lunes, 31 de diciembre de 2012

"Avanzamos" : Feliz 2013


Felicitación Equalitas-Silleros




"Un futuro ilusionante"
"Aprender de la experiencia"
"El esfuerzo merece la pena, no hay que rendirse"
"No perder la motivación"
"Lo mejor está por llegar"

El título de esta entrada y las frases que preceden a este texto están extraídas del calendario del 2013 de Bankia. La filosofía que subyace y las frases me han parecido aprovechables y adecuadas para un nuevo año que entra y aunque parezca que tras la lesión, nada pueda ser ilusionante y nada vuelve a ser igual ni mucho menos mejor que antes, se puede seguir viviendo y disfrutando.

El mensaje me parece aplicable a muchas situaciones y, en concreto, a la de la rehabilitación de las lesiones medulares porque si no hay motivación ni esfuerzo y olvidamos la experiencia (lo vivido y aprendido previo a la lesión) y uno se rinde y tira la toalla, será difícil "avanzar" y creer que algo es posible a pesar de la adversidad.

Así que juntos, lesionados y profesionales, debemos continuar poniendo el empeño en la rehabilitación considerando que el esfuerzo merece la pena".

Entra un nuevo año y aunque el número de l.m. debidos a Accidente de Tráfico (A.T.) y a Accidentes Laborales (A.L.) ha disminuído, prevaleciiendo las causas de tipo médico, se siguen produciendo lesiones medulares de muy diversa etiología y habrá que aprovechar todos los medios al alcance para favorecer la recuperación e integración del l.m.

No quiero cerrar esta entrada sin agradecer a "Equalitas Vitae"  http://www.equalitasvitae.com y a "Silleros Viajeros"  http://www.sillerosviajeros.com la concesión de tan acertada felicitación y sin agradecer a MªJosé y a su hijo Gonzalo por la felicitación y el video que juntos han creado  http://www.youtube.com/watch?v=v8eODNOxOPk&feature=youtu.bey que ha sido el modo que han tenido de felicitarnos el año y que quieren compartir con todos los seguidores del blog.

De su presentación extraigo esta frase : "He aprendido que cada día es un día más que me regala el Universo. Yo soy en cada momento, aquí y ahora. Mañana................Mañana será otro día otro día más que me regala el Universo".

El texto de la presentación es de MªJosé y la fotografía y montaje de su hijo Gonzalo. Dejo aquí el modo en que la madre agradece al hijo : Y mi gratitud más especial a mi hijo por ser un "hacedor de sueños", por compartir conmigo su día a día, su entusiasmo e irradiar de luz nuestras vidas, nuestro hogar y por su conocimiento y su gran amor interno.

domingo, 30 de diciembre de 2012

Parar el reloj y "perder" el tiempo


"En una sociedad basada en el hacer, en la eficiencia, en el mercado global y en la velocidad, la manera de ser auténticos revolucionarios es estar ocioso y disminuir la velocidad, hacer por sí mismo y producir localmente, perder el tiempo".
  Tom Hodkingson

A comienzos de este año dediqué una entrada al "Movimiento Slow" (ver "Feliz Slow 2012"). Antes del cierre del año quiero volver a retomar el tema de la lentitud y sugerir algunas lecturas. Insisto en ello porque observo que seguimos yendo demasiado deprisa.

En la Sesión de Afrontamiento del pasado día diez de Diciembre (ver entrada "Sesión de Afrontamiento"), comentaba que uno de los aspectos en los que coincidían los tres invitados era en el ritmo vertiginoso en que se sumergían y el estrés que ello les generaba antes de la lesión.

Tras la lesión, debido al cambio de roles, descubrimiento de nuevos valores y establecimineto de otras prioridades, los tres l.m.que nos acompañaron, entendían que ya no eran tan imprescindibles como creían. Observaron que en su ausencia, mientras estaban hospitalizados, la vida continuaba y que aquéllo que les parecía que era tan prioritario, podía esperar.

El tiempo es medido de otro modo y la lentitud va a pasar a ser un valor en alza. Como en su día dijera la mujer de un paciente . "El día que mi marido contrajo la lesión, se paró el reloj".

Con Gianfranco Zavalloni podemos decir : "Ha llegado el momento de decir Basta de correr".

Dejo aquí otro par de frases para la reflexión y unos libros recomendados :

"Mamá : El maestro me dice siempre que tenemos que apresurarnos, que no tenemos que perder tiempo, porque debemos seguir adelante. Pero, mamá ¿a dónde vamos?.

"¿Debemos por fuerza secundar una sociedad que impone la prisa a cualquier coste?".

sábado, 29 de diciembre de 2012

"El sexo desde mi silla de ruedas"


Imagen de "Las Sesiones"


El título de esta entrada es el del reportaje sobre "Sexualidad y Discapacidad"que ayer publicó el Diario El MUNIDO en su Edición digital en la Sección de Salud http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/12/27/noticias/1356637420.html  . La idea surgió a propósito del estreno, el pasado viernes veintiuno de Diciembre, de la película "Las Sesiones".

