretadas por su hijo Daniel Fuster.

Es difícil de poner palabras a las emociones sentidas. Yo me emocioné cunado Adelina la hija se emocionó al leer el poema que su padre le había dedicado al cumpilr los 18 años. 

Los poemas y las piezas de Oboe

OBOE

(Marcello)


Todo lo que esperamos recorre un laberinto
hasta alcanzarnos

En estas notas, escucho como llega, cansado, lento, puro

Todo lo que sabemos
vibra aquí un instante
dibuja un signo,
abre desde las sombras una interrogación
delicada y confusa

Cuanto una vez obedecimos
se inclina ya, sumiso, reverente

Todo lo que tenemos se parece
a esta belleza
que toca nuestra alma
y vuelve hasta sus vastos pasadizos

Oboe, fragmento del Adagio de Marcello leído por Antonio Cabrera Serrano

POEMA DE CUMPLEAÑOS

(Al cumplir mi hija los dieciocho)

Adelina.
El mundo al que naciste – una mañana
igual que ésta – era un teatro viejo,
flamante. Viejo ahora, aún flamante.

Verlo y pensarlo, ése es el cometido.

Si contemplas el brazo de un arroyo
que va entre la hojarasca, entre la menta
dócil, pondrás en tesis y en temblor
el vidrio fino del caudal, rasgado
por las irisaciones. Si en ti surge
la idea de un claroscuro, habrá de ser
porque roce en ventanas y paredes
la capa de la tarde. La conciencia
vive de los reflejos y la nutre.

Obligada a decir, tus verbos fallan
tus adjetivos flotan en tu inercia
No se va a lo esencial, aunque se busque.
Se trata, antes que de eso, de un continuo
toparse con el árbol enmarcado

en la luz, lleno de verdor o frío.

Encuentros, y a la vez sigilo y dudas.
El árbol y las cosas más cercanas
no es que se nieguen o se escondan puros, 
porque en el escenario están, los ves
respiras y tu aliento los alcanza.
¿Sientes que si los miras se protegen?.
Es su vacilación lo que percibes
el instante desnudo y el instante
velado, el maniobrar, la suma brusca
de su presencia y de tus ojos quietos.

No dejes de atender aunque la falta
de perfiles tajantes te persiga.
Cada calle rebosa duración
y pasos. Cada día, cuando muere,
trae morados y rojos exclusivos.

Saca provecho de esta compañía.
Desde el placer, serena, no la olvides.
En el dolor, permítele a la luz
que viste al árbol y al objeto hacerte
su promesa lentísima de dicha.

Refugia al mundo, dilo en tu papel.

Te trajo agosto un día como éste
de claridad, punzante, en su cenit,
en su flor, en su cúspide. Adelina,
la sombra es mucha, mira a su través.

Oboe : Briten. Leído por Adelina Cabrera Navarro


DEMASIADA PRIMAVERA

Troppa luce è di fuor
e troppa primavera (Madame Butterfly)

Este nuevo dibujo de los árboles
que está trayendo abril, este aguacero
impetuoso y breve que ha dejado
charcos joviales, esta acción conjunta
de lo potente y de lo tierno, aspiran
a imponer una trama donde el aire
sostenga sus andamios y se eleve
con qué impropio cinismo, la arquería
que custodia a la regeneración.

Siento el escarnio de este renacer
allí donde pronuncia lo más dulce
donde el péndulo llega hasta algún logro
para volver después a la esperanza.

El ruiseñor legisla desde el éxtasis.
La golondrina irónica rasea.
El vencejo más alto se proclama,
en la misma jactancia de lo vivo.

Flores rientes, cercanías hondas.

Mis latidos no bastan, primavera:
Sé que me evitas al mostrarte tanto.
Qué bien sabes excluirme en este margen
en el que me colocas, más intensos
los amorosos cúmulos, el pródigo terrón,
el polluelo, la larva....¡Ah! Demasía,
¿cómo voy a rozar siquiera el viento
mientras está reverberando entero?

Leído por Adelina Navarro Santamaría

Oboe : Fragmento de Aria de J.S Bach

Finalmente, Antonio Cabrera Serrano leyó el poema creado para la ocasión


INVOCACIÓN A LA MÉDULA

“Medulas que han gloriosamente ardido”
Quevedo

Médula, circula hacia la vida,
deja pasar el tiempo
fluido de lo móvil.
Tú posees el fuego,
enfócalo hacia el mundo.
Y que ardan los nervios,
enteros, gloriasamente.


Oboe : Daniel, seleccionó una pieza con mucho acierto y dijo "Como mi padre le ha encomendado una misión a la médula, voy a interpretar un fragmento del solo de Oboe del tema de la película La Misión".




Iré colgando enlaces a los diferentes MAS MEDIA





Algunas frases


Y dejamos volar nuestros corazones



¡Qué mejor cierre que con esta imagen del poeta y oboista con su familia y amigos!



Otra colaboración en mi blog de flores aprovechando el evento y los plátanos de sombra.

https://creciendoentreflores.wordpress.com/2017/09/06/el-maravilloso-mundo-de-los-arboles-iv-los-platanos-de-sombra-del-jardin-donde-trabajo/

lunes, 4 de septiembre de 2017

Dia Internacional de la Lesión Medular

Mañana es un día especial. Os contaré más sobre el evento luego. De momento, cuelgo la nota para quien quiera asistir y pueda organizarse.

Día: 5 de septiembre de 2017
Hora: a las 11,00 h
Lugar: Jardín exterior del Hospital Nacional de Parapléjicos (Finca La Peraleda s/n Toledo 45071)

ASUNTO: El Hospital Nacional de Parapléjicos en colaboración con  la Asociación de Personas con Lesión Medular y Otras Discapacidades (ASPAYM) celebrarán mañana, martes, 5 de septiembre, el Día Internacional de la Lesión Medular (Spinal Cord International Day), impulsado por la International Spinal Cord Society (ISCoS) a instancias de la Organización Mundial de la Salud (OMS) con la participación de 24 países de todo el mundo todo el mundo. El objetivo de esta jornada es aumentar la conciencia sobre la sociedad de este colectivo, promover una mejora en la calidad de vida de las personas que viven con una lesión medular y conseguir aumentar y mejorar los programas de prevención de accidentes.
A través de esta iniciativa desde el entorno de la lesión medular se llevarán a cabo acciones como la campaña en redes sociales con los ‘hashtag’ #YesWeCan y #SCIDay, mediante el que invitan a todas las personas con lesión medular a subir un comentario con una foto de una actividad de la vida diaria, “para mostrar de lo que somos capaces”.
Asimismo se procederá a la lectura de poemas del poeta Antonio Cabrera, premio Internacional Loewe de Poesía, con piezas musicales de oboe  interpretadas por Daniel Fuster. 

PARTICIPAN:
Blanca Parra, Directora Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos
José Ramón del Pino, Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM 
Antonio Cabrera, poeta
Daniel Fuster, oboe

Paso a completar la información.

Se trata de un acto para el que propuse a una paciente que tenemos ingresado al que ya hice alusión y dediqué una entrada cuando estaba aún en la UVI

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/05/un-poeta-en-la-uvi-versos-para-la.html

Es de agradecer el enorme esfuerzo del paciente para prestarnos su voz, teniendo en cuenta el esfuerzo a realizar dado el nivel lesional y el momento prematuro del proceso rehabilitador, en este bonito evento y el de su hijo Daniel que lo acompañará tocando una pieza tras cada poema.

Se hará entrega de los poemas y un pequeño C.V. de los participantes en el acto conmemorativo del Día Internacional de la Lesión Medular.

Sobre el evento :

Ha resultado precioso y muy emotivo. Mi más sincera enhorabuena al poeta, al oboista y a sus Adelinas (hija y esposa) que han leído dos de los poemas. Ha resultado un acto bellísimo, entrañable, cercano y familiar.

Espero colgar fotos cuando disponga de ellas y dedicar una entrada al evento como merece.