domingo, 31 de marzo de 2013

¿Por qué genera "lástima" la tetraplejia?

La "lástima" es definida  como el sentimiento de tristeza o dolor que genera compasión en los otros..

Me comentaba el marido de ua paciente que no podía evitar sentir lástima por su mujer al verla "atrapada" en su propio cuerpo.Pensaba que si hubiera sido a él a quien le hubiera tocado vivir una situación similar, cree que no lo hubiera podido asimilar o asumir. Nadie en realidad sabe hasta dónde es capaz de afrontar hasta que la situación le llega.

Continuaba hablando y compartiendo conmigo sus reflexiones y las revelaciones sorprendentes, las enseñanzas derivadas de la tetrapejia sobrevenida a su esposa.

Se preguntaba si era posible la felicidad en esta situación ya que observando a los pacientes con lesiones muy incapacitantes, ve tristeza en su mirada. Le comentaba que a veces puede ser confundida la mirada o expresión del tetrapléjico con tristeza debido a la palidez o cambios en la expresión derivados de la pérdida de tono por alteraicones del "sistema simpático". No obstante, ante la duda acerca de la infelicidad, vienen bien aquí las reflexiones de Philippe Pozzo que habla de este modo de ello : "La felicidad no es un estado, es una actitud, no se consume, es un apetito. No es gusto de la felicidad, es el gusto por la felicidad.. Buscar la felicidad en el pasado o en la suerte de un futuro mejor, es pasar de largo una felicidad que se vive en el presente, en la densidad de la intensidad del tiempo presente. No hay que ir a buscarla al fin del muno, está en el niño que se duerme con un cuento de hadas, en la mano de la esposa que acompaña nuestro insomnio o en el olor del café caliente por la mañana al despertar".

"la felicidad está en una cierta fragilidad y en el respeto de nuestra condición de seres humanos".

Ayer, en un comentario "la Chica del Jardín" decía que le daban "pena" algunas personas que se habían incorporado nuevas a su centro de trabajo que ni siquiera saludaban. Esas personas son las que a mí me dan "lástima" y me parecen unos desgraciados que pasan por la vida "de puntillas". Lo decía muy bien Pozzo : "No quiero ni pensar qué habría sido de mí si no hubiera vivido el accidente y la muerte de Béatrice; probablemente no hubiera estado muy orgulloso, incluso si hubiera acumulado todos los criterios de éxito en nuestra sociedad. Más que feliz, estoy orgulloso de haber descubierto toda la riqueza de la diferencia y la fragilidad".

La pregunta que me hago y que da título a esta Entrada es . ¿Por qué genera lástima" la tetraplejia?.
Comparto con Philippe Pozzo que hay dos "bellas necedades" imperantes en nuestra sociedad como son la "normalidad y el rendimiento" a los que estamos sometidos como si de una "dictadura" se tratara. Ello impide, finalmente, considerar esta fragiliad de la naturaleza humana de la que el habla. Sentarse en la silla es la mejor manera de reconciliarse con la naturaleza humana.

La belleza exterior es la que prevalece y la "diferencia" que podría ser considerada fuente de riqueza, es considerada motivo de exclusión social.

Ya hablé en alguna otra ocasión que muchos lesionados me comentaron quea ellos previo a su lesión, las personas "en silla de ruedas" o con "discapacidad" les generaban lástima pero ahora es lo último que ellos querrían generar en los demás.

sábado, 30 de marzo de 2013

"Cuando estamos juntos, estamos más juntos"

Estar al borde la muerte, salir de un coma o pasar por un proceso oncológico con pocas posibilidades de sobrevivir, hace que uno viva intensamente los acontecimientos y saboree cada minuto de su vida.

Recuerdo una película de Bob Reiner interpretada maravillosamente por Jack Nicholson y Morgan Freeman : "Ahora o Nunca" http://www.youtube.com/watch?v=4Vey8qwF0u8 . Los dos protagonistas unidos por la adversidad-enfermedad durante la hospitalización hacen una amistad que les lleva a organizar juntos los últimos planes antes de morir. Hay una expresión entre tantas . "Vivimos, morimos y la noria sigue girando y girando". Hay una escena destacada .Es la escema de las dos preguntas en la que Freeman le pregunta a Nicholson : ¿Has encontrado la felicidad en tu vida? y esta otra ¿Has proporcionado en tu vida felicidad a otro?. Esta película nos enseña a disfrutar de la vida porque si aplazamos vivir tal vez sea demasiado tarde.

Las personas que han sufrido una lesión medular así como sus familiares, suelen apreciar más las pequeñas cosas y vivir más intensamente. Aunque su pronóstico no es mortal como cuando se trata de un cáncer o enfermedad terminal, y la esperanza de vida no es menor, si que la dependencia de la silla de ruedas hace que no todos los l.m. ni sus familiares accedan a los mismos lugares que el resto de la población o tengan las mismas oportunidades por lo que se pone más el énfasis en lo cotidiano : Un buen desayuno, si es en la cama, mejor; una cerveza al sol; una buena lectura; una buena película.

La frase que pronunció un paciente hace dos semanas, en relación a su pareja, me dio pie a esta Entrada :"Cuando estamos juntos, estamos más juntos". Creo que está frase por sí sola ya lo dice todo y lo llena todo.

Tienen que suceder acontecimientos de gran magnitud, como la lesión medular para que lo cotidiano se ponga en valor :

Dejo aquí algunas pequeñas cosas y animo a los seguidores a completar la lista :

- Unos buenos días con su correspondiente amanecer.
- El desayuno y sus variantes.
- La brisa en la cara.
- Los sonidos del aire y del agua.
- El canto de los pájaros.
- El paso de las Estaciones.
- El paso de las aves.
- Un atardecer.
- Una partida de cartas.
- Una lectura compartida

viernes, 29 de marzo de 2013

Las "Mamis" de los lesionados

Mercedes, Pilar, Feli, Carmelita , Isabel y un largo etcétera son algunas de las "Mamis" de lesionados medulares que llevan desfilando delante de mí con una actitud que en nada favorece al lesionado.

Esta semana son varias las personas, familiares o el propio paciente, que se me han "quejado" por esta actitud tan lastimosa hacia el hijo con llanto que no cesa ya sea presencialmente o por teléfono.

Observo una diferencia en el duelo en función del sexo. Así, aunque los padres hacen también un duelo, que suele ser un "duelo seco", las conductas y manifestaciones de dolor de las madres son más "exageradas" y diferentes si el l.m. es hombre. Llama la atención que en el caso de madre y lesionada, se forma un equipo compacto que refuerza la unión entre ambas y la madre se supera y crece pero cuando el l.m. es varón a la madre le supera la situación de tal modo que parece que ya no hay aliciente alguno y el mundo se les viene encima. Compruebo en muchas ocasiones que no resultan de ayuda ni horas de Psicoterapia ni medicación. Se instalan definitivamente en un luto en el sentido figurado de la palabra. Emiten expresiones del tipo : "Ya nunca podré verlo de pie...., Con lo alto que era y cómo sentía sus pisadas cuando llegaba...., Él que nunca podía estar quieto ni un segundo....., Un hombretón como él....".

Se preguntan por qué fueron ellos los "elegidos" quedándose estancadas en esta fase de protesta y quejándose continuamente de la injusticia y mala suerte. Hay un continúo mirar atrás como si ello fuera a devolver la movilidad al hijo. Algunas madres más jóvenes y que estaban en activo, profesionalmente hablando, no fueron capaces de reincorporarse a sus puestos de trabajo. Perdieron, asimismo, el interés por todo y por todos, olvidándose, incluso, de que tenían otros hijos y maridos que las necesitaban también. El eje de sus vidas se centró en el lesionado.

Recuerdo hace un par de años a Pilar, madre de un paciente, que según iba leyendo el Libro "Afrontando la Lesión Medular", esperaba encontrar Testimonios de personas que hubieran conseguido volver a andar.No veía posible una vuelta a la vida y a ser feliz, si no era posible recuperar la marcha.

En la sesión de Afrontamiento (II), del pasado lunes 25 de Marzo, sin ir más lejos, un niño de doce años (sobrino de un paciente) que asistió a la misma, tras concluir la Sesión  y ver los dos modelos de afrontamiento presentados, dijo a su abuela, a la que ve instalada en esa actitud desde que el hijo, su tío, contrajo la lesión, : "Ya ves abuela que la vida sigue y se puede ser feliz, ya puedes dejar de llorar". Una vez más, vemos como los niños saben entender de modo inteligente y son una gran ayuda a la hora de afrontar las pérdidas.

Dejo este enlace porque en él podéis encontrar un artículo de interés : "Mujeres perfectas.... ¿madres imperfectas?" por Mónica Serrano (Post de 1 de Febrero de 2013 ) en : http://psicologiaycrianza.blogspot.com/

jueves, 28 de marzo de 2013

Siete vidas

Familia Escalada Segura
El título de esta Entrada parace que invita a hablar de un gato. Nada más lejos. Voy a hablar de una Historia incríble pero cierta y pronto entenderéis el por qué de las "siete vidas".


Isabel Segura, la protagonista femenina de nuestra historia, sufrió un accidente de tráfico hace ya muchos años, llevaba casada con Pepe, el padre de sus tres hijos, cuatro años. Se conocieron cuando Isabel tenía solo quince años. En este accidente contrajo una lesión medular quedando tetrapléjica. Afortunadamente, su lesión resultó incompleta y viendo la foto.... quién lo diría. No obstante le quedaron unas secuelas que ella siempre ha sabido compensar muy bien. Un tiempo después, tienen su primer hijo, David. Pasados unos años, Isabel vuelve a tener un segundo accidente de tráfico cuando viajaba con su primogénito David, que entonces tenía cinco años, y estaba embarazada de sus dos hijos gemelos, Carlos y Sergio. La historia, desgraciadamente se repitió. David contrajo una l.m. que lo dejó parapléjico e Isabel tuvo algunos otros daños reversibles. Los bebés que esperaba salieron adelante.

Como podéis apreciar es una historia de superación increíble dado que a Isabel le ha tocado vivir la historia a ambos lados de la lesión medular, como paciente y como familiar (madre). A Pepe también le tocó vivirla primero como pareja y después como padre.


Isabel ha nacido tres veces ya que sobrevivió al primer accidente y fue capaz de sacar adelante el doble embarazo tras el segundo accidente y David ha nacido dos veces. Esto es lo que quise expresar al hablar de Siete Vidas.

No sólo han sido capaces de superar estas situaciones sino de superarlas con ejemplar afrontamiento.

En varias ocasiones, he tenido la suerte y oportunidad de que Isabel aportara su experiencia en el Programa de Terapia Familiar. También participó en una ocasión en una Mesa Redonda sobre "Dependencia Sobrevenida" en la Universidad Complutense de Madrid". Su experiencia ha servido de apoyo tanto a familiares como a profesionales.

Isabel ejerce como abogada. Es abogada y no lesionada como la gente acostumbra a decir. Su apellido le viene que "ni pintao" pues es una "abogada segura". Pepe es padre ejemplar y una excelente persona, enamorado de Isabel desde que la conoció lo que ha significado un importante pilar para ella en las dos situaciones que les tocó vivir. David es un buen estudiante de secundaria integrado al cien por cien. Sus hermanos han crecido en la diversidad lo que les hace jugar con ventaja en este mundo de exclusión.

Aquí los vemos unidos a los tres hermanos por la afición número uno de los españoles .

miércoles, 27 de marzo de 2013

"Dos vidas por el precio de una"

Infomédula, la Revista del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo tiene el privilegio de ofreceros la Entrevista realizada a Philippe Pozzo (el verdadero "Intocable"). Dada la extensión de la misma, el Director se ha visto obligado a reducirla para la versión en papel pero se puede acceder a la versión completa tanto en su idioma original (francés) como en español en la modalidad online.

Esta Entrevista la iré desglosando y ofreciéndola a los seguidores del blog por si alguien no sabe cómo acceder y para que nos sirva para abrir debate dada la profundidad de sus enseñanzas.

Philippe Pozzo, asimismo, me ha donado un Dossier : "Force Fragile" para que pueda ser compartido en el blog y que espero algún día, cuando esté traducido, volcar aquí. Si algún seguidor maneja bien el francés, estaría bien que nos ayudara con la traducción.

Hoy voy a dejar aquí algunas de sus frases y reflexiones más destacadas que espero sean comentadas y su debate nos enriquezca.

"Totalmente paralizado, sumido en sufrimientos a veces poco llevaderos, descubro, en ese cuarto de hospital. el silencio. Estamos en una sociedad de ruido y movimiento que impide el silencio y oculta nuestra consciencia".

"He percibido la realidad de la muerte y, desde esa nueva perspectiva, las acciones, los comportamientos y las prioridades se reorganizan".

"Totalmente paralizado, aprendo la paciencia ya que más vale no ser impetuosos cuando se es dependiente".

"Dependo por completo de los demás y, rápidamente, me doy cuenta de que en lugar de sublevarme contra esta posición de debilidad, es mucho más útil aceptar esta dependencia y ser amable, incluso acogedor y con interés por aquél que nos asiste".

"La discapacidad es fuente de temor, es la ilustración de una fragilidad que nuestra sociedad moderna tiene cada vez más dificultad en aceptar. La dictadura de la normalidad y del rendimiento, dos bellas necedades, impiden de "no ser" al final, considerar la realidad de la fragilñidad inherente a la naturaleza humana y la absurdidad de esta noción de progreso eterno (idea Rousseauniana de un mañana siempre mejor que el día presente), sentarse en ello es la mejor forma de reconciliarse con nuestra verdadera naturaleza."

Como botón de muestra, no está mal para empezar a abrir debate.

Dejo el enlace a la Entrevista de Philippe Pozzo en audio . La Introducción está a cargo de Miguel Ángel Pérez Lucas, Director de Infomédula .A Philippe Pozzo le presta la voz el propio Miguel Ángel y hace el papel de Entrevistador Juan Carlos Monroy http://www.infomedula.org/images/stories/Audios26/Tengo_el_privilegio_entrevista_Pozzzo.mp3

El texto completo http://www.infomedula.org/index.php?option=com_content&view=article&id=965%3Atengo-el-privilegio-de-haber-vivido-dos-vidas-por-el-precio-de-una&catid=35%3Ahospital&lang=es

martes, 26 de marzo de 2013

Sesión de Afrontamiento (II)

Ayer volvi a reunir a pacientes y a familiares en torno a tres invitados muy especiales. Uno de ellos, Miguel Ángel Morcuende , secretario de Aspaym Toledo al que le acompañaba su hijo de diecinueve años, Daniel. Miguel Ángel también fue invitado en la Sesión de Afrontamiento (I) del pasado diez de Diciembre. Además, en esta ocasión, hemos contado con la presencia de José Ramón del Pino, Presidente de Aspaym Toledo (ASPAYMTO) www.aspaymtoledo.org

El fin perseguido siempre es el mismo . Presentar modelos de buen afrontamiento que puedan servir de apoyo a los pacientes y a sus familiares en la primera etapa de la rehabilitación cuando aún les parece tan difícil poder ver salidas tras la lesión. Dos modelos desde dos situaciones diversas diferentes (uno con una situación de tetraplejia y otro de paraplejia). Estas dos situaciones diferentes y el modo en el que cada cual afrontó la lesión me han facilitado la explicación de la "Teoría de las diferencias individuales" al grupo de asistentes. Ha quedado claro que la adaptación no es directamente proporcional a la pérdida y que, en el caso que nos ocupa, se adaptó mejor el lesionado más "discapacitado" o que requería más apoyo para sus actividades de la vida diaria (AVD).La presencia del hijo de uno de ellos, asimismo, nos ha posibilitado tener una perspectiva del otro lado de la lesión, la del familiar. En este caso, comenta Daniel, que ellos hacen una vida totalmente "normal" y que la silla, que no ve, no es ningún impedimento actualmente. El tiempo ayuda a colocar cada cosa en su lugar y a asumir.

Entre los temas que se han tratado están : Papel del lesionado frente a la familia (si el lesionado está bien y asume bien la lesión, la familia está bien y lo lleva mejor), la importancia de estar activo y sentirse útil, la idea de que la vida sigue y se puede hacer todo : "querer es poder", hacer todo lo que uno pueda sin ser una carga para otros y saber pedir ayuda cuando no es posible hacerlo por uno mismo, superar los miedos, "normalizar" la vida, quitar la silla de la cabeza y llevarla en el culo que es dinde le corresponde estar. Dejarse de vivir como un enfermo. Emplearse en las cosas que antes no se podían hacer y dsifrutar aprendiendo el valor de las pequeñas cosas, viajar. Sentirse útil ayudando a otros. Trabajar con un concepto que en nada tiene que ver con el de antes, esperando la recompensa económica sino el bien social. Ser agradecido. Recoger las enseñananzas de la lesión :  Hay que trabajar para vivir pero no vivir para trabajar, sin olvidarse de la familia y de saborear cada segundo.

Se extraía un aprendizaje resumido en dos expresiones populares . "Que Dios no nos de todo lo que podamos soportar" y "Nadie sabe de lo que es capaz hasta que lo intenta".

Desde aquí, quiero dar las gracias a los tres invitados  y a todos los asistentes que dado el gran número de ellos, entendí que el tema suscitó verdadero interés. Para los invitados sentir que ellos pueden servir de fuente de apoyo es muy gratificante. Comentaba José Ramón del Pino que ojalá hace quince años el hubiera podido participar en una Sesión de estas características.

Quiero agradecer la asistencia y participación, especialmente, a un niño de doce años, sobrino de un paciente, que nos acompañó. Un niño sensible e inteligente que supo recoger el mensaje y enseñanza de la Sesión siendo de gran ayuda para su abuela, la madre del lesionado, con su mensaje cargado de esperanza y positivismo.

Períódicamente realizaremos Sesiones de Afrontamiento en diferentes ediciones.

lunes, 25 de marzo de 2013

"Un chute de esperanza"

La pasada semana, Radio Clásica dedicó uno de sus programas a Joan Sebastian Bach. http://www.youtube.com/watch?v=WlSu2Hjqc1M La expresión que se usó para definir los efectos que su música produce en quien la oye fue "un chute de esperanza" http://www.youtube.com/watch?v=BmCRCH-D5is. Me apropié de de esta expresión que me servía para introducir esrta Entrada y enlazar con lo que nunca debemos perder : La ESPERANZA, con lesión o sin ella.

Me permito incluir otro enlace más que creo que merece la pena http://www.youtube.com/watch?v=BBeXF_lnj_M

Inserto otro enlace aportado por Macgo http://www.youtube.com/watch?v=wt6b4YF_YWg&playnext=1&list=PL212C48009FF42620


En el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo se imparten unas charlas cíclicamente sobre la lesión Medular. Estas charlas van dirigidas a pacientes y familiares y versan sobrr los distintos aspectos de la Lesión Medular. Son un ciclo de ocho conferencias bajo el título : "Qué debe saber sobre la Lesión Medular". Al finalizar del programa se hace entrega a los asistentes de la "Guía de Cuidados".

La última y octava charla de este ciclo está impartida, generalmente, por un Médico Investigador del Hospital. Se trata en la misma de la puesta al día de los avances en la investigación en el campo de la Lesión Medular.

Comentaban algunos familiares asistentes al Programa de Terapia Familiar el pasado el pasado quince de Marzo que, en la charla que recibieron el día catorce, las noticias eran poco alentadoras dejando la puerta muy cerrada a la esperanza. No soy quien para opimnra respecto a los contenidos de la charla porque no fui testigo presencial pero sí debo de decir que no se deben de inflar o "maquillar" los resultados o hallazgos de las investigaciones en curso aunque SIEMPRE SE DEBE DEJAR UNA PUERTA ABIERTA A LA ESPERANZA.
A mí me gusta explicar tanto a los pacientes como a sus familiares, al ingreso, que hay que diferenciar bien la esperanza de lo que son las expectativas. Estas últimas son las que marcan lo que se puede esperar en función de la lesión de cada paciente. Están, pues, en consonancia con el pronóstico.

La esperanza, o para los creyentes la fe, es lo que nunca hay que perder y es lo que sirve de estímulo a los l.m. durante su rehabilitación y al resto de mortales para seguir viviendo.

Dejo el enlace a la canción "Color Esperanza" de Diego Torres que nos sugirió "La Chica del Jardín" porque no se puede acceder desde su comentario http://www.youtube.com/watch?v=na8oYEo0-yU

domingo, 24 de marzo de 2013

Mon Pétit : La felicidad sobre ruedas






El pasado 13 de Marzo se estrenó (en catalán con subtítulos en castellano) el Documental "Mon Pétit" (Mundo Pequeño)  el viaje de Albert Casasl desde su Barcelona natal a Nueva Zelanda. en silla de ruedas.

No es infrecuente oir por respuesta a muchos l.m. "Me va sobre ruedas" o "Andar, lo que se dice andar, no ando, más bien ruedo" a las preguntas típicas que se suelen hacer de modo natural : "Qué tal te va? o ¿Qué tal andas?.

"Albert Casals es un chico barcelonés de veintidós años. A los cinco le diagnosticaron leucemia y su tratamiento le dañó las piernas hasta el punto de obligarle a ir en silla de ruedas. A pesar de ello, lleva desde los quince años viajando por todo el mundo, sin dinero, sin transporte y sin alojamiento, viajes de meses en los que llega a su destino a base de autostop y tretas a los vigilantes de trenes y barcos. Ha publicado ya dos libros (Sense fronteres y El món sobre rodes), en los que relata sus viajes por más de cincuenta países. Món Petit es el documental sobre su viaje más largo: 200 días y más de 30000 km. para llegar al punto más alejado de su casa, un faro en East Cape, Nueva Zelanda; además, es el primer viaje que realiza acompañado, dado que su novia Anna le siguió a lo largo de su aventura.

La película está estructurada a través de dos momentos: por un lado el viaje de Albert y Anna, que ellos mismos se encargaron de documentar con cámaras de mano y, por otro, entrevistas a los familiares y amigos de la pareja de viajeros y al propio Albert. Los tramos de entrevistas están destinados a comprender la vida del chico, explicar su infancia (se intercalan en ocasiones escenas de vídeos familiares) y comprender cómo llegó a ser quién es; sin embargo, dichos tramos, en ocasiones, además de contener gran cantidad de información redundante, se alargan demasiado y hacen que el espectador pierda el hilo sobre el viaje que se está desarrollando paralelamente.(L. García) .Dejo el enlace del trailer http://www.youtube.com/watch?v=BwfwF2PrtX8

Dejo el enlace de donde he extraído  algunos fragmentos de la reseña http://www.azoteadesallah.com/2013/un-mundo-pequeno-mon-petit
Ya dediqué una entrada en pasado año a las lesiones medulares sobrevenidas a causa de tunores o a sus consecuencias (ver Entrada, "Sentados por el cáncer") y, en concreto, hacía referencia a un chaval de 14 años.

La historia de Albert es otra historia de superación aunque poco al uso tanto en lo que se refiere al modo o estilo de afrontamiento como al modo en que viaja. Inició. la aventura en solitario los primeros años hasta que se incorporó su novia que es quien le acompña en sus útimas aventuras.

Me ha gustado especialmente una frase que le dice su abuela : "Tu disfrutando mientras nosotros sufrimos". Esta es una situación que yo veo a diario, el sufrimiento y la acitud sobreprotectora de la familia. La familia sufre, si cabe, más que el lesionado. Ya he hecho referencia a lo largo del blog del difícil papel del "Expectador" ( es decir, el familiar que ve las cosas al otro lado de la silla).

Estaría bien que los seguidores se animaran a contarnos sus viajes, uno de ellos, me consta, que llegó a Nueva Zelanda aunque la lesión era mayor que la de Albert y viajó de un modo más conservador y tradiconal. Otros han viajado a EE.UU. , Hawai, Centro América, Asia y diferentes paises de Europa así como recorrido muchos puntos e nuestra Geografía. Espero que se animen los de Silleros www.sillerosviajeros.com y http://travelinawheelchair.blogspot.com/  a contarnos algunos de sus itinerarios.

Cuelgoaquí el enlace que nos envian Izaskum ykitty de Sileros Viajeros y Equalitas http://www.sillerosviajeros.com/portfolios/hipica-adaptada/

 




sábado, 23 de marzo de 2013

Una situación incómoda

¿Es la lesión medular una situación incómoda?

Ya he comentado a lo largo del blog así como en el Libro "Afrontando la Lesión Medular" que contraer una lesión medular es un acontecimiento estresante de tal magnitud que un porcentaje no despreciable de pacientes, al inicio, solo piensan en morir. La lesión medular desborda con creces otros eventos estresantes debido a su imprevisibilidad ,"cambio de estado en un segundo", y al alcance de sus secuelas que no sólo afectan a la parálisis "aparente o visible", yacer en una cama en un estado de considerable indefensión, sino también a la alteración o paralizacíón de otros sistemas u órganos del cuerpo (vejiga e intestino, función sexual) o a la presencia de dolor y espasticidad.

La situación de desamparao e indefensión pone a prueba a la persona. Es difícil encontrar alguien que antes de estar inmovilizado no hablara de llevar una vida activa e independiente. Aprender a depender de los demás para todo, más aún en las personas que contraen una tetraplejia (que te rasquen, que te den de comer, que te vistan, levanten y acuesten) resulta una situación dura e incómoda que requiere de un proceso de adaptación y grandes dosis de paciencia. La situación incómoda afecta, si cabe, más al familiar porque son quienes tienen que "aparcar" provisionalmente sus vidas, trasladarse o instalarse en otra ciudad, aprender una serie de tareas, cuidados, etc.

Cuando la  lesión comporta  una situación de tetraplejia, el paciente se deja hacer, la familia hace.

Observo que, cuando el l.m. empieza a asumir la lesión y sus consecuencias, "controla" un poco más la situación, es parcialmente más independiente y va recuperando su equilibrio psicológico, la familia baja la guardia y las defensas y se derrumba. Es entonces cuando empieza a acusarse el desgaste psicofísico al que han sido sometidos. Si se trata de lesionados jóvenes, empiezan a querer salir y a involucrarse en actividades sociales, de ocio. Los "cuidadores" familiares se resisten, en ocasiones, a estas salidas porque para ellos supone un proceso agotador que no pueden seguir. Cuando el l.m. permanece ingresado en el Hospital, éste alivia la "carga" del cuidador debido a que lo sustituye en las tareas. Fuera, toca a la familia hacer el relevo y ponerse las pilas.

Es habitual ver llegar a los familiares exhaustos tras un período vacacional o los fines de semana. El Hospital les da un respiro pero tarde o temparno, tendrán que afrontar lo que es verdaderamente suyo, es por ello, que la figura del Asistente Personal, a la que ya he hecho alusión en otras Entradas, cobra un importante papel al tiempo que aligera la carga, reduciendo las tensiones entre lesionado y familia y haciendo la situación menos "incómoda".

Estos días próximos a las vacaciones de Semana Santa suele ser habitual que se produzcan altas coincidiendo con un largo período vacacional. En otros casos, es la oportunidad para que se estrenen algunos pacientes y familiares llevando a cabo la primera salida. Salen los miedos que habían estado más o menos contenidos y los familiares temen tener que asumir funciones o tareas para las que no se ven preparados y que deben de aprender en muy poco tiempo : sondar, aspirar, hacer cambios posturales, asear, vestir. Como comenté en otra Entrada es el equivalente a hacer un Master acelerado en cuidados (ver Entrada . "Un Masteer acelerado en cuidados").

viernes, 22 de marzo de 2013

Un Proyecto Ilusionante

Eustaquio Abad y Pérez (1918)

Esta imagen que puede ser chocante en este blog no es ni más ni menos que el comienzo de la  historia que quiero compartir sobre los orígenes de Eustaquio Abad, un expaciente que el pasado año asomó al blog de una manera indirecta sl sugerirme una Entrada coincidiendo con su visita al Hospital (ver Entrada de 21 de Marzo de 2012 : "Hospital de Vida"). El dio al Hospital Nacional de Parapléjicos el calificativo de "Hospital de Vida". Este año volvemos a coincidir y me encuentro con la grata sorpresa de que Eustaquio está escribiendo un Libro sobre los orígenes del azafrán, recolección, compra, producción. 


Sello de la Empresa

El es uno de los integrantes de esta Empresa HEA&CO (Hijos de Eustaquio Abad y Cia).,http://aprecoin.com/hijos-de-eustaquio-abad-scr cinco generaciones dedicadas a la selección de las mejores clases de azafrán para ofrecer una especie "única".http://www.thesaffroncompany.com/esp/compania/compania-historia.html

La idea de Eustaquio es recoger en un Libro los orígenes de la Empresa haciendo un recorrido por la Mancha donde venían a comprar el azafrán. ¡Quién le ibaa decir a él que volvería a la Mancha pero esta vez al Hospital Nacional de Parapléjicos para rehabilitarse de la lesión medular contraída!.

No dejan de sorprenderme los l.m. con esa capacidad de superación. Parece que áun lo recuerdo en la cama del Hospital. Hoy disfruta de la vida junto a su mujer Antoñita, una de las personas que contribuye a que Eustaquio disfrute de una buena calidad de vida. Antes de que les sobreviniera la l.m., Antoñita ya estaba familiarizada con las situaciones de "discapacidad" pues era voluntaria en una Asociación de personas con discapacidad. Esto hizo que para ella la silla de ruedas no le supusiera la misma barrera que a otros familiares. Sus hijos también han sido un apoyo enorme para él. Recuerdo bien a su hijo que asistió al ingreso a una Sesión de Terapia Familiar trasmitiendo un mensaje muy positivo.

Eustaquio está involucrado en un Proyecto Ilusionante del que espero poder ampliar más información cuando tenga datos a mi alcance. Todos necesitamos ilusionarnos con algo en la vida.

Además, su buen afrontamiento ha hecho que me sirva de modelo en alguna Sesión de Grupo de pacientes, para algún paciente en particular en la Sesión de Terapia Familiar. Seguro que algún seguidor del blog lo recuerda como es el caso de Gema Paz Bautista que presenció esa Sesión Familiar junto a su madre, a su hermano y creo recordar que a alguno de sus tíos.. Eustaquio, en tono de humor, dice . "Si ves que alguno no puede asumir la situación, mándamelos que yo le haré cambiar de idea". Siempre está dispuesto a echar una mano si su actitud y ejemplo de vida puede ser de utilidad a alguien.

Propongo a los seguidores del blog que nos cuenten sus proyectos ilusionantes y si no tienen ninguno iniciado que se pongan a ello.

Como botón de muestra dejo yo algunos de los Proyectos que me ilusionaron y que me ilusionan. Hace unos años confeccioné el Árbol Genealógico Familiar"con la ayuda de mi hijo el pequeño. Estoy escribiendo, aunque despacio por falta de tiempo, el Libro de mi infancia. Tengo iniciadas otras dos publicaciones y "he puesto el alma en este blog".

jueves, 21 de marzo de 2013

A través de la ventana




"Podrán cortar todas la flores, pero no podrán detener la primavera" Pablo Neruda

"La primavera ha venido y nadie sabe como ha sido" Antonio Machado

Ya es el segundo año que me pilla por sorpresa, la Primavera, como dice el poema de Antonio Machado, esperando que llegara el 21 de Marzo. A pesar del despiste de la fecha, ya llevaba días oliendo a primavera adelantada. El olor a manzanilla es muy característico en mi ciudad, como lo es el olor a azahar en otras CCAA. y qué decir del cielo nocturno de primavera con Orion presidiendo el planisferio celeste

almendro por Van Gogh
Lirios, Van Gogh
La floración de los almendros o la aparición de los lirios, uno de los primeros bulbos que florece, nos anuncian la llegada de la Primavera

Son muchos los artistas que han evocado la Primavera, poetas, pintores, músicos. De todos es conocido el "Allegro" de Vivaldi sobre la Primavera formando parte de la obra completa de "Las Estaciones" http://www.youtube.com/watch?v=KzwnY8ejk2w

Como es ya sabido, a las 11  a.m. de ayer, 20 de Marzo, hizo su aparición la Primavera.

Bajé a ver a un paciente que aún está encamado. Lo encontré con la mirada fija en la ventana ya que, afortunadamente, su cama está junto a la ventana y, además, dando al jardín de entrada. Me pregunté qué estaría pensando, qué le sugeriría esa mirada al cielo desde una situación diferente de indefensión e "incómoda" como me diría otro paciente hoy. La lesión medular, confesaba el segundo y, más en los casos de tetraplejia como el suyo es una "situación incómoda" (haré una Entrada al respecto), incómoda por la dependencia que supone. Decía un familiar que la imagen que le devuelven las personas con tetraplejia es la de estar "encerrados en su propio cuerpo"lo que le generaba una tristeza inevitable.

A través de la ventana, continuaba diciendo el segundo paciente, puede ver el cielo que le transporta y le da una sensación de libertad. Observa las nubes, los pájaros y los cambios de color, amaneceres y atardeceres. También le da información sobre el tiempo (viento, lluvia, sol) . Si amenaza lluvia o tormenta ya sabe que la salida al jardín se ha fastidiado.En lo que cabe, se siente afortunado porque piensa que peor hubiera sido perder la visión y perderse todo esto.

Estaría bien que los seguidores se animaran a contarnos su visión de la Primavera desde sus diferentes puntos geográficos compartiendo las sensaciones que esta estación les despierta.






miércoles, 20 de marzo de 2013

"Quiero vivir"

"Quiero vivir, quiero gritar, quiero sentir el Universo sobre mí"
(Fragmento de "El Universo sobre mí", Amaral)

De este modo tan asertivo : "Quiero vivir", se expresaba un paciente que tras pasar casi un mes en coma y verse superviviente, ha comprendido el significado de su existencia. Ahora considera que tiene otra oportunidad, una segunda vida, una vida que ya le está reportando beneficios de la que dice que va a salir transformado en una mejor persona.  Siempre se consideró un hombre bueno, trabajador y generoso pero se había alejado de algunos parientes por diversos motivos y le costaba perdonarlos. Ahora no les guarda rencor por considera que no merexe la pena desperdiciar su vida en cosas que pare el han pasado a un segundo plano y no son relevantes.

Asimísmo, me comenta que su vida va a enfocarla de un modo diferente, no sólo porque las secuelas de la lesión (aún desconoce qué limitaciones le quedarán) le impidan trabajar como lo hacía hasta ahora sino porque su vida estaba volcada en el trabajo, vivía para el trabajo y ahora quiere disfrutar la vida de otro modo.

Quedar tetrapléjico y "sentarse en la silla", observo que suele dar a quien contrae la lesión una lección de humildad.

Este paciente al que hago alusión, sigue diciendo : "Era afortunado y no lo sabía, tenía una mujer y unos hijos excelentes a los que no valoraba tanto como lo hago ahora".

En el polo opuesto, hay otros lesionados que no han sido, al menos hasta lo que yo conozco, capaces de ejercitar la paciencia y la humildad y muestran más su soberbia y un odio hacia quien les rodea como si los demás fuesen"culpables" de lo sucedido.Son esos "pequeños tiranos" de los que ya hablé en su día (ver Entrada "Pequeños Tiranos"), que hacen imposible la vida a sus cuidadores-familiares.

"Totalmente paralizado, aprendo la paciencia, ya que más vale no ser impetuoso cuando se es dependiente. Estoy satisfecho de esta inmovilidad paciente. Del sujeto exigente, impaciente, centro de todas mis preocupaciones y centro del universo, he pasado a ser paciente, a estar dotado de una cierta pasividad, a ser uno más". (Philippe Pozzo, "Intocable")

martes, 19 de marzo de 2013

"Pequeñas" ideas para la integración

Dibujo de Martín ( 5 años)



"Mamá : este es el mar y las cosas para no caerse la gente"

Pensamos que los niños están como ausentes y en su mundo, que siguen jugando y que no se ven afectados por la "fractura" que se produce en su sitsema familiar tras el advenimiento de la lesión en uno de sus progenitores. Es habitual el alejarlos de su entorno hospitalario y tenerlos alejados de los acontecimientos, al menos durante un tiempo, por parte de la familia. Los niños, grandes observadores, se percatan enseguida de que algo ha sucedido y en algunas ocasiones, incluso, han sido testigos presenciales del accidente. A pesar de ello, se les ocultan los hechos llegando, a veces, a revestirlas con mentiras : Papá o mamá se fueron de viaje o a trabajar. Si son varios hermanos, es fácil que tengan que ser repartidos para aliviar la carga de los familiares a los que les toca hacer las funciones paternas. Otras veces, son los abuelos los que se trasladan a sus domicilio para no romper la dinámica y la rutina.

Los niños no sólo tienen que enfrentarse a la pérdida transitoria del progenitor sino también a los cambios de horarios y pautas y,en algunos casos, como ya he comentado, asistir a la separación o desmembración de los hermanos.

Los niños huelen enseguida el ambiente enrarecido, oyen conversaciones al teléfonno  o presencian las que giran en torno al acontecimiento traumático acaecido al tiempo que les oculatn información. Si pasa mucho tiempo sin ver a su papá o mamá pueden llegar a pensar que ha fallecido o que la gravedad es tal que no les dejan verlo. La imaginación no tiene límites.

Lo mejor, en estos casos, es dar información acorde a la edad de desarrollo del menor y mantenerlos en contacto con los progenitores.

Los niños no perciben la "discapacidad física visible" como los adultos. La silla es un medio que, además, es divertida y si es de motor aún más. Les gusta implicarse en tareas y se pelean por pasear a sus padres o abuelos, darles de comer y sondarlos si llega el caso ( ya hablé de estos aspectos en más de una Entrada).

Los niños también buscan soluciones para evitar más problemas o futuras caídas o tropiezos, como es el caso de el hijo de Elena Vila, Martín, que con tan sólo 5 años, no tardó en diseñar un conjunto de ortesis(serie de bastones multicolores) para evitar caídas y así se lo hizo saber a su madre escribiendo la frase que encabeza el dibujo y que yo he destacado en negrilla debajo de él. Estos bastones son los puntos de apoyo que van a permitir a "su mamá" volver a bañarse en el mar como acostumbraba a hacerlo, algo que tanto le gusta. La solución ya está ahí, ahora solo hace falta probarla.

Seguro que la primera salida a casa esta próxima Semana Santa será muy gratificante y reportará enormes beneficios para todos.

Querido Martín : Gracias por tus aportaciones al blog.


lunes, 18 de marzo de 2013

"Los platos sin fregar, la plancha por hacer"

El pasado viernes comentaba un familiar, en el contexto del Programa de Terapia Familiar, cómo habían pasado a segundo plano aquéllos asuntos que antes parecían problemas y que ahora, en boca de ella, eran "tonterías" y cosas sin importancia, como son las tareas domésticas cotidinas  pendientes de hacer ("los platos por fregar, la ropa por planchar"). Seguía diciendo que antes de que su hijo contrajera la lesión, esos "problemas cotidianos" llegaban a quitarle el sueño. Tener algo pendiente aunque fuera de ese pequeño alcance, no le permitía sentirse bien. Hoy ha aprendido a relativizar y a darse cuenta de lo que verdaderamente es importante. Ahora sabe que tiene que concentrar su energía en otras cosas. Han cambiado sus valores y los principios sobre los que se sustentaban sus teorías. Asiste a una reestructuración de roles y a una reordenación de  prioridades. De otro lado, la gente que le rodea sigue considerando problemas lo que ya para ella no lo son, lo que hace que se produzca una asimetría en las relaciones sociales.

No es la primera persona ni será la última que ha expresado esta idea. Recuerdo a otra madre que, hace ya muchos años, me díjo que antes de que se produjera la lesión de su hijo estaba en tratamiento psiquiátrico por una "supuesta" depresión. Cuando su hijo quedó tetrapléjico y ella tuvo que estar fuerte y "al pie del cañón", desapareció la depresión como por arte de magia. Dejó las pastillas y se ocupó de lo que en ese momento era imoportante y prioritario : Ser un apoyo para su hijo. Ella explicaba este cambio diciendo que "probablemente" su "depresión" obedecía a una falta de objetivos o de estímulo en su vida. Ahora ésta cobraba sentido a raíz de la lesión de su hijo, teniendo un motivo por el que luchar.

Otros muchos familiares me han aportado datos interesantes relativos a los cambios de intereses, valores y prioridades después del advenimiento de la lesión medular en sus hijos o parejas.Algunos me han comentado cómo han sabido resolver los pequeños efectos adversos de situaciones, operaciones financieras, gestiones bancarias o comerciales. También han sido más afables, capaces y tolerantes a la frutración..

Los familiares de los l.m. se admiran ellos mismos al descubrir capacidades que no sabían que tenían y a haber crecido tras la adversidad.

domingo, 17 de marzo de 2013

Otra historia de superación

"Me gusta la palabra cáncer. Hasta me gusta la palabra tumor. Puede sonar macabro, pero es que mi vida ha estado unida a estas dos palabras. Y nunca he sentido nada horrible al decir cáncer, tumor u osteosarcoma. Me he criado junto a ellas y me gusta pronunciarlas en voz alta, proclamarlas a los cuatro vientos.Creo que hasta que no las dices, que no las haces parte de tu vida, difícilmente puedes aceptar lo que tienes".

Albert Espinosa (El Mundo Amarillo)

Hoy traigo al blog, otra historia de superación. Es la historia de Gonzalo, otro adolescente superviviente y resiliente que hizo frente a un cáncer de tiroides. Su madre, MªJosé, me envió hoy el enlace de youtube de su historia contada por el mismo a través del dibujo :



"Draw my Life".Gonzalo Balbas ha usado un medio en el que se mueve con facilidad ya que lo suyo es el mundo audiovisual y de la imagen. Ya habíamos hablado de él y de su madre en este Blog en Navidad (ver Entrada : "Feliz 2013" de 31 de Diciembre 2012)

Me parece difícil contar en tan poco tiempo como el lo hace, una vida tan plena y llena de emociones y sensaciones.
"El cáncer me quitó cosas materiales : Una pierna, un pulmón, un trozo de hígado. pero me dio otras muchas cosas que jamás podía heber conseguido solo".
(Más de El Mundo Amarillo) 

"El MundoAmarillo"



Este libro ya fue comentado en el blog (ver Entrada : "Sobrevivir" del día 4 de Diciembre de 2012), Creo que es un libro de un valor incalculable, contado como solo Albert Espinosa sabe hacerlo.

"¿Qué puede darte el cáncer?. Creo que la lista es interminable : Saber quién eres, saber cómo es la gente que te rodea, conocer tus límites y sobre todo, perder el miedo a la muerte. Quizá esto último sea lo más valioso".

Dice Albert espinosa que "El Mundo Amarillo" es el nombre que le ha puesto él a una forma de ver la vida, de nutrirse de las lecciones que se aprenden de los momentos malos y de los buenos.

Gracias de nuevo a Gonzalo y MªJosé por acercarnos esta experiencia llena de vida, amor y superación.

sábado, 16 de marzo de 2013

Ángela

Una habitación de cuento
Hoy toca hablar de Ángela o, más bien dar la oportunidad a Ángela de expresarse. Ella cobra hoy especial protagonismo. Ese es el motivo de que para esta Entrada solo haya elegido su nombre que lo dice todo. Se me vivieron casi una decena de formas de encabezar la Entrada pero pensé que no era quién para poner título a las profundas reflexiones de su protagonista :

mi experiencia!!


Hola a todos, espero hacerlo correctamente ya que creo que es la primera vez que escribo mis experiencia después de tantos años.


Aquel dia en el que nuestra vida cambió tuve que asimilar cosas que jamás una niña de seis años deberia tener que asimilar a esa edad. : saber que tu hermana mayor, de nueve años, a la que tanto quieres y es tu mayor idolo , ya no está y tienes que saber que estará en un lugar mejor; que tu madre no volverá a caminar . Gracias a mi madre soy como soy y sin ella, yo no hubiera salido hacia delante. Siempre estuvimos muy unidas y estamos porque somos un gran apoyo mutuo.



Tienes que aprender a vivir de una manera diferente que el resto de niños y niñas de tu cole. La verdad,  fue dificil,  pero llevadero. Tener que madurar antes de tiempo y preocuparte de cosas como por ejemplo a no entorpezer dejando una mochila en mitad del pasillo para que mi madre pudiera pasar con la silla con facilidad. Cosas que ni te das cuenta a tan temprana edad. Si para vosotros, mi madre, es un ejemplo a seguir, para mi es el principal punto de mira de mi vida, porque si ella no se derrumba, por qué hacerlo yo? Es complicado vivir asi, pero se puede y nunca perdimos la sonrisa o el buen sentido del humor.





Hemos sido fuertes

Sí, es otra manera de vivir la vida y muy diferente a la que normalmente te imaginas. pero como me dice mi madre... "que me dejen como estoy que siempre se puede esta peor" asi que damos siempre gracias de estar como estamos, no sirve de nada estar mal (aunque a veces es necesario para después estar bien) pero hay que afrontar los problemas y sobre todo aceptarlo. Mi madre me ha educado de una manera muy especial, desde una silla de ruedas, me siento muy orgullosa de ser su hija. Tengo una madre ejemplar y solo y gracias a ella vivo dia a dia. Muchas veces, claro que he pensado que la vida no es justa.... que por qué a nosotros... que por qué tiene que ser asi... yo he tenido mucha rabia de que la vida nos tratara asi... Me ha costado muchos años poder asimilarlo, es más no se si aún lo tengo asimilado...personalmente creo que son muchos años los que se necesitan pero no hay que cuestionarse el por qué de las cosas y simplemente asimilarlo.Y mi madre siempre estuvo tranquila y con la cabeza en su sitio, es el ejemplo que me ha dado toda mi vida. Ella que fue la que quedó parapléjica, sigue teniendo fuerzas como para perdonar a la vida arrebatandonos a su hija y a mi hermana. Asi que tomo ejemplo y soy fuerte por mi madre.

Fui creciendo y me hice adolescente. Muchas veces he querido ser una persona "normal" con una madre"normal" y una vida "normal". Pero me paro a pensar y me doy cuenta que si fueramos una familia mas no seriamos nosotros. La vida nos ha hecho asi y me siento muy orgullosa de ser quien soy por las cirscustancias del pasado. No he sido una persona superficial y que no aprecia lo que tiene , sino todo lo contrario pienso demasiada las cosas y le doy mucha importancia... no sabría decir por que soy asi pero como he dicho no hay que buscar el por qué de las cosas. Lo único que quiero es vivir dia a dia disfrutando de lo que tengo y recordando quien estuvo conmigo y siempre estará... nuestro ángel que nos vigila y nos protege.

Cuando te sucede algo parecido en la vida das importancia a las cosas que verdaderamente importan. El hecho de no estar como estes no le impide hacer las cosas solo pos si sola. y ella me ha demostrado que se puede conseguir todo lo que te propongas. Por lo que yo no he tenido ningún problema en expresarme de diferentes formas... y como viene de familia me encanta pintar (graffitis) y bailar. Me lo propuse y lo voy consiguiendo. Animo a todos aquellos a que hagan lo que realmente les guste porque nada ni nadie te lo impedirá.

MIS SENTIMIENTOS....


Empezaré diciendo que tengo un problema de memoria aunque dice mi madre que no es importante... pero lo paso realmente mal porque no me acuerdo de mi infancia, no me acuerdo de antes del accidente y ,lo que es más importante, apenas me acuerdo de mi hermana.... Yo solo tenia 6 años y ella 9 cuando tuvimos el accidente. recuerdo perfectamente esa noche. Fui yo la única que consiguió salir del coche consciente. Cuando me desperté y vi a mi lado derecho a mi hermana y delante a mis padres incoscientes, nadie decia nada.... solo mi padre, creo recordar que algo decía. Bajé la ventanilla del coche y conseguí salir. Tengo el recuerdo de quedarme enfrente del coche mirándolo y gritando a mis padres y a mi hermana que salieran. Paró un coche blanco junto a la carretera para auxiliarnos. Lo siguiente que recuerdo es estar en la ambulancia con mi hermana ; yo sentada y ella echada en la camilla. su pijama morado estaba de cintura para abajo lleno de sangre y de cintura para arriba limpio. No entendía nada... no sabía qué le pasaba, nadie me decía nada.

Pasado un tiempo empezamos a vivir con ello. yo empecé a vivir con ello. Sabía que mi hermana nunca volvería y que mi madre jamás volveria a andar... Solo tenía seis años y practicamente me crié asi.... yo creo que acepté lo que estaba pasando por mi temprana edad.  Según han pasado los años dudo de todo... dudo de haberlo superado. Solo recuerdo que cuando era pequeña estaba bien e intentaba ayudar a mi madre en todo lo que podia. Era una hija que no daba ningún problema, pues ya bastante había... entendía que no podia ir a jugar con mis amigas del cole en Benavente porque no había nadie que pudiera llevarme. Mi padre trabajando tenía que trabajar y mi madre no podía.

Se que mis padres hicieron todo lo posible para que tuviera una infancia de lo mas normal posible pero nunca volvería a ser normal. Me educaron de una manera que hoy en dia me siento muy agradecida de como soy. En la época de adolescente si que quisiera haber sido normal pero ya no sería mi vida, sería otra. veía que mis amigas salian y se lo pasaban bien haciendo lo que normalmente una adolescente hace... pero yo veía una bobada hacer lo que ellas hacían. Veía que no había sentido ni lógica  Yo valoro cosas que ami edad no tendría que valorar o pensar. Siempre he tenido que aceptar que crecí antes de tiempo y es difícil saber que la vida te ha arrebatado todo tipo de ilusión o inoncencia a partir que me tratara asi de mal... He tenido que ser fuerte y una hija ejemplar para mis padres siempre quise ser la hija perfecta, se claramente que soy humana y me equivoco.

Después de tantos años no levanto cabeza y siento que ahora me toca a mi estar mal pero no quiero estar mal, quiero ser fuerte y sobre todo no quiero darle la razón a la vida y consiga que esté mal. Siempre he sido fuerte siempre... y ahora que soy mayor me derrumbo... sinceramente no me creo apropiada para decir nada a nadie. He vivido con ello y he sabido ser como soy durante 10 años...Ahora tengo 21.

Mis padres se separaron hace cuatro años. Quedábamos tres en la familia, solo tres, y las dos personas que más quiero están divididas. Tengo que dividirme para estar con ellos. Jamás volveríamos a ser una familia desde aquella noche. Todo se estropea y el accidente parece que sacó, pasados unos años, los problemas de la pareja. Yo entendi claramente el divorcio de mis padres. Mi madre tenía sus razones y yo como hija y mujer la he apoyado siempre. No es que me afectara mucho porque siempre lo entendi. Me da pena por ambos, por mi padre y por mi madre.

Pero bueno lo único que puedo decir es que me siento muy cansada de haber luchado durante todos estos años para que mis padres estuvieran bien y ahora que se que cada uno tiene su casa, su hogar, aunque realmente no se si están bien, ahora me toca a mi... no quiero, nunca quise siempre imaginé que seria fuerte por como me habían criado criado mis padres, por todas las cosas que mi madre me ha aconsejado, por todo lo que se de la vida y todo... pero no encuentro sentido a nada... no encuentro sentido a la vida, por un lado, tengo el claro ejemplo de mi madre, que es una luchadora y a mi siempre me ha demostrado positividad y constancia. Que la vida puede ser bonita pero sinceramente estoy viendo que no lo es... pocas cosas veo que son bonitas y merece la pena luchar por ellas. Mi madre porque me tiene a mi y yo por ella... pero no tengo ni fuerzas para ella.. y eso me decepciona muchisimo. Luego está mi padre que nunca me ha contado lo que siente o como está. Mi padre solo trabaja y duerme y asi supuestamente, es feliz. Gracias al blog he conseguido que me dijera que se sigue sintiendo culpable por el accidente y yo ya le intenté decir que ni mi madre ni yo le echamos la culpa del accidente. Sinceramente no creo que mi vida haya sido un ejemplo a seguir y nadie la querria tener. He intentado tener las palabras adecuadas y deciselas a mi padre pero no me salieron... no supe que decir.

Llevo estando mal bastante tiempo, unos tres años más o menos. Es difícil llevarlo por como soy, siempre he dado importancia a muchas cosas y lo que dice mi madre es que sencillamente tengo que vivir la vida y superar los obstaculos que nos pone, que siempre hay que ser buena persona para cargar nuestra mochila con todo lo mejor que podamos ser. Estoy en una época de mi vida muy confusa y aunque sé lo que deberia pensar y cómo actuar en cambio actúo y pienso de manera diferente. Me contradigo a mi misma y es lo que más me molesta. Porque al final el resultado es el que no quisiera, estar mal.

Después de tanto tiempo siento que no me quedan fuerzas pero es muy egoista por mi parte... Mi madre lucha día a día y mi padre también. Yo también debería.

Agradezco a Ángela su sincero y valiente Testimonio que estoy segura que hará reflexionar a muchos seguidores y no caerá en saco roto.

viernes, 15 de marzo de 2013

Con alma


El pintor en su Estudio
"Realismo a mi manera, con el alma"

No se si atreverme a decir que soy afortunada por tener como paciente a  José Ángel R.C. ya que el seguro que hubiera prefereido no tener que ingresar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Cementerio de coches J.A.R.C.
Yo digo que José Ángel ha tenido la suerte de vivir tres vidas al precio de una. Sufrió hace años un accidente que o dejó en coma un cierto tiempo. Hoy es paciente del H.N.P. a consecuencia de una lesión medular. Pintor destacado cuya obra ha recibido muchos galardones, define su pintura como como realista pero el dice :"es un realismo a mi manera : Con el alma". Dejo el enlace al tema "Alma" que viene que "ni pintao".



Su afición a la pintura le viene de antaño. Cuenta su mujer, MªJosé, que ya desde muy pequeño le "quitaba" los lápices de colores a su madre en la librería-papelería (negocio familiar). Fue en ese lugar donde un pintor lo descubrió y recomendó a su madre que lo llevara a clases de pintura porque el infante prometía. Ya lo creo que prometía porque José Ángel lleva pintando cincuenta años. El cuenta que debido a la sordera que padecía se refugió en la pintura.


El pero del chatarrero J.A.R.C.

De él y su obra me han sorprendido varios aspectos que me gustaría resaltar : Su sensibilidad para reflejar lo que ve y los temas a los que le gusta acercarse como la "chatarra", volver a dar vida a los objetos que en su día tuvieron algún valor y hoy yacen olvidados como el "Cementerio de coches" y "la bici del chatarrero". Yo lo definiría como "un pintor sensibilizado por la diversidad".

Si os adentráis en su web podréis ver una muestra de su variada pintura en "galería".

Todos los años cuando se acerca la Navidad dibuja unas "tarjetas solidarias"cuya temática suele estar relacionada  con algún hecho destacadao de contenido social como la "vilencia de género" o algún acontecimiento mundialmente conocido como un terremoto o tsunami.

José Ángel fue uno de los protagonistsa de "Castellano-Manchegos por el Mundo" cuando estaba en Venecia.



En la actualidad se está escribiendo un libro sobre él que espero que, en breve, pueda ver la luz.

jueves, 14 de marzo de 2013

Encajar la pérdida

Hace apenas unos segundos finalizaba una jornada que para mí estuvo revestida de duelo por la pérdida de un ser muy querido familiar : el marido de una hermana. El modo en el que su hija pequeña ha conmemorado sus dos Aniversarios (hace dos años que falleció) me ha hecho dedicarle una Entrada por la enseñanza que nos deja y porque hasta hace una hora estábamos, precisamente, volcando comentarios al blog sobre si llorar o no llorar y el estilo de afrontamiento de duelos y pérdidas y las emociones que éstas generan en nosotros.

Mi sobrina pensó que en vez de lamentar era mejor celebrar, era el mejor modo de acercarse al padre perdido. Celebrar y compartir con las compañeras de trabajo un buen desayuno que era con una de las cosas que su padre más disfrutaba. ¡Qué mejor modo de tenerlo presente en este desayuno!. El gesto me ha parecido tan entrañable y tan positivo que lo he querido compartir con los seguidores del blog.

El gesto no termina ahí pues con él ha conseguido "sacar una sonrisa" a todas sus compañeras. Ella piensa que su padre no sólo la ha acompañado hoy a ella y hecho feliz sino a unas cuantas personas más. Vemos como es posible dar un giro y enfocar acontecimientos dramáticos de un modo más adaptativo y positivo.

Sugiero a los seguidores que nos vuelquen sus experiencias si han tenido que asumir pérdidas de seres queridos.

Son muchas las personas que me preguntan cómo explicar la muerte a los más pequeños. hay mucha información de interés que puede servir de ayuda. Dejo unos enlaces por si a alguien le interesa:



Y este otro:



Esto es solo una muestra pues hay mucha información al respecto. Se ha trabajado,especialmente, en el campo de la oncología infantil.

miércoles, 13 de marzo de 2013

"La chica de los Kleenex"

En la mesa de mi consulta tengo una cajita de madera con paquetitos de pañuelos de un solo uso, coloquiialmente llamados Kleenex. Resulta paradójico que nuestra Administración nos cuestione la reposición de este material fungible tan necesario en nuestras consultas. Cuando nos quedamos sin ellos y hay que hacer una petición, hay que hacer la justificación del gasto. Esto me ha llevado a encargarme yo misma de la compra. ¿Es posible que alguien en su sano juicio cuestione este gasto de material?.

Solo siento el consumo de este producto por el sufrimiento que el mismo representa para el que sufre.

A una de las personas que me visitan semanalmente (paciente?, cliente?), la he bautizado con el nombre que da pie a esta Entrada : "La chica o mi chica de los kleenex". Dado el número de paquetitos que venía consumiendo, Sesión tras Sesión, ayer decidió traer los suyos propios para no hacer gasto ¿no es un gesto tierno y digno de gratitud?

Esta Entrada me da pie a hablar de las emociones así como de la variabilidad en el modo de expresión del sufrimiento de la espcie humana. Seguramente, todos conocemos personas que se quejan porque les cuesta llorar y lo pasan casi peor que los que lloran sin consuelo. Hay otras, en cambio, que tienen uan facilidad tremenda para soltar la lágrima, que dicen ser muy "lloronas" o sensibles. Otras, prefieren utilizar términos como "estar blandito/a" para denominar lo que, en lenguaje clínico, nosotros llamamos "labilidad emocional".

Hace poco cambiaba impresiones con la hija de un paciente. Definía a su madre, la esposa del paciente, como una persona muy fuerte  y muy práctica que solía decir : "Ahora no es tiempo de llorar sino de actuar". Es sabido que muchas personas consideran que de nada sirve llorar o que nada se arregla llorando.

Es sabido que a los hombres de una o dos generaciones anteriores a la actual, se los educó en el "sentir seco". Era muy habitual que se educaran y se mecieran con expresiones del tipo : "Los hombres no lloran" o llorar es de niñas". Esto, evidentemente, dio lugar a una generación "mutilada" a la hora de expresar emociones. Una generación  que hubo de endurecerse poniéndose una armadura, una generación, precisamente, que sufrió, si cabe, más que lo que está sufriendo la actual. Una generación que pasó una guerra en la que el que más y el que menos perdió algún ser querido. Una generación que pasó necesidades, más bien calamidades, hambre y frío. Paradójcamente, esas generaciones dieron salida a los duelos haciendo uso de un luto riguroso (vistíéndose de negro, cerrando las ventanas y puertas, apagando receptores como la radio o cerrando pianos donde los hubiese). Estas personas estaban "muertos en vida".

Actualmente, el luto "exterior"solo se usa en determinados contextos culturales o en el medio rural. Lamentablemente, otros, aunque no lleven luto por fuera, lo instalan en su vida de tal modo que no les permita avanzar ni seguir viviendo. Estas personas se quedan detenidas en la fase de protesta y el sentimiento de injusticia con rumiaciones nada saludables lo que les impide disfrutar de las pequeñas cosas que, a pesar del duelo, siguen estando ahí. Esta actitud no favorece nada al lesionado. Éste precisa no ser mirado con pena y conmiseración sino se animado a seguir viviendo. ¡Quién puede animar a otro si no está animada el mismo!

Algunas personas no se "quitan el luto o abandonan esta actitud" por miedo al qué dirán y ser criticados. la opinión de los demás pesa más que los propios intereses. Es un tema cultural y como tal requiere de alguna otra generación para cambiar el enfoque.

Creo que esta Entrada se complementa bien con el enlace que hay en el blog : "Las alas de la vida"  donde podemos ver un enfoque positivo de la enfermedad y el afrontamiento de la muerte.