Aunque el protagonista de la película (ver entradas "Las Sesiones (I) y (II)) no tiene la condicón de lesionado medular sino que es una persona afectada de polio, comparte con los l.m. las limitaciones derivadas de la "parálisis" motora. Sin embargo, es mucho más afortunado que muchos de los l.m. al conservar intacta su sensibilidad. El mayor handicap de Mark, el protagonista, no es la limitación de la movilidad sino la pérdidad de oportunidades a lo largo de su vida al haber contraído la polio cuando sólo contaba con ocho años y por el hecho de pasar la mayor parte de su vida "atado" a un pulmón de acero.

No obstante, Mark fue un privilegiado porque en la época que le tocó vivir, la mayoría de los niños afectados quedaban institucionalizados. Le tocó en suerte una familia que le proporcionó el calor y apoyos necesarios para que pudiera labrarse un futuro y formarse. Esta formación, su carrera de Periodismo, fue la que le permitió descubrir, gracias al estudio sobre la "Sexualidad de los Discapacitados" que le fue encargado, una faceta de su vida hasta ahora desconocida, un territorio virgen aún no explorado como era su cuerpo y los misterios y potencialidades ocultas que estaban por explotar.

viernes, 28 de diciembre de 2012

"Subir al Everest sin estar entrenado"


La frase que da nombre a esta entrada : "Subir al Everest sin estar entrenado" es la expresión que utilizó Elena Vila para definir lo que le suponía hacer frente a una situación de tetraplejía y enfrentarse a un proceso de rehabilitación tan doloroso no sólo a nivel físico sino también a nivel emocional.

Lleva un tiempo no sólo asumir la lesión y las consecuencias de la misma sino tomar conciencia y asimilar lo que a uno le pasa tras la lesión ya que al inicio, en la fase de shock medular, también se produce un shock o impacto emocional de tal magnitud que uno no alcanza a comprender lo que está pasando. No es en sí una actitud negadora sino un fenómeno incomprensible que, en muchos casos, se acompaña de episodios delirantes. Estos episodios delirantes suelen estar provocados, la mayor parte de las veces, por la medicación y sedación a la que están sometidos los pacientes.

Elena, a la que hago referencia definía muy bien el shock que supone la adquisición de una lesión medular por el modo en el que irrumpe "en un segundo" , un acontecimiento para el que nadie está preparado. En función del tipo de lesión y del modo en le que ésta se comporta según el paciente, el l.m. puede presentar más o menos disconfort con presencia de dolor (en lesiones cervicales altas, dolor de hombros predominantemente), espasticidad, disestesias, retención  y/o infección urinaria, estreñimiento, crisis de hiperreflexia autonómica, entre otras.

El  bombardeo de nuevas sensaciones físicas de displacer unido al impacto emocional sobrepasa al lesionado inicialmente, de ahí, la expresión tan acertada de la paciente. Las primeras reacciones suelen venir acompañadas de ideas de muerte. La muerte, consideran los pacientes al inicio que es la salida más rápida para evitar el sufrimiento a los implicados, pacientes y familiares. Poco a poco, esta idea pasa a un segundo plano "aferrándose" el paciente a la vida y poniendo en marcha un arsenal de potencialidades que tenía y no sabía que tenía.

Aunque parezca mentira, es posible alcanzar la cima aunque a cada cual le lleve su tiempo.

jueves, 27 de diciembre de 2012

Travelina : Mucho más que viajes


"Queremos hacer que la vida de personas en nuestra misma situación sea un poco más fácil.
También servirá para enseñar al mundo cómo cambia la vida después de un accidente con lesión medular y todo lo que conlleva a ello.
Esperamos que disfruten y nos sigan en este viaje.
Este es un blog hecho con mucho cariño".

Un saludo.
Joan y Txell

Esta es la presentación del Blog de Joan y Txell, pareja que descubrí a raíz de que entrara en Julio en el blog interesánode por "caravanas adaptadas". Su web ya la había recomendado en el blog pero dejo aquí el enlace para hacerlo, nunca mejor empleado el término, más accesible http://www.travelinawheelchair.blogspot.com/

A pesar de la crisis veo que hay algo de lo que cada vez se priva menos la gente y es de VIAJAR. Esta pareja , al igual que Kity e Izaskum de Equalitas Vitae - Silleros Viajeros, es una enamorada de los viajes y la silla no les ha hecho perder el interés.

Su web no sólo se ocupa de temas de viajes sino que intenta ser una fuente de conocimiento y apoyo para los lesionados medulares. Como son catalanes, aportan información provechosa del Institutt Guttmann Jornadas, actividades, avances en investigación, ensayos clínicos, entre otros).

miércoles, 26 de diciembre de 2012

"Las Sesiones" (II)

"Déjame tocarte con mis palabras porque mis manos yacen inútiles como guantes vacíos....."
                                                                                                          Mark O`Brien
"El amor es un viaje"



Mark O`Brien

La foto que encabeza la entrada es la de Mark O`Brien el verdadero protagonista de la película "Las Sesiones"de la que ya hablé y que hoy comentaré con más criterio después de haberla visto ayer.

Para empezar comentar que esta película no tiene nada que ver con la película "Intocable" tanto en lo que a sus personajes se refiere como a la causa que los lleva a su movilidad tan reducida y al tema que toca.

La película está basada en las memorias de Mark O`Brien, poeta y escritor nacido en 1449 y fallecido en 1999 que quedó paralizado a consecuencia de la polio que contrajo cuando contaba ocho años de edad. La afectación que lo dejó paralizado solo afectaba al área motora, quedando así conservada toda la sensibilidad. Aunque la película se desarrolla en Berkeley, California, en 1988, la enfermedad de Mark irrumpe de manera brusca en el año 1956. En esos años, las personas con este tipo de afectación o parálisis eran respirados por "pulmones de acero". El protagonista pasa casi todo el día y toda la noche dentro de un pulmón de acero, disponiendo de autonomía unas cuatro horas al día, tiempo que aprovecha para salir a la calle. Sale asistido por sus Asistentes Personales en una camilla y con soporte de oxígeno, si precisa.

A pesar de que cuando hice el primer comentario de la película, me mostré escéptica y puse una interrogación al hecho de vivir en un pulmón de acero, algo inaudito en nuestros días y más con la filosofía imperante en nuestro Hospital de dotar al paciente del mayor nivel de independencia funcional y calidad de vida posible, he revisado algunos casos de personas que aún hoy en día le confieren una serie de ventajas a estos dispositivos. Dejo aquí el enlace de Marta Mason para quien sienta la curiosidad y quiera ampliar conocimientos http://www.youtube.com/watch?V=kM30mAEz5bA

La película analiza muchos temas de interés aunque está centrada, fundamentalmente, en las necesidades afectivo-sexuales del protagonista privado de ellas al haberse visto afectado por la enfermedad en una edad tan precoz restándole oportunidades y privándole de un desarrollo psicosexual como el del resto de sus amigos.

El tema de la culpa y el castigo se aborda aunque no con profundidad. Mark se siente culpable de la enfermedad contraída al haber privado a sus padres de una vida "normal" teniendo que centrar y hacer girar la vida alrededor de él, privando a otros hermanos de atención. De hecho, muere su hermana y el se culpa también al asociar la muerte de ésta a una consecuencia de la falta de atención por parte de la madre. Considera que sus padres prefirieron renunciar a su vida antes que internarlo en una residencia. El tema familiar en la edad adulta ni se toca. de hecho, Mark vive solo y pasa el día asistido por Sus Asistentes Personales.

La Asistencia Personal, sin embargo, es un tema que se ve más desarrollado en 1988 en América si lo comparamos con España en que esta figura se ha ido introduciendo lentamente. La película aborda, así mismo, el tema de las relaciones de Mark con sus Asistentes en la que es fácil que el roce del día a día y sus necesidades de afecto y cariño desemboquen en una relación amorosa, hecho que conlleva la ruptura de la relación contractual.

El tema central de la película gira en torno a las necesidades afectivo-sexuales de Mark. Será iniciado sexualmente por una Terapeuta de Sustitución (que no Terapeuta Suplente, término que traducen mal). El lado humano del personaje hace que las mujeres cercanas encuentren en él el cariño y la comunicación que no encuentran en algunas de las relaciones de su vida (de pareja o de amigos). Mark les proporciona lo que otras personas "válidas" no les dan.

En el terreno profesional, Mark, que es periodista, se mantiene activo trabajando con colaboraciones para un periódico. Es en el contexto de una propuesta sobre un "Estudio de la Sexualidad en las Personas con Discapacidad" cuando Mark se enfrenta a su propia sexualidad.

La película aborda también el tema de la moral sexual.

Espero que si algún seguidor ve la película, vuelque aquí sus comentarios.


martes, 25 de diciembre de 2012

Un toque de color, un toque de vida

"La manta de miija : Un cuento de primavera" ( buscando comienzos)

"Los colores actúan sobre el alma y pueden provocar tristeza y alegría"
                                                                                      Goethe

Es en la Medicina en la disciplina que más se ha hecho uso de los efectos psicofisiológicos del color. El color tiene gran resonancia en la concepción de los entornos hospitalarios (D. Bedolla Pereda, 2002).

Echando la vista muy atrás, recuerdo los antiguos hospitales de la Obra Sindicall del 18 de Julio que solían estar pintados de verde. El color y la pintura plástica empleada para hacerlos más resistentes al desgaste deprimían más que hacían llevadero el proceso de hospitalización.

A medida que se construyen nuevos hospitales, los diseños han ido cambiando contemplando no sólo aspectos relacionados con el color sino con el diseño arquitectónico abandonando las macroconstrucciones. Así mismo, se ha tenido especial sensibilidad a la hora de diseñar espacios o salas pedátricas o de enfermos oncológicos e incorporando sofás relax en salas de espera para favorecer el descanso y minimizar estresores derivados de la enfermedad y hospitalización.

Si nos referimos al Hospital Nacional de Parapléjicos, de momento solo podemos hablar del que se inauguró en el año 1974 porque el nuevo aún no se ha inaugurado, observamos que el Hospital acusa el paso de los años, treinta y ocho nada más y nada menos. Su iluminación, especialmente al caer la tarde, deja mucho que desear y aunque se ha ido remodelando poco a poco, lavándole la cara, reformando sus instalaciones y sus aseos, sigue resultando desfasado para el S. XXI.



Foto : Carlos Monroy, cedida por Elena Vila
La nota de color la ponen, afortunadamente, algunos pacientes jóvenes y no tan jóvenes que ponen un punto de color en sus habitaciones con alguna que otra funda nórdica de colores vivaces  o algún cojín personalizado.

Otros se arropan entrado el invierno con mantas o chales multicolores.
Foto: Carlos Monroy
También es frecuente ver cómo personalizan sus mochilas  o bolsas que cuelgan de sus sillas  o como tunean las sillas de ruedas, especialmente las infantiles, añadiéndoles pegatinas con temas apropiados o incorporándoles lucecitas que se encienden con la fricción de las ruedas.

lunes, 24 de diciembre de 2012

Lesión medular online


Las Asociaciones, páginas webs o foros de Lesión Medular pueden ser sitios de interés especialmente tras el alta hospitalaria, momento en el que hay que enfrentarse al mundo exterior algo que, ya hemos comentado a lo largo de este blog, no es tarea fácil.

Los foros permiten que l.m.veteranos puedan servir de apoyo en esa nueva etapa que se inicia. Tanto a nivel profesional como personal puedo no compartir todo lo que se trata o del modo en que se trata pero, como en todas las situaciones de la vida, hay que quedarse con lo que a cada uno le guste o le aporte más.

Hoy mencionaré varios sitios webs de interés sin ánimo de excluir a otros muchos existentes.
La foto que encabeza la entrada pertenece a  http://www.lesionmedular.org 
Esta página web tiene un Foro en el que se debaten todos aquellos temas relacionados con la lesión medular que interesan ( últimos avances en investigación, dolor neuropático y espasticidad, vejiga e intestino neurógenos, sexualidad y reproducción, ayudas técnicas, entre otros). Así mismo, se han volcado documentos de interés sobre la lesión ( anatomía y fisiología de la l.m., utilidades sobre la silla de ruedas).

Imagina es otro sitio web de interés http://www.imagina.org muy diferente al anterior. En el hay una lista de correo de distribución de lesionados medulares y un curioso mercadillo de segunda mano. Así mismo, dispone de documentos interesantes que se pueden descargar sobre aspectos relevantes de la lesión medular y secciones dedicadas a diferentes deportes (baloncesto, buceo, vela, entre otros). También hay colgados videos de interés.



Para dar cabida a otras opciones existe una Asociación para "Discapacitados Gays" http;//www.discapcitados-gay.com que también dispone de enlaces, dossieres, guías de accesibilidad y videos interesantes.



Existe un blog dedicado a la Sexualidad http://sexualidadespecial.blogspot.com/ en el que también se puede obtener información de interés y visualizar videos.

Todas estas páginas estaban ya recomendadas en enlaces de interés en el blog pero me ha parecido más accesible el presentar los enlaces dedicándoles esta entrada. Espero que sea de utilidad.

domingo, 23 de diciembre de 2012

"Stop Accidentes"

"Stop Accidentes" es una Asociación que se encarga de ayudar y orientar a los afectados por accidentes de tráfico http://stopaccidentes.org
Transcribo literalmente la Misión de esta Asociación extraída de su página web :


Promover un cambio cultural sobre la seguridad vial
y los accidentes de tráfico.

•Concienciar a la sociedad en general para reducir la
violencia vial y sus efectos.

•Reivindicar nuestros derechos exigiendo a las
instituciones implicadas la ayuda a las víctimas y
afectados por accidentes de tráfico.

•Prestar servicios que satisfagan las necesidades no
cubiertas.

•Impulsar actuaciones para conseguir una movilidad
sostenible y segura.

Entre los servicios que presta esta Asociación están la Asistencia Jurídica, Psicológica y Social.

Pensé en esta entrada dado el número de personas que se mueven por carretera en estos días. Lo que inicialmente podría tener un motivo festivo y de encuentro con la familia, puede convertirse en una tragedia cuando fallece un ser querido o tener consecuencias no previsibles con resultado de secuelas de más o menos gravedad o alcance.

Me ha impactado la sentencia sobre la muerte y su significado que reza en su web

Porque un muerto
es una familia rota
una pareja desgarrada
una ausencia para los amigos
para los que viven en el pueblo
los amigos de la infancia
y los que
se cruzaron en su vida.

Esta sentencia guarda relación con la reciente entrada que hice (ver : ¿Hay algo peor que la lesión medular?). Cuando hablamos de duelo hacemos referencia a todo aquello que significa una pérdida pero nada es comparable a la pérdida por fallecimento de un ser querido a pesar de que los familiares de las personas que contraen una lesión medular manifiesten. al inicio, su duelo de tal modo que pareciera que los han perdido. Ya hacía  referencia a tantas personas que habiendo perdido a un ser querido, darían lo que fuera por tenerlo aunque ello conllevara estar en un silla de ruedas.







sábado, 22 de diciembre de 2012

"Las Sesiones" (I)



A propósito del estreno, ayer día veintiuno de Diciembre, de la película "Las sesiones", se pusieron en contacto conmigo de el Diario El Mundo para hacer un reportaje sobre la sexualidad de las personas con lesión medular. Este reportaje se publicará en la Sección de Salud de el mencionado Diario.

Pienso que la película y el tema "darán que hablar" , por este motivo he creído conveniente escribir sobre ello en dos "entregas". Una hoy, antes de ver la película, basándome en lo que el trailer me sugiere y la segunda cuando la haya visto y tenga más criterios para su análisis http://www.youtube.com/watch?v=g5qASFV7c1Q

Cuando se estrenó "Intocable" (película la que ya he dedicado dos espacios en el blog), temí, antes de verla, que el tema de la "discapacidad" o diversidad funcional fuera abordado trivialmente. Hoy ya puedo decir que mis temores eran infundados porque la película ha sido no sólo un éxito de ventas y "calado" en el público en general sino en los propios lesionados medulares. Espero del mismo modo que suceda con este nuevo estreno.

El protagonista, Mark O´Brien ( la película está basada en un personaje real) es un joven de treinta y ocho años, poeta y escritor, que está "postrado" en una cama y "enganchado" a un pulmón de acero ? del que solo se libra cuatro horas diarias para salir sirviéndose de un respirador portátil y una camilla. Desconozco aún desde qué edad se encuentra en esta situación y cuál fue la causa de la lesión. Se ve que ejerce de periodista y  a raiz de tener que escribir sobre la sexualidad de los "discapacitados", se plantea "perder su propia virginidad" para poder hablar de ello con argumentos propios. Este será el tema de la película : Ver cómo Mark se las arregla para tener relaciones sexuales. Mi impresión es que se acerca a la sexualidad de una manera no genitalizada, ofreciendo estrategias y habilidades de comunicación (mapa corporal, imaginación, uso de la fantasía, entre otros), con sensibilidad y ternura, y al tiempo, con un toque de humor y desdramatizando la situación de las personas con diversidad funcional.

Mark contará, para esta aventura en la que se embarca, con el asesoramiento de una terapeuta sexual? y su sacerdote (algo que no deja de ser insólito).

Las críticas que he leído son, globalmente, buenas. Algún comentarista-periodista la ha definido como un "Intocable Sexy".

Si la película se encauza bien transmitiendo un mensaje positivo sobre las personas con diversidad funcional, habremos avanzado otro poco en el terreno de la integración y el conocimiento de las personas con diversidad funcional.

viernes, 21 de diciembre de 2012

"Silleros Viajeros"

Kity y su handbike
"Empezamos ya la aventura sobre ruedas : ¿Ruedas con nosotros?"

Acabo de recibir una felicitación de mis amigos de Equalitas Vitae www.equalitasvitae.com de la que espero hablar estos días. Ya en su día incluí esta empresa entre los enlaces recomendados. en el blog. Equalitas es una Empresa creada con la finalidad de eliminar las barreras arqutectónicas y hacer un turismo accesible para todos.

Buscando en su web, descubro el blog de Kity que no conocía http://www.sillerosviajeros.com con una atractiva frase de frida Kahlo : "Para qué quiero piernas, si tengo alas para volar".

Kity, junto a Izaskum, su pareja, son los creadores de Equalitas Vitae.

Veo que Kity hace una entrada all blog con fecha 19 de Noviembre que denomina . "Volver a tener la sensación de libertad". Esta sensación se la debe, entre a otras muchas cosas, al hecho de haber adquirido una batec o handbike www.batec-mobility.com. Ya lo vemos en ese paisaje que nos invita a entrar disfrutando de algo que siempre le gustó y que el lo cuenta muy bien en su entrada. No quiero repetir lo que está escrito porque el lo cuenta en primera persona que es como verdaderamente llegan los mensajes.

Desde aquí le deseo mucho éxito con su blog.Yo seré, a partir de hoy una de sus visitantes y aprovecharé para enriquecerme con sus aportaciones.

En su blog he descubierto otro blog del que hablaré otro día http;//wheeltravel.org

jueves, 20 de diciembre de 2012

Mujeres Diversas



Sobre algunas de las mujeres a las que haré referencia en esta entrada, dejé enlace recomendado en el blog. Creo , no obstante, que ellas y muchas más, merecen una entrada y se que accediendo desde esta entrada a los enlaces os resultará más fácil.

La mujer que encabeza esta entrada es Adriana Macías y la portada del libro corresponde también a ella. Podéis ver uno de su videos en http://www.youtube.com/watch?gl=ES&v=sYWRRf2Dsa8&hl=es


Hay otro video de interés que recoge muy bien diferentes situaciones de diversidad en mujeres : "Mujeres con discapacidad" http://www.youtube.com/watch?v=J3-unpmBy_k


De Allison Lapper ya hablé en el blog y está el enlace que cuelgo aquí http://www.youtube.com/watch?v=yVrGQjP9PYA



En España,Virginia Felipe http://www.youtube.com/watch?v=XCuqbROgSlY
nos da una lección de vida en "Pasión por Vivir".


Otro referente es Irene Villa con su historia de superación y crecimiento tras el atentado en el que perdió las dos piernas.






Esther Peris es la Presidenta de la Sección de Mujeres para la promoción e igualdad de la Mujer con Gran Discapacidad de Aspaym Madrid

Teresa Perales, nadadora paraolímpica.




Loredana Casagranda, en Italia, es la Presidenta de la Asociación de Mujeres Lesionadas Medulares cuya página se encuentra entre los enlaces recomendados . "Angeli Senza Alli"






Gema Hassenbay, medallista paraolímpica de esgrima dirije en la actualidad el Programa de TVE2 "El mundo se mueve contigo"

miércoles, 19 de diciembre de 2012

Vivir de la lesión medular

Somos muchos, es cierto, los profesionales que trabajamos en el ámbito de la lesión medular y de otras situaciones de diversidad funcional.

Algunos pacientes son bastante considerados con un grupo de profesionales, sobre todo con aquéllos que hacen los trabajos más duros y menos agradecidos. Se que sonará fuerte la expresión que voy a utilizar pero es la que esta semana utilizó un paciente : "Algunos profesionales no hacen otra cosa que limpiar culos", lo decía al hilo de lo que conllevaba la situación de dependencia y lo poco agradecido que entendía él que eran los cometidos de algunos profesionales..

Hay otro grupo de pacientes que nos acusan de "vivir a su costa".

Los profesionales que giran en torno al lesionado medular, en particular, y a las personas con diversidad funcional , en general, son innumerables. Unos son "cuidadores familiares incondicionales" (ver entrada : "Ángeles sin alas"), otros, son trabajadores remunerados de diversa índole. También hay familiares que perciben la prestación concedida al amparo de la Ley de Dependencia.

Ya dediqué, en su día, otra entrada a la figura del Asistente Personal y, recientemente, volví a destacar su admirable entrega cuando hablé de Kenneth y su Asistente Personal, Ana.

En el ámbito escolar, los pequeños que necesitan apoyo o supervisión, cuentan, al menos hasta ahora, con una AT y los más dependientes con un enfermero o DUE.

Vemos pues como estos profesionales no están sólo a nivel del entorno hospitalario, sino en Centros de Rehabilitación, Asociaciones de "discapacitados", Centros de Día, CRMF, CAMF. Centros Educativos o Formativos, Residencias Asistidas o no, entre otros.

La situación de dependencia no está sólo a nivel de la lesión medular y otras situaciones de diversidad física o psíquica sino también del envejecimiento ya que cada vez son más las personas que viven por encima de los ochenta años al haber aumentado la esperanza de vida. Ya sabemos que en España ha habido una inversión de la pirámide poblacional.

Hoy, paradójicamente, los hijos viven cada vez más a costa de los padres y son más dependientes desde la perspectiva económica. Se da la circunsatancia que algunos hijos que habían "instalado" a sus padres en Residencias, han vuelto a "sacarlos" debido a su condicón de parados para poder beneficiarse de sus pensiones que son todo un lujo en los tiempos que corren.

Así que yo me pregunto : ¿Quíén no vive a costa de alguien?.

martes, 18 de diciembre de 2012

Tetra Sport 2012



Foto de Archivo de Tetra Sport

Me envía Gabriel Brizuela, alma del Proyecto Tetra Sport (ver enlace recomendado en el blog), un nuevo video de este año en el que se aprecia claramente que Tetra Sport sigue creciendo y que se han ido incorporando personas diversas (parálisis cerebral, sobre todo infantiles, ataxias, enfermedades neuromusculares y, cada vez más, personas con daño cerebral o que sufrieron ictus o accidentes cerebrovasculares (ACV).

Han pasado a ser unas ciento cincuenta personas las que se benefician del Proyecto ( empezaron siendo cincuenta) lo que ha dado lugar a constituirse en Asociación y contratar tres profesionales (Fisioterapeutas y Licenciados en Ciencias de la Educación Física y el Deporte). La idea, de cara al futuro, es contar con profesionales en prácticas de diferentes disciplinas para poder mantenerse y seguir creciendo.

Han creado, a su vez, una Revista Digital de la Asociación www.tetrasport.es/docs/revista1.pdf donde se puede ver todo lo que abarca el proyecto.

Aconsejo que quien tenga un rato se vea el video http://www.youtube.com/watch?v=KHVtSoAAPt8 pues resulta muy entrañable y espero que pueda servir de estímulo a otros que se quedan en casa o a los que han tirado la toalla.

El afán de superación, la constancia y el esfuerzo son dignos de admiración. No podemos olvidar la tarea silenciosa de quiénes están detrás de Tetra Sport.

Ojalá que proyectos como este se extendieran a otras CCAA.

lunes, 17 de diciembre de 2012

¿Hay algo peor que una lesión medular?

Con esta pregunta que da título a esta nueva Entrada de hoy, iniciaba la semana pasada su Sesión de Psicoterapia Individual una paciente. Mi respuesta fue : La lesión medular es un acontecimiento muy estresante y, debido a las secuelas colaterales que deja, es uno de las experiencias más difíciles de afrontar. Asi mismo, le comenté que, al inicio, como digo en la contraportada del libro "Afrontando la Lesión Medular", un porcentaje no despreciable de pacientes desean morir.

Pero no cabe duda que hay enfermedades y acontecimientos peores que la lesión medular y que pueden desencadenar la muerte pero esto es algo que tarda en verse.

Soy consciente de que hay personas que no han podido reponerse de la lesión medular y así lo ha expresado la semana pasada una persona con una condición de tetraplejia que no conozco y que ha volcado su comentario en otro blog a propósito de una entrada sobre "afrontar las pérdidas". Entiendo que haya personas que vivan la lesión de este modo y lo respeto. Esas son las razones que me hicieron escribir el libro y crear este espacio a través del blog para favorecer la adaptación y mejor afrontar la lesión medular.

Si pensamos en tantas situaciones estresantes y catastróficas que suceden todos los días, tal vez alguien me de la razón. Sin ir más lejos, la matanza de Connecticut de la semana pasada que tantas vidas se llevó, veinte niños que estaban comenzando sus vidas y seis adultos. Me pregunto cuántos padres darían lo que fuera por tener a sus hijos consigo aunque de las secuelas del atentado se hubieran quedado tetrapléjicos.

Dejo esto aquí para invitar a la reflexión y aprovecho para recomendar "amar la vida" mientras exista.

Podíamos abrir un sincero debate y ver cómo se posicionan los l.m. ante la lesión.

domingo, 16 de diciembre de 2012

Pasillos "diversos"

"Todo se pega menos la hermosura"
                           Refrán popular


"Pasillo" es el calificativo que utilizan pacientes y, sobre todo, familiares para denominar el ala de ingreso en cada planta en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Es verdad que pasillo o ala lo define mejor ya que en cada planta hay cuatro alas o pasillos.

Frecuentemente surge en las Sesiones Grupales Familiares el contraste en relación a la información y el trato según el pasillo que ha correspondido a cada paciente. En las apreciaciones sobre el trato en el mismo pasillo, suelen coincidir los familiares. Hay una expresión popular que reza así : "Cuando el río suena, agua lleva". Esto me lleva a pensar que serán ciertas las afirmaciones de los familiares cuando coinciden en sus apreciaciones sobre el modo en que se son informados y el trato.

Exceptuando la planta de niños (cuyo criterio de ingreso, como es natural, es la edad) o la planta en la que ingresan los pacientes con lesiones más comprometidas y respiradores dependientes, la distribución de los pacientes de nuevo ingreso o agudos se hace aleatoriamente. Entiendo que se deberían cuidar al máximo los criterios de tiempo de estancia o permanencia en el Hospital para evitar situaciones injustas.

Desconozco las razones que llevan a esas diferencias en el trato pero mi impresión es que hay una especie de "folie a deux" y la gente se contagia, especialmente, de lo malo. Cuando un profesional se incorpora nuevo a un equipo de trabajo, generalmente, con situación laboral de eventualidad o interinidad, es mal vivido por los profesionales veteranos porque llega con ganas de trabajar y motivado. Estos trabajadores suelen ser aleccionados por los veteranos para evitar que cambien las costumbres y el modo de hacer porque ello pone en peligro sus rutinarias intervenciones que pueden ser puestas en entredicho.

Así pues, vemos como el término "diversidad" no se da sólo a nivel del paciente, que decimos que es diverso y no discapaz sino a nivel de los profesionales. No obstante, hay aspectos que podrían mejorar como las actitudes pero el carácter y talante de cada profesional es tan inherente a cada cual que se hace difícil el cambio. Pacientes, familiares y profesionales, son quienes son y la interacción en unos casos será más fácil, fluída y empática que en otros.

A pesar de lo expuesto, creo que debemos seguir esforzándonos en hacer uso del respeto, el tacto y en evitar perder los papeles.



sábado, 15 de diciembre de 2012

La vida más fácil

Como es lógico imaginar, la vida no se acaba tras la lesión medular. Ya he comentado en otras entradas el estrés que supone el alta hospitalaria para el paciente debido a que en el Hospital está todo pensado y adaptado para facilitar las cosas al l.m. Lo que, en un principio, es bueno y facilita la vida al lesionado, se convierte con el tiempo en un escenario "artificial" creado sólo con el fin de favorecer el proceso de rehabilitación (ver entradas "Vivir en una burbuja" o "Un mundo Feliz").

Hoy, pensando en las fiestas que se aproximan y sin ánimo de ser materialista, sino con un espíritu integrador, pensaba en los intercambios que en estos días se producen de cariño y afecto (contacto por carta, con los clásicos christmas o tarjetas navideñas o los mail con presentaciones PPT). Así mismo, se producen encuentros con personas a las que habitualmente no se ven por razones de trabajo o distancia geográfica.

También se intercambian y cada vez más ( no se este año con la crisis en la que estamos inmersos) regalos (amigo invisible, Papá Noel o Reyes Magos).

Dejo aquí colgado dos enlaces que pueden ser de interés y facilitar la vida no sólo a l m. sino a todos. Uno está relacionado con el tema que menciono de tarjetas y felicitaciones www.e-lusions.es  y el segundo con el de la compra de regalos por internet, una empresa que, como otras muchas, puede contribuir a "normalizar" la vida al lesionado http://regalador.com

Vengo observando durante la rehabilitación que los pacientes sienten que pueden hacer pocas cosas por los demás como si su lesión les impidiera tener atenciones con sus seres más cercanos y queridos y estar atentos a aniversarios, acontecimientos y fechas señaladas.

Con este fín creo esta entrada por si puede aportarles algo y beneficiarse de los enlaces.

viernes, 14 de diciembre de 2012

Azarquiel : entre jóvenes


En otra ocasión creo que ya hice alusión a las campañas de prevención que bajo el título de esta entrada . "Te puede pasar a tí" se llevan a cabo desde la "Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal" (AESLEME)  www.aesleme.es . Estas charlas tienen un carácter preventivo. Suelen ir dirigidas a jóvenes y en ellas participan como agentes de salud lesionados medulares crónicos bien adaptados.

A veces pienso que, a pesar de su carácter preventivo y su buen fin, transmiten una idea de la lesión medular muy catastrofista al dar una imagen de la misma como lo peor que a uno le puede pasar.


El Astrónomo Azarquiel
Hoy fui invitada a dar unas charlas a dos grupos de segundo curso de Bachillerato en el Instituto de Educación Secundaria "Azarquiel" de Toledo. Estas charlas se dieron en el contexto de la asignatura de Psicología a propuesta de la profesora que imparte la asignatura. Mis objetivo iba más allá del carácter preventivo de estas acciones formativas ya que me interesaba, especialmente, transmitir una imagen positiva e integradora de las personas con diversidad funcional.

Los grupos se mostraron muy receptivos y participativos. En general, existe poco conocimiento entre los jóvenes de las lesiones medulares y no suelen conocer en su entorno nadie afectado por las mismas. Así mismo, desconocen las secuelas derivadas de las ellas ya que lo único que llama la atención, lo que es "visible", es la silla de ruedas porque la incontinencia y las alteraciones de la función sexual no se ven.

Entre los temas o cuestiones preguntadas están : La adaptación y el afrontamiento según el ciclo vital, prevaleciendo la adaptación de los niños (se ve que es lo que más llama la atención y les impacta ), la incontinencia, la paternidad-maternidad, el retorno a la actividad laboral, el papel de la Rehabilitación Psicológica, los formatos de Intervención Psicológica (Individual, Grupal) y el manejo del sufrimiento de los profesionales ante el impacto que produce la exposición al mismo.

El tiempo para la exposición en cada grupo era muy limitado porque se hacía en el contexto de los cincuenta y cinco minutos que dura la clase. Al haber hecho uso de algunos audiovisuales, entre los que se encuentran la Historia de Nick (ver enlace en recomendaciones) e Intocable película la que ya dediqué una entrada y, recientemente, otra entrada con la historia de los protagonistas reales, las ideaespero que hayan llegado mejor dado que los jóvenes son, sobre todo, visuales.

La profesora ha quedado en proyectar la película Intocable en clase lo que facilitará que se asienten los conocimientos aprendidos hoy, al tiempo que favorecerá el cambio de actitudes y la sensibilización hacia las personas con diversidad funcional.

Gracias a todos, alumnos y profesora por tan buena Acogida.

jueves, 13 de diciembre de 2012

"Bola de nieve"





Ya sabéis (si habéis consultado el enlace recomendado en el blog www.fundacionboladenieve.org ) que "Bola de nieve" es una Fundación creada por un grupo de personas con diversidad funcional. Ayer recibí un correo de ellos en el que me informan que están organizando un curso para preparar esquiadores que puedan ayudar a esquiar (acompañar, manejar los aparatos, saber levantar, saber ayudar a tomar los remontes, saber lo que se debe y no se debe hacer...) a esquiadores con diversidad funcional.


Estas personas formadas reciben, coloquialmente, el nombre de "cojopersonas" que son las que echarían una mano a los "cojoesquiadores". Ya veís que nunca les falta el humor.

lunes, 10 de diciembre de 2012

Sesión de Afrontamiento (I)

"Lo que de verdad importa es que estamos vivos"

"Hacer uso del humor es clave durante la rehabilitación y tras la lesión"

"Se puede seguir disfrutando de la vida aunque sea de un modo diferente"

"La familia es un pilar fundamental en la rehabilitación"

Tal y como estaba previsto, esta mañana tuvo lugar la "Sesión de Afrontamiento" que mencioné en la entrada de ayer. A ella asistieron tres de las cuatro personas que se habían ofrecido en apoyar a los lesionados ingresados que ven difícil la salida del Hospital, ya sea para iniciar los primeros contactos con la realidad, la de la vida cotidiana, o la definitiva, llegado el momento del alta hospitalaria.

Fue muy bien acogida por los pacientes ingresados y algunos de sus familiares (parejas, padres e hijos).

Las frases que encabezan la entrada fueron dichas por los invitados y las dejo como resumen de algunos temas claves que se han tratado. Las personas invitadas como modelo de afrontamiento son claro ejemplo de que se puede asumir y seguir viviendo y disfrutando tras la lesión, si se quiere y si se tienen apoyos suficientes. El papel de la familia, como no podía ser de otro modo, ha quedado como uno de los pilares importantes en la rehabilitación y después. Uno de los asistentes destacó la diferencia entre asumir y adaptarse así como mencionó la célebre expresión "quitarse la silla de la cabeza y colocarla en el culo" que es el lugar donde debe de estar.

Se habló así mismo, sobre los sentimientos de culpa, vivir la lesión como un castigo, el sentimiento de ser una "carga" para la familia. Se insistió en el hecho de no asociar actividad a movilidad (se puede seguir estando activo aunque la movilidad sea poca), el cambio de roles a nivel familiar, el descubrimiento de nuevos valores, relativizando los problemas y dejando pasar las cosas sin importancia. La sobreprotección, el sentirse tratados como niños. La pareja de Horacio reconoció su error inicial de tratar a su pareja como a un niño o a un hijo y no como pareja.

Se habló poco o casi nada de los esfínteres y la sexualidad (no es la primera vez que sucede esto, al igual que pasó cuando las personas escribieron sus testimonios en el libro Afrontando la Lesión Medular), probablemente porque con el tiempo esto también se va incorporando a la "normalidad" o es vivido con más naturalidad.

Otro de los invitados quiso destacar los avances en el tratamiento de las personas con discapacidad usando el adjetivo discapaz y no el de minusválido. Belisa y yo hablamos del nuevo término al uso "diversidad funcional".

Tampoco nos olvidamos de abordar la barreras arquitectónