jueves, 30 de abril de 2015

Algunas de las cosas que hacen felices a nuestros seguidores

Ya sabéis que este blog se mueve dentro de una corriente llamada Psicología Positiva y que el bienestar y satisfacción de nuestros seguidores, cualquiera que se su edad, credo y posicionamiento, es uno de los principios que me mueven a mantener esta página viva.  Al mismo tiempo, quizá por ese carácter egoísta que, como dice Felipe, nos caracteriza al ser humano, ver felices a los seguidores me ayuda a sentirme feliz a mí.

Tenía preparada esta Entrada sin saber que ayer fue el Día Internacional de la Danza. España baila para celebrar este día. Dejo el enlace http://www.rtve.es/noticias/20150428/espana-baila-para-celebrar-dia-internacional-danza/1135790.shtml y aprovecho para recordar que también la danza tiene una función terapéutica.

Hace ya unos cuantos días, me envió Felipe unas fotos de uno de su nieto Ángel, bailarín pero espero que no embustero https://www.youtube.com/watch?v=hOaR9oMp84c


Ángel

Y hace dos días me envía "La Chica del Jardín" esta foto de otra bailarina, su sobrina Itziar


Itziar
Carlota
¡Ah! Se me olvidaba incluir a una de mis sobrinas nietas, Carlota. Su mamá, Ruth http://www.ruthzabalza.com/ también es seguidora del blog Veo que tengo más cosas en común con ellos de las que pensaba.

Se están animando algunos más. En esta ocasión se trata del Patinaje Artístico y son mis sobrinos nietos y hermanos Silvia y Daniel, por un lado y Ana, por otro

Silvia y Daniel



Ana

Gracias. Ángel, Itziar, Carlota, Silvia, Daniel y Ana por cedernos vuestras imágenes y no dejéis de bailar y patinar respectivamente.

Yo os regalo este baile https://www.youtube.com/watch?v=J-KH8yYY0UE

¿Es casualidad o causalidad que a Felipe y a Carmen les una el baile además de la lesión medular?

Estaría bien que los demás seguidores nos enviárais imágenes  de lo que os hace seguir adelante y sentiros bien. Pueden ser :

- imágenes
- ideas
- proyectos
- música
- lecturas
- poemas
- viajes
-sueños

miércoles, 29 de abril de 2015

Morir-Vivir (I)


Llevo tiempo detrás de dedicar una Entrada a un tema que un seguidor solicitó : la eutanasia. No lo aplazo por evitación sino porque es un tema que por su idiosincracia y susceptibilidades que pueda levantar, necesito dedicarle tiempo y documentar bien.

Hoy quiero hablar de esta dicotomía entre el vivir y el morir porque aunque la muerte es algo que todos tenemos asegurado, tomar la iniciativa es algo duro y diferente. Lo traigo hoy aquí a raíz de que un paciente me haya expresado : "quiero morir". Para alguien tan amante de la vida como yo y que respeta al mismo tiempo las decisiones del paciente supone una cuestión incómoda.

Cuando alguien te plantea algo así hay que analizarlo en un contexto amplio teniendo en cuenta :

- Si está preservada su capacidad para tomar decisiones
- El tiempo transcurrido desde que contrajo la lesión
- Si tiene registrado u otorgado un DVA
- Las fortalezas de la persona para ver con qué cuenta
- Los apoyos familiares y socioculturales
- Las razones que le mueven en la vida
- Que no estamos hablando de una enfermedad terminal

Sin ánimo de convencer a nadie, mi experiencia me demuestra que la mayoría de las personas, independientemente de que tengan o no una lesión medular, se agarran a la vida. Incluso, algunas personas que atentaron contra su vida en un intento autolítico que fracasó, se alegran de estar vivos. No se si podemos atribuirlo a un instinto de supervivencia o a la capacidad ilimitada de adaptación que nos caracteriza.

Asimismo, algunos lesionados que expresaron deseos de muerte en la primera etapa de la rehabilitación, cambiaron de opinión y fueron capaces de superar esa etapa.

Otras personas que solicitaron ser desconectadas del respirador a los profesionales  y/o familiares y que no fueron escuchadas por :

- Pensar que era muy pronto para tomar decisiones
- No saber qué hacer con esa petición

a día de hoy, disfrutan de la vida y se alegran de no haber sido escuchados.

Es por ello que hay que ser muy cautos a la hora de tomar decisiones y actuar sin dejarnos conducir por las emociones o por nuestros propios criterios

Dedicaré en breve otra Entrada a una segunda parte : Morir-Vivir (II) en la que quiero abordar :

- el sentido de la vida
- la libertad de elegir

martes, 28 de abril de 2015

Alfabeto emocional


Alfabeto emocional de Dr. Hitzig

Me pasó Betty este enlace que cuelgo aquí  https://www.youtube.com/watch?v=AaJ1T95Xrw0&feature=youtu.be porque estas teorías parecen estar en la línea del blog y no está de más seguir algunas recomendaciones que ayuden  no solo a los lesionados medulares sino a todos a usar estrategias y conductas que generen bienestar y calidad de vida.

Se trata de :

- Aprender a dejar las quejas y pensamientos negativos de lado 
- Buscar en cada situación el aspecto positivo


Hay una frase que nombra de Rabindranat Tagore a la que hace alusión :

- Si no tiene remedio de qué te quejas y si lo tiene tampoco quejarse tiene sentido

lunes, 27 de abril de 2015

Unidas por una sonrisa y mucho más


María y Lola
"No hay que ver esto como algo malo, sino como algo diferente"
                                                                    
                                                                        María


Me pasa "La Chica del Jardín" este enlace http://palabrasmenores.info/not/862/-ldquo-mama-no-hay-que-ver-esto-como-algo-malo-sino-como-algo-diferente-rdquo-/ que me ha llenado  de alegría.

Yo no he olvidado la imagen de María Gutiérrez en la UVI de nuestro Hospital cuando ingresó y esa lucha por llegar hasta donde ha llegado a día de hoy.

Tampoco olvido la lucha de Lola, su madre :


"Pensar en comprarte unos zapatos o preocuparte de qué color los llevas, son cosas que ahora me dan igual. lo mismo que enfadarme por cualquier tontería"

                                                                Lola     

María siempre tenía la sonrisa en la cara y son muchos los pacientes que compartieron hospitalización con ella que lo recuerdan. Hay a quien este simple gesto le sirvió de acicate en su rehabilitación.


Me parece estupendo este gesto del I.E.S. Delicias del Mercadillo de Libros Solidarios" y esta iniciativa de "palabras menores"  http://palabrasmenores.info/not/839/palabras-menores-para-gestos-solidarios/

I.E.S.Delicias http://iesdelicias.com/index.php?option=com_content&view=article&id=252&Itemid=54

Yo dejo también aquí el enlace a Aspaym Valladolid http://www.aspaymcyl.org/donde acude Maríaa rehabilitación.


domingo, 26 de abril de 2015

El culo es igual que la cara



El pasado viernes comentaba la hija de una paciente que su madre se cortaba cada vez que había que limpiarla cuando hacía deposición. La hija lo zanjó con esta expresión : "El culo es igual que la cara".

Si la familia incorpora estos "cuidados" con naturalidad, los lesionados podrán asumir mejor las pérdidas derivadas de la lesión. Hay que lograr mejorar estas actitudes independientemente de la edad.

Creo que nadie negará que no es tarea fácil afrontar la incontinencia pero no ayuda el "echar más mierda" (perdóneme la expresión) donde ya la hay. Habrá que quitar en lugar de poner "quitar hierro antes de quitar la mierda".

De los daños colaterales de la lesión, considero que la pérdida del control de los esfínteres es con bastante diferencia lo que peor se lleva salvando el dolor neuropático persistente que inpide disfrutar de la vida.

Del Hospital hay que salir con todo aprendido para el mejor manejo de la incontinecia:

- Conocimiento del cuerpo y los nuevos signos de alarma de la evacuación
- Sondajes
- Obturadores en casos necesarios (viajes, salidas)
- Irrigadores
- Colectores varios

En relación a la pérdida del control de esfínteres, el autosandaje limpio intermitente es la opción que se ha comprobado que evita infecciones y menos riesgos a la larga. Ahora bien, hay algunos lesionados que, por las características de edad o lesión no han podido optar por esta alternativa.

Dejo el enlace a este blog por si a alguien le es de interés http://cateterdoblejota.blogspot.com.es/p/sonda-foley_12.html

sábado, 25 de abril de 2015

Las satisfacciones de la profesión


Llevo unos días hablando de :

- Las motivaciones de los profesionales
- El desgaste o síndrome de burnout
- El trato a los pacientes


Asimismo, a lo largo de este blog he tratado directa o indirectamente  de:

- La relación Médico-paciente
- La empatía
- Las relaciones del paciente con otros profesionales
- Las relaciones del familiar con el médico y equipo
- El trato
- La información y comunicación de "malas noticias"

A raíz de uno de los últimos comentarios y de las relaciones que estoy estableciendo con expacientes mujeres a través del teléfono para proponer su participación en un Proyecto de Investigación, observo la grata relación que se formó entre estos pacientes y sus familiares conmigo. Es de una gran satisfacción ver como con el paso de los años algunos pacientes y familiares siguen agradeciéndonos el trabajo que realizamos más allá del nivel de recuperación funcional de la lesión.

Yo espero que esto se mantenga y siempre invito a los profesionales a que descubran lo que es sentirse satisfecho por estas impagables "muestras de gratitud".

Cada día hay :

- Algo nuevo que decir
- Algo nuevo que ofrecer
- Algo nuevo que aprender
- Nuevos modos de escuchar
- Nuevas estrategias para afrontar

Solo hay que poner "ganas" como diría Manuel.

viernes, 24 de abril de 2015

¿Están los pacientes y familiares satisfechos con los profesionales del Hospital?


Hace unos días dedicaba una Entrada a la motivación de los profesionales. Cuando el profesional padece el Síndrome de bournout es fácil que se perciba y repercuta día a día en el trabajo que realiza.

Muchos de los seguidores conoceréis la existencia de unas Encuestas de Opinión intra y posthospitalarias para valorar el trabajo de los profesionales y la calidad de las dependencias y servicios que ofrece el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Pues bien, si echamos una mirada retrospectiva a las mismas, el porcentaje de respuestas de satisfacción es alto aunque haya un número no despreciable de personas insatisfechas.

Recordarán los seguidores que no hace mucho tiempo solicité aportaciones sobre cómo queríamos que fuera el Hospital del 2016 http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/12/un-hospital-para-el-2016.html

Más allá de las encuestas, que no todo el mundo devuelve cumplimentadas a pesar de las quejas, esta Entrada es otro modo de tantear como está el "patio".

No estaría mal que los seguidores fueran volcando sus opiniones que pueden dejarse de forma anónima para que no dejen huella por si alguien se siente inseguro y, al igual que sucede en el Hospital, tenga miedo de poder ser identificado y que se tomen represalias. Animo a los seguidores, ya se trate de pacientes o familiares a opinar.


jueves, 23 de abril de 2015

Compañeros medulares del S.XXI

El título que da pie a esta Entrada "compañeros medulares"puede crear confusión y pensar que se trata de esos daños colaterales de la lesión medular (dolor neuropático, crisis de hiperrreflexia autonómica, incontinencia de esfínteres, espasticidad, disestesias, alodinia, entre otros). Nada que ver con esto. Hoy quiero hablar de esos maridos, parejas o compañeros de las mujeres lesionadas que, por fortuna, se van incorporando cada día más y mejor a la lista de los que afrontan y acompañan de verdad, incluso durante la hospitalización.

He apreciado un cambio en los últimos cinco años aunque no se a qué atribuir el mismo. Tal vez razones de tipo social (paro, crisis, prejubilación) o formas múltiples de empleo (teletrabajo, trabajo basura por contratos de corta duración) que ha permitido a muchos de ellos acompañar a las mujeres durante su ingreso e implicarse en el proceso rehabilitador.

Aprecio que se implican en las tareas de "cuidado y asistencia personal" incluso en las más íntimas (aseo-cambio de pañal) y de cuidados básicos (aspirado, sondajes) sabiendo que es algo que cuanto antes aprendan, mejor.

Asimismo, se incorporan a los Programas que tenemos estructurados:

- Educación Sanitaria : "Qué debe de saber sobre la lesión medular"
- Psicoeducación para Familiares : Grupo de Terapia para familiares de los viernes del que me ocupo.

Mi enhorabuena para ellos y espero que con el tiempo, esta tendencia y buena disposición no se pierda.

miércoles, 22 de abril de 2015

Madres y Supermamis


Ayer tarde me llegaba a la consulta una madre que no podía más. En esta ocasión por un hijo con el que la convivencia se hace difícil, lleno de rabia y dolor. Yo diría que algo más que dolor neuropático, dolor del alma. La situación está llevando a enfrentar a ambos progenitores. Pide S.O.S.a gritos pero no es al hijo al que hay que tratar sino a todo el sistema familiar pues en este caso es el sistema el que está enfermo.

Aunque hoy hablamos de "Madres y Supermamis", no puedo desligarlo de esos hijos tiranos o amorosos porque ello hará que el barco se incline en una u otra dirección.

Asi. hace más de dos años, dediqué una Entrada a esos "pequeños tiranos"http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/05/pequenos-tiranos.html que hacen la vida imposible a quienes les rodean desde que se levantan

La idea de esta Entrada me surgió tas recibir este correo de Fran


Todo tiene un fin,  a mi y a mi madre se nos acabó un acto de la obra, en este teatro llamado vida.
Mi madre, no podrá hacer más esfuerzos, pues tiene columna y rodilla muy tocadas. Os permito que me echéis la culpa, por no haber usado nunca la grúa, para levantarme y acostarme, que yo odiaba y odio. La grúa está en un cuarto, pues ella, también se negaba a cogerla, pues decía que era un incordio, y que se tarda una eternidad en hacer, lo que ella hacia en un periquete.
Gracias supermami (así llamada en el Hospital Nacional de Paraplejicos​), por estos casi 18 años, de intachable labor conmigo.
Un saludo.
#agradecido



NOTA : Aprovecho para colgar y compartir el Video que me pasaste sobre tu interés y lucha en pasar tus revisi https://www.facebook.com/video.php?v=10153864366100260&set=vb.568470259&type=2&theater&notif_t=like ones reglamentarias en el H.N.P.

martes, 21 de abril de 2015

Los lesionados medulares y su salud

A raíz de esta publicación que me pasó Elena Vila : ¿"Qué información sobre su salud buscan los lesionados medulares españoles en Internet?"

Aunque la mayoría de los lesionados medulares consultados (83,4%) prefiere la información que ofrecen médicos y personal sanitario, Internet en cuestiones de salud se usa "mucho" o "bastante" en un 30% de los casos y se consulta "algo" en un 40% adicional.

Me parece interesante dejar aquí un amplio resumen del artículo para que los seguidores puedan acceder más fácilmente a él.

"Los lesionados medulares pueden sufrir a lo largo de su vida múltiples complicaciones y problemas de salud, algunos de los cuales suponen un riesgo vital y un deterioro en la calidad de vida. Sin embargo estas complicaciones pueden prevenirse y para prevenirse la principal medida es la educación e información a los lesionados medulares y sus "cuidadores" (las comillas en la palabra cuidador son mías). Buena parte del período de rehabilitación se dedica a educarles sobre sobre los problemas que pueden sufrir y cómo evitarlos. la necesidad de mantener estas recomendaciones a lo largo de toda una vida hace que sea habitual entregar folletos e información por escrito, para que la puedan utilizar en cualquier momento.
Internet se ha convertido ya en una potente alternativa para ofrecer información y educación a los lesionados medulares fuera del entorno hospitalario.
En España. el 44% de la población general busca en Internet cuestiones sanitarias. Encuestas recientes realizadas a pacientes españoles, tanto en Atención Primaria (AP) como en Atención especializada (AE), revelaron que más de la mitad consultaron Internet antes o después de la visita médica. esto supone un cambio en la relación de los pacientes con el personal sanitario. En cualquier caso, mientras que las recomendaciones personalizadas de los médicos ofrecen un  una lato grado de confianza, la información obtenida de Internet genera cierta desconfianza entre los usuarios.- Varios estudios con lesionados medulares de otros países refuerzan esta idea y ofrecen una aproximación a los temas que más consulta este colectivo en Internet, sobre todo cuestiones médicas, ejercicio físico y material ortopédico.
En el estudio que cito, más de un 70% de la muestra hace consultas sobre su salud en páginas webs españolas. El tema más buscado es material  ortopédico y sillas de ruedas". Sólo uno de cada cuatro confía en los contenidos de la red y la mayoría prefiere consultar sus problemas de salud directamente con los profesionales sanitarios."

Referencia http://www.neurologia.com/pdf/Web/6008/bn080345.pdf




lunes, 20 de abril de 2015

La motivación de los profesionales


Llevo días dándole vueltas en mi cabeza a este tema debido a las diferencias tan grandes que veo de motivación en los profesionales. A igualdad de sueldo, unos hacen un trabajo ejemplar y otros van a cumplir y cobrar. El paciente ingresado y más aún el paciente ingresado en un Hospital como el de Parapléjicos donde  el ingreso requiere aproximadamente seis meses, permite diferenciar al profesional entregado y motivado que al falto de motivación y empatía.

Siento impotencia cuando veo a esos nuevos profesionales en formación tan jóvenes e ilusionados al lado de sus formadores a los que encuentro faltos de motivación y empatía, mal sentados, desganados y apáticos, pendientes del whatsaap que entra en lugar de dar a estos futuros sanitarios todo su conocimiento y experiencia. Es una lástima que pierdan esa oportunidad de formar a aquéllos que los sustituirán.

Asimismo, me preocupa el hecho de que el nuevo profesional salga formado con el modelo que le tocó en la docencia, malo o bueno según su tutor. Los veteranos olvidaron que ellos también fueron jóvenes y tenían sed de conocimiento.

Esto, por desgracia, no sólo pasa en la Atención Especializada sino en la Atención Primaria. Os invito a leer este Post de un Médico de Familia http://medicinaenlacabecera.blogspot.com.es/2015/04/la-medicina-de-familia-tambien-tiene-su.html Ya le decía yo al autor del blog esto :

Me ha traído recuerdos de mi primera andadura en el antiguo Insalud allá por el año 1984. Recuerdo un medico que me dijo que mi motivación se debía a que era muy joven aún, tanto en edad como en ejercicio profesional. Me gustaría volver a encontrarme con aquellos médicos de primaria y especializada para decirles que, a pesar de que han pasado 31 años, no sólo no he perdido la ilusión y motivación en mi trabajo sino que me apasiona cada día más.




El debate está servido.

NOTA : Ya que Fran ha mencionado el Síndrome de Burnout http://www.insht.es/InshtWeb/Contenidos/Documentacion/FichasTecnicas/NTP/Ficheros/701a750/ntp_704.pdf dejo este enlace aquí por si alguien quiere documentarse

domingo, 19 de abril de 2015

¿De verdad quieres estar en mi lugar?



Me envía esta imagen "La Chica del Jardín! que me parece tan acertada que hasta me dio para dedicarle un espacio en el blog

"Esta no es una zona V.I.P., tampoco una exclusividad que yo quisiera tener pero la necesito. ¿De verdad quieres estar en mi lugar?"

Desgraciadamente, estas situaciones de invasión de los espacios reservados para personas con movilidad reducida, discapacidad o diversidad funcional, según los gustos, se producen más de lo que sería deseable.

Algunos expacientes míos hicieron campaña con unas pegatinas que ponían en los coches que invadían los espacios reservados a tal fin, pegatinas que luego era muy difícil de quitar por el tipo de pegamento que usaban. Decían algo así como "No nos hagas la vida más difícil de lo que ya la tenemos"

Gracias a todos los seguidores que me envíais cosas para enriquecer el blog

Encontré esta otra señal y mensaje http://cadenaser.com/programa/2015/04/21/hoy_por_hoy/1429608980_082796.html

sábado, 18 de abril de 2015

"He sacado muchas personas de mi vida"

No es la primera vez que hablo del papel de los amigos en la rehabilitación.

Antes de contraer una l.m. son muchos los lesionados que creen tener "un millón de amigos"https://www.youtube.com/watch?v=hvpBQcrU9gk pero lo que en un momento es un aluvión de amigos y llamadas, se va desvaneciendo con el tiempo.

Asi se manifestaba uno de mis pacientes . "He sacado muchas personas de mi vida". Son esas personas:

- que le han decepcionado
- que no han sabido estar a la altura de las circunstancias
- que creía amigos pero no lo eran
- que eran amigos de barra

Una seguidora nos decía el otro día que no es fácil aceptar la retirada de "amigos". Otro paciente me día hace un tiempo que se lamentaba del tiempo que había perdido en su vida con "amigos" que no lo eran y no merecían la pena.

Habría empezar por definir qué es un amigo y creo que por muchas definiciones que encontremos para describirlas, cada cual tiene un concepto de la amistad, mejor o peor entendido pero respetable.

En el caso de la lesión medular habría que analizar muchos factores :

- la edad del lesionado
- el marco social en le que se desenvolvía
- las actividades que compartían
- la actitud del lesionado (pasiva, dependiente, agresiva)

Es difícil que alguien entienda la dimensión y alcance de la lesión-secuelas vista desde la barrera. Muchas personas allegadas al l.m. no saben cómo actuar  y/o comportarse, de qué hablar, qué decir, si se pasan o no llegan, si molestan. A ello se suma la etapa en la que la que algunos l.m. se muestran egocéntricos y quieren ser el centro de atención.

Algunos lesionados, ya sean jóvenes o mayores, compruebo que desconectan durante un tiempo de los amigos. No sólo no llaman sino que no responden, telefónicamente, a las llamadas que reciben. Es fácil que algunas de estas supuestas "amistades" se diluyan. Ya se va haciendo la selección de la que hablamos, sin darse cuenta el lesionado. Quedarán los amigos que sabrán entender y esperar a que el l.m. se encuentra más preparado psicológicamente para enfrentarse al mundo

jueves, 16 de abril de 2015

99 veces "Te quiero"

"En cuarenta años de estar juntos, cien veces te quiero, en poco más de un mes, 99 veces le dije que la quiero"

Qué de cosas encierra esta frase tan simple. Qué mal acostumbrados estamos a no decir las cosas a su tiempo y darlas por supuestas. Tiene que suceder una situación límite para que nos haga ver las cosas que verdaderamente importan en la vida. Todos los días escucho cosas similares a mis recién llegados familiares.
Este corto tan bien conducido por Isabel Coixet creo que lo dice todo https://www.youtube.com/watch?v=ULucrgO-wTA



Otras tantas veces, veo unirse familias que estaban rotas, la mayor parte por legados, herencias e intereses económicos y materialistas. Es admirable ver cómo la lesión les hace olvidar rencillas y logra derrumbar muros que antes hubiera sido impensable derribar. Todo no va a ser dolor y desgracia. La lesión deja aflorar el lado bueno de las personas que en ocasiones está muy escondido y que, incluso, algunas personas desconocían que lo tuvieran.

Volver a sentir a los tuyos cercanos, recuperar los años perdidos, las sonrisas perdidas, las caricias perdidas. Hacerse niño por momentos para ser grande.

miércoles, 15 de abril de 2015

Un nuevo ciclo


Hace tiempo que guardé esta imagen que me envió Betty : "Yo tampoco se cómo vivir..... estoy improvisando". Ella sabía que me podía sugerir alguna entrada y así ha sido. Esta imagen unida a la expresión de esta mañana de un paciente sobre la nueva etapa que le toca vivir me inspiraron esta Entrada.

No son pocos los lesionados o familiares a los que la lesión los descontrola más que a otros porque en su vida estaban acostumbrados a tenerlo todo atado y bien atado y la lesión es una situación tan excepcional e incontrolada que uno no puede hacerse al principio con ella. De ahí el slogan del Hospital Nacional de Parapléjicos "poco a poco".

Como os decía, hoy me comentaba un paciente con una lesión que le confiere una gran dependencia física hasta para respirar, que  empezaba un "Nuevo Ciclo". Nunca había oído esta expresión y me hizo reflexionar acerca de ello. Desde que nacemos atravesamos una serie de etapas a lo largo del ciclo vital pero la lesión y los cambios derivados de la misma no forma parte de ninguna de las etapas evolutivas (adolescencia, juventud, matrimonio, menopausia, climaterio, vejez, ente otras) ni de ninguna de las crisis evolutivas del ciclo vital. Encajar este evento inesperado como otro ciclo más de la vida  y vivirlo con serenidad y expectante a ver qué ofrece, me parece una admirable adaptación

Me pregunto quien no improvisa situaciones en su vida ya quien no le sobrevienen situaciones inesperadas las que tiene que hacer frente que nos obliga a salir de nuestra zona de confort a la que ya le dediqué otra Entrada en su día.https://www.youtube.com/watch?v=40mbsKBSWwY


Dejo el enlace a esta entrada que escribiera en su día que guarda http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/10/tener-en-control-sobre-la-propia-vida.htmlcierta relación

martes, 14 de abril de 2015

Más webs viajeras



En las últimas décadas no sólo han proliferado las agencias y portales de internet para viajar en cualquiera de su modalidades sino que también se han multiplicado loas webs de viajes accesibles. En su día hablé de varias de ellaswww.equalitasvitae.com y www.sillerosviajeros.com

Hace tiempo que descubrí estas otras pero no había tenido tiempo de dedicarles un espacio en el blog :

Asalto de Mata www.asaltodemata.com

Sobre este blog  "A salto de Mata" : Esto es lo que dice su creador

"Me encanta la aventura, conocer otros lugares, países y sus gentes, aprender viajando, sentirme uno más de cada lugar, siempre bien acompañado y cómodamente sentado en mi silla de ruedas.
Creo en el turismo inclusivo y en los espacios No Limit Friendly por eso los destinos turísticos de todo el mundo que quieren divulgar su accesibilidad y belleza, me llaman a mi.
En mi blog explico mis viajes y la forma peculiar de realizarlos para llegar allí donde quiero"




Otro portal http://www.viajerossinlimite.com/

Os dejo el enlace a este video de vimeo donde Miguel Onai nos cuenta algunas de las cosas que hace https://vimeo.com/vsinlimite

Dejo este enlace para una muy viajera seguidora del blog y buceadora Buceo adaptado en Madeira 

http://www.asaltodemata.com/2015/03/buceo-adaptado-en-madeira

Me enviaron hoy el Boletín de Equalitas y me resultó muy interesante esta gama de handbikes para personas con tetraplejia http://equalitasvitae.com/es/noticias/noticia.php?id=351


lunes, 13 de abril de 2015

Lo que hace que la vida merezca la pena


"El Producto Nacional Bruto (PNB) no tiene en cuenta la salud de nuestros hijos, la calidad de su educación o el disfrute en sus juegos. No incluye la belleza de nuestra poesía o la fortaleza de nuestros matrimonios, la inteligencia de nuestro debate público o la integridad de nuestros funcionarios. No mide ni nuestro ingenio ni nuestra valentía ni lo que aprendemos, ni nuestra compasión, ni nuestra entrega a nuestro país; en resumen, lo mide todo excepto aquello que hace que la vida merezca la pena".

Robert Kennedy. 18-3- 1968. Conferencia pronunciada en la Universidad de Kansas


Me gustó esta frase del discurso que pronunció Robert Kennedy allá por el mítico 1968. Pensé que me sería de utilidad para encabezar un Post en el blog y ver si los seguidores del blog se animarían a decir qué cosas hace que les merezcan la pena vivir.

Espero vuestras aportaciones.

Si a alguien no le merece la pena vivir que lo exprese también y explique sus razones.

Ya que veo que se animaron Adry, Betty, Felipe y Manuel, cuelgo aquí algunas de las cosas que hacen que a mí la vida me merezca la pena ser vivida :

- Mis hermanos
- Mi pareja
- Mis hijos
- Mi trabajo
- Los pacientes y sus familias que son la razón de ser de mi trabajo
- Los seguidores de este blog que tiran de mí y no me dejan bajar la guardia
- La luna llena
- El olor a jazmín y a azahar
- El sonido de las encinas
- El sonido de las campanas
- Los pájaros cantores
- El sol y la luz que se cuela en mi casa
- La vista que me da tantas satisfacciones
- La lectura
- El silencio
- Las flores de la ventana
- La primera amapola de cada primavera
- Escribir cada día
- La puesta de sol
- La luna llena
- El cielo estrellado
- Pasear de la mano
- Oir a mi hermano cantando el Réquiem de Mozart
- Leer el blog de mi hija
- Ver tocar el piano a mi hijo
- Ver una película en familia
- Jugar con mi hijo pequeño
- Un buen helado
- Montar álbumes con las fotos familiares
- Recolectar y prensar flores
- Recordar la infancia

domingo, 12 de abril de 2015

Sacar lo que se pueda afuera.

Vamos, decidme, contame

Todo lo que a vos te está pasando ahora

Porque si no cuando está sola el alma llora

Hay que sacarlo todo afuera como la Primavera

Nadie quiere que adentro algo se muera
Hablar mirándose a los ojos
Sacar lo que se pueda afuera
Para que adentro nazcan cosas nuevas
Cosas nuevas, nuevas, nuevas, nuevas

   
 Piero de Benedictis

Este fragmento, de un Poema de Piero de Benedictis me viene muy bien para introducir el tema de hoy en el que trataré, por un lado, la necesidad de sacar todo afuera en el contexto de la Psicoterapia de Apoyo ya que muchas personas tienen una capacidad de introspección muy limitada y les cuesta hablar de sí mismas y exteriorizar sentimientos y emociones.

Por otro lado, quería tratar otro aspecto que estoy trabajando en la Psicoterapia Grupal con los pacientes de mayor edad, así como en algunos a nivel individual, en la que estoy intentado que recuperen de su pasado aquellas etapas más satisfactorias de su vida dado que esto se ha comprobado que tiene un efecto terapéutico sobre las personas.

Asimismo, retomando un comentario de un seguidor de hace unas semanas, me gustaría que los seguidores anónimos se animaran a contar lo que no cuentan y a sacar el lado menos positivo de la lesión para que este blog sea de una vez por todas de los que afrontan y de los que no afrontan

jueves, 9 de abril de 2015

La lesión y sus bondades : Reflexiones en torno al dolor y al sufrimiento


"No hay viento bueno para quien no sabe dónde va"
     L.A.  Séneca


            

"Sonreír al sufrimiento puede parecer excesivo. Pero lo cierto es que la tristeza y la desgracia están ahí para nuestro crecimiento. El mal debe aceptarse, lo que significa ser capaz de ver su lado bueno y, en definitiva, agradecerlo. Sabemos que hemos aceptado un sufrimiento cuando cuando hemos extraído un bien de él. No estoy diciendo que sonreír ante la adversidad sea algo espontáneo pero, sin duda, es lo más inteligente y sensato.
Nadie va a disentir que el dolor resulta desagradable pero aceptar lo desagradable y adaptarse a ello sin rechazarlo es el modo para que resulte menos desagradable. Lo que nos hace sufrir son nuestras resistencias a la realidad"(Pablo d´OrsBiografía del Silencio)

Leía este párrafo a un paciente al que le costaba encontrar un sentido al sufrimiento. No podía dejar de pensar en la vida antes de la lesión, en las cosas que hacía y ahora no puede hacer. ese inconformismo no le conduce a nada y lo único que hace con ese proceso rumiativo e improductivo es hacerse daño y lamentarse. Observo que estos pacientes no se esfuerzan lo suficiente por cuidar de los demás y adaptan desde su silla una actitud dependiente en la que ellos mismos se compadecen de sí mismos. Pienso ahora en dos personas en particular cuyas jóvenes esposas están volcadas por completo en ellos además de ocuparse de la casa, los hijos y los asuntos financieros. Al menos ellos podrían descargarlas con una sonrisa y con una dosis de optimismo y esperanza.
Haber perdido movilidad no significa haber perdido capacidad de decisión. de gestión, de AMAR.

Estas personas tienen todo lo que otros añoraría para ser felices. En lugar de restar, les sugiero que sumen.

Utilicemos posturas sanas e inteligentes como nos sugiere Pablo d´Ors que nos permitan no perdernos en alta mar.                            

miércoles, 8 de abril de 2015

Fortalezas

Siguiendo con la línea que tracé de dedicar algunas Entradas a algunos temas de interés en el campo de la Psicología Positiva, hoy voy hablar de una serie de fortalezas que fueron clasificadas en el estudio VIA (Valores en Acción : "Values In Action").

Estas 24 fortalezas se agrupan en seis grandes grupos:

Sabiduría y Conocimiento

-  Creatividad : pensar en formas nuevas y creativas de hacer las cosas
-  Curiosidad : tener interés sobre todas las experiencias que están teniendo lugar
-  Apertura de mente : pensar en las cosas con profundidad y desde todos los ángulos
-  Amor al aprendizaje : buscar el desarrollo de nuevas destrezas, temas y cuerpo de conocimiento.
-  Perspectiva : ser capaz de proporcionar sabios consejos para otros

Coraje

-  Autenticidad : decir la verdad y presentarse a uno mismo de una forma genuina
-  Valor : no amedrentarse ante la amenaza, el desafío, la dificultad o el dolor
-  Persistencia : finalizar lo que uno empieza
-  Vitalidad : acercarse a la vida con excitación y energía

Humanidad

-  Bondad : hacer favores y ayudar a los demás
-  Amor : valorar las relaciones cercanas con los demás
-  Inteligencia social : ser consciente de los motivos y sentimientos de uno mismo y los demás

Justicia

-  Justicia :  tratar a todo el mundo de la misma forma de acuerdo a las nociones de justicia y equidad
-  Liderazgo : organizar actividades de grupo y conseguir que sucedan
-  Trabajo en equipo :  trabajar bien como miembro de un grupo o equipo

Contención

-  Capacidad de perdonar : perdonar a aquellos que nos han hecho daño
-  Modestia : dejar que los logros propios hablen por sí mismos
-  No decir cosas de las que luego uno se pueda arrepentir
-  Autorregulación : regular lo que uno siente y hace

Trascendencia

-  Apreciación de la belleza y la excelencia : percibir o apreciar la belleza, la excelencia o la destreza en todos los ámbitos de la vida.
-  Gratitud : ser consciente y agradecido de las buenas cosas que suceden
-  Esperanza : esperar lo mejor y trabajar para lograrlo
-  Humor : gusto por la risa y las bromas ; generar sonrisas en los demás
-  Religiosidad : tener creencias coherentes sobre un propósito más alto y un sentido en la vida


De algunas de estas fortalezas ya hemos hablado en el blog. Animo a los seguidores a que me ayuden a hacer un resumen de las fortalezas tratadas a lo largo de estos más de tres años intensivos de blog

martes, 7 de abril de 2015

Let it be (déjalo estar)


Lo primero que os vendrá a la cabeza al ver el título de esta Entrada, "Let it be", es el nombre de una de las más conocidas canciones de los Beatles. Pero en esta ocasión no es de eso de lo que voy a hablar sino del título del libro que la semana pasada me regaló un expaciente, una persona muy querida y especial. Se trata de José María Campillo de Miguel. Conectado a un respirador desde hace veinte años es capaz de hacer más cosas de las que cualquier observador externo pudiera imaginar. Este es su segundo libro. Del primero, Get Back, ya hablé en otra ocasión.

Os dejo el prólogo que una de sus dos hijas, Laura, hizo para el Libro


Prólogo : Por Laura Campillo Sánchez


Laura Campillo

"Si tienes este libro en las manos, enhorabuena, eres un afortunado.
Primero, porque vas a sentirte dentro de una piel que no es la tuya, en varias historias que tú jamás vivirás, con sentimientos que no entenderás y otros que comprenderás muy bien.
Reconocerás esas ganas irremediables de volver al pasado, de cambiar lo sucedido y también esa sensación de creer haberlo perdido todo. El amor y el odio en una familia, porque todos sabemos lo que es querer proteger a alguien a cada instante, pero también desentendernos de otros por completo. Todo lo que se puede querer a alguien que lleva tu sangre, y todo lo que no.
En este libro se habla de todos nosotros con otro punto de vista, de todo lo que el ser humano es capaz de hacer por conseguir lo que quiere, ya sea por amor o por dinero y todo lo que puede llegar a cambiar. Se busca el límite de nuestra propia humanidad, hasta dónde se puede llegar para hacer daño a otro. O al contrario, hasta dónde llegar para protegerlo.
Siguiendo la vida de seis protagonistas vivirás tensión, a veces ira y otras ternura. Vas a leer una novela capaz de sorprenderte y de hacerte olvidar durante un rato tus problemas.
No puedo quedarme sin decir que este libro está lleno de trocitos de vida del autor, anécdotas, situaciones que ha vivido, personas que conoció, todo ello camuflado con la ficción. La música hablará en ocasiones por los personajes, en canciones que formaron parte de la vida del autor y que años después, tras conocer su significado, le han entusiasmado tanto que merecían un hueco en esta novela.
Pero verdaderamente eres un afortunado porque ha llegado hasta a ti un libro escrito por mi padre.
Llevo veinte años viendo a mi padre hacer cosas muy difíciles y superarse en otras tantas, pero ésta no se queda atrás y quizá sea de las más grandes. “Pocos saben lo difícil que es escribir sin poder escribir”, mi padre se ha tirado noches enteras pensando en esta novela, miles de ideas le venían a la mente y no podía apuntarlas ni ponerse a redactar de madrugada como todos esos escritores a los que les viene la inspiración. Tenía que esperar pacientemente que llegara el día siguiente, que termináramos de hacer todo lo que tuviéramos que hacer y, entonces, ponerse a relatar en una grabadora, aunque la mayoría de las veces todo sonara diferente a cómo lo pensó la primera vez.
Yo me encargaba de transcribir y, mientras le escuchaba, iba observando cómo conseguía hilar cada escena y describía cada sentimiento como quien te está contando la lista de la compra. Mi padre hace que parezca fácil que las palabras fluyan y cuenten historias que puedan enganchar. Él lo conseguía poniéndose a hablar frente a una grabadora, no me puedo imaginar qué sería capaz de hacer delante de un ordenador, el tiempo que él quisiera. Hay que tener talento para que salga una novela tan buena sin tener la oportunidad de escribir y reescribir continuamente lo que vas pensando. La idea de este libro es tan fuerte que al final marchaba sola, y aunque es posible que a veces no hayamos encontrado las palabras más impactantes o adecuadas, no puede dejar a nadie indiferente.
Quiero agradecerle la paciencia y la espera que ha puesto conmigo y mis exámenes, que me impedían conocer el desenlace. Para mí ha sido un orgullo ser sus manos en este libro, como lo es siempre.
Quizá de todas las historias que puedas leer en esta novela la más importante es la que hay detrás de las páginas, la que lleva mi padre a la espalda. Porque le he visto redactar esta historia con una ilusión que es muy fácil de perder, y aunque a veces ha querido rendirse no lo ha hecho, enseñándome algo más en la vida.
Gracias papá por el valor de regalarnos esta tu segunda historia, ojalá sean muchas más, y nunca pierdas esa fuerza que te lleva a terminar todo lo que empiezas, a superarte, porque aprendemos mucho de ella".

Nota : Los destacados en azul son míos.

No quiero dejar de mencionar el esfuerzo que su otra hija, Sandra, ha hecho también para que este libro viera la luz. Sin Visi, su musa y mujer, tampoco hubiera sido posible porque ella lleva luchando a su lado esos veinte años y es junto a él la artífice de ese hogar y el resultado no podría ser mejor :esos dos soles de hijas que han sabido convivir con la lesión medular.



lunes, 6 de abril de 2015

Disfrutemos

"Cuando estás haciendo algo disfrutando no te das cuenta de que el tiempo pasa"
                                                                                     A. Einstein

La mejor manera de aprender queda reflejada en una carta que Einstein escribió a su hijo :



http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2015-02-18/la-carta-en-la-que-einstein-explica-a-su-hijo-cual-es-la-mejor-manera-de-aprender_31958/

Reflexiono sobre ello y veo lo importante que es disfrutar. Este tema surge con frecuencia con mis pacientes ya sea a nivel individual o en las sesiones grupales. De nuevo, comentaban los pacientes mayores el pasado martes las pequeñas cosas que les hacían felices en su infancia y los deseos incumplidos. Una paciente en particular disfrutaba mirando una muñeca en un escaparate a pesar de que su costo era tan elevado que no podía aspirar a ella. Me resultó muy enternecedor escuchar cómo se sentaba en un bordillo de la acera frente al escaparate vigilando que nadie se llevara su muñeca soñada. Lo recordaba con agrado y no con pesar. Asimismo, contaba cómo había que compartir y repartir entre todos los hermanos cuando no había. Cuando podía conseguir algo añorado, su valor era mayor que si lo hubiera conseguido sin esfuerzo.

En una sociedad en crisis no solo económica sino de valores, me temo que es difícil entender lo que digo cuando parece que hoy todo está al alcance de la mano y el facebook es prueba de ello. Recuerdo una anécdota que me contaron sobre una adolescente que no tenía recursos y no podía tener un móvil y usaba uno de juguete que se llevaba a la oreja y simulaba que hablaba por el mismo para no sentirse acomplejada ni discriminada.

Todos estamos lesionados de un u otro modo pero todos tenemos un potencial para disfrutar si nos lo proponemos.

domingo, 5 de abril de 2015

Animales más que de compañía

Haces ya unos días me enviaba Fran estos pensamientos y me pareció que merecían la pena compartir con los seguidores de este blog.



"Hace unos dos años, tuve una crisis refléxica, no podía orinar, con sus consecuentes fuertes dolores de cabeza y demás, pues bien..., desde que empecé a quejarme, la gatita, se puso en una silla,  

está en la cabecera de mi cama, a mi lado, y cada vez que yo me quejaba, ella intentaba tocarme con su manita y maullaba, como intentándome calmar.
El 061 vino por mi, y me llevó al Hospital, estuve allí unas seis horas. Cuando volví, la minina seguía en la silla y al verme, maulló de nuevo, pero con otro tono, como de alegría. Mi hermana me dijo, que no se había movido de la silla, en todo el tiempo.
Debemos aprender de los animales..., no creéis?".

Gracias por compartirlo con nosotros.

sábado, 4 de abril de 2015

Algunas alternativas tras el alta


CRMF Lardero (Rioja)


CRMF S. Fernando (Cádiz)

No todos los lesionados medulares regresan a su domicilio tras el alta. A lo largo de la rehabilitación intentamos abordar el alta sabiendo que es una etapa difícil y que algunas altas son más difíciles que otras.

El término popular al uso entre los pacientes cuando se trata de dar el alta es : "Nos echan" y una lesionada mayor llegó a decir : "Nos tiran".

Entre las alternativas al alta están los Centros de Recuperación de Minusválidos Físicos (C.R.M.F.) dependientes del IMSERSO. Estos Centros no solo cumplen función asistencial sino que tienen una oferta formativa al tiempo que continúa haciendo rehabilitación física.
En las fotos los de Lardero (Rioja) y S.Fernando (Cádiz) donde dos mis pacientes mujeres fueron tras el alta.

Hablando de alta, hoy quiero hablar también de estos Programas de los que dejo enlace :

Me envía una de nuestras seguidoras, Isabel García Trigueros, "Belisa", este vínculo al reportaje que este Diario local "Málaga hoy" ha hecho sobre las funciones de apoyo y la contribución al integración del l.m. de Aspaym Málaga.
http://www.malagahoy.es/article/malaga/1978188/ayuda/para/aprender/vivir/nuevo.html

Asimismo, hace un par de semanas otro seguidor me habló acerca de esta misma función que se realiza en otra de nuestras CCAA , la de Castilla León. Se trata del Programa Individualizado de Rehabilitación Integral (PIRI)

Dejo aquí también el enlace al programa de Mentores-Tutores del Cermi http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/Portada.aspx



http://www.aspace.org/noticias/145-el-programa-de-mentores-del-cermi-cumple-dos-anos

dejo aquí el enlace a este Programa para emprendedores con discapacidad de Cermi http://www.cermi.es/es-ES/Noticias/Paginas/Inicio.aspx?TSMEIdNot=5305


Dejo también este enlace a un reportaje que vi en el facebook de la Fundación. En esta ocasión se trata de continuar la formación o empezar una nueva carrera y/o andadura

Gracias a este reportaje, he vuelto a saber de Javier Gómez, paciente que tuve a mi cargo y del que no llegué a saber más de él. Una situación dramática y difícil, como todas a las que asistimos en nuestro Hospital

"Cuando te quiebran la vida y tu vocación queda hecha trizas hay una solución : poner en marcha lo único que te queda intacto, tu cabeza".

http://politica.elpais.com/politica/2015/03/18/actualidad/1426712852_134814.html?id_externo_rsoc=whatsapp

viernes, 3 de abril de 2015

De cielos y ángeles

"Los otros Ángeles". Foto C. Mayans
Nuestra encantadora pareja, que también son ángeles aunque no lo lleven en el nombre, nos visitaron este lunes.Traer 120 pines fue la excusa para venir a darse una vuelta por su segunda casa

Sontriman y yo.Foto. C Mayans

Atardecer compartido. Foto C. Mayans

Dra. Marín "ángel Marín" con Mauel. Foto C Mayans

Dicen que la Dra. Marín y yo somos sus "ángeles" porque lo llevamos en el nombre. Somos afortunadas por desempeñar la labor que desempeñamos y contribuir a aliviar el sufrimiento humano. ¡Todo un lujo de profesión!

Aprovecho para deciros que ya hay en la Oficina de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos 100 pines a la venta y en mi Unidad otros 20 por si alguien los quiere comprar. Recordad que estos pines
PIN SONRIMAN

se venden a 3€ y que la mitad va destinada a la Investigación. Os dejo el enlace al otro Post que hice por si alguien no sabe de lo que hablo.http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/02/sillas-con-sonrisas.html

jueves, 2 de abril de 2015

El concepto de tiempo y el disfrute del mismo


"Descubro cosas que no vi por no quererme"

"Tengo todo el tiempo que perdí sin ver el sol"

"No quiero dejar nada por sentir, ya se quien soy"

"Tengo una sonrisa para regalarte y tengo mil cartas de amor"

"Tengo mil historias que quiero contarte escondidas en mi voz"

Estas son algunas de las frases recogidas en la canción de Ana Torroja "Sonrisa"https://www.youtube.com/watch?v=JFyEx-DGvfk 


Ya vemos como el concepto del tiempo http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/12/parar-el-reloj-y-perder-el-tiempo.html cambia según las circunstancias vividas y según la etapa del ciclo vital. En el caso de la lesión medular se aplican algunas de estas reflexiones si cabe aún más dado que a todos los lesionados les cambia el concepto de tiempo y, como decía Elena Batalla el pasado jueves, " la vida ahora va a cámara lenta". A este concepto de tiempo "Slow" ya me referí en 2012 http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/01/feliz-2012-slow.html

No son pocos los l.m. y sus familiares que ahora disfrutan más que antes de un paseo, sentarse a tomar el sol, con libro o sin él, tomando un aperitivo  o tomando el aire simplemente.

Son muchos también los que nos regalan sonrisas como Manuel y Ricardo. Vaya esta canción para ellos en particular y para todos los seguidores en general.

Gracias a mi compañera Mamen que me pasó el enlace de esta canción que no es de las más populares de Ana Torroja.



miércoles, 1 de abril de 2015

Aquí hay espacio para todo y para todos, para comentar en positivo o en negativo


Hoy me toca hablar por boca de los que no hablan. La idea de este post me vino a raíz de que el lunes una expaciente me comentara que visita el blog pero no se decide a hacer comentarios porque piensa que con sus comentarios más negativos o pesimistas puede dañar a quienes lo lean e ir contra la filosofía subyacente del blog.

Se que hay muchos seguidores que no piensan igual y me gustaría que lo expresaran. Estaría bien contrastar posturas y percepciones y creo he invitado a ello en más de una entrada de este blog. Aquí cabe todo, lo positivo y lo negativo.

¡Cómo no entender que haya gente que no asuma la lesión y sus secuelas!. Que haya un porcentaje elevado que con el tiempo lo asume, no quiere decir que todo el mundo lo asuma ni con el paso del tiempo.

Dicen que el tiempo todo lo cura pero hay personas que por más tiempo que transcurra siguen sin afrontar. Al principio ya sabéis que a los recién llegados se les hace una montaña muy escarpada. He dedicado espacios a esta  etapa por lo difícil que es y dejo aquí algunos enlaces para que los recién llegados puedan leerlas con más facilidad. Hablé de :


- "¿Hay algo peor que una lesión medular?" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/12/hay-algo-peor-que-una-lesion-medular.html
- "Una montaña rusa emocional" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/05/una-montana-rusa-emocional.html
- "Subir al Everest sin estar entrenado"http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/12/subir-al-everest-sin-estar-entrenado.html
- "La lesión, una tormenta inesperada":http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/06/la-lesion-medular-una-tormenta.html

Lo más adecuado al comienzo es tomarlo con mucha calma e interiorizar ese "poco a poco" que a todos recomendamos. Es precipitado tomar decisiones al comienzo y aunque seamos muy respetuosos con la libertad del paciente que queda asegurada por la Ley de Autonomía del paciente, no se deben de tomar decisiones en caliente porque seguramente, con el tiempo, el paciente y su familia van viendo lo negro, gris y lo gris, más claro a medida que avanza la rehabilitación y tal vez se hubieran equivocado si hubieran optado por desconectar el respirador.

Recuerdo algunos pacientes que pedían a sus familiares que los desconectaran y hoy disfrutan de la vida incluso más que antes de la lesión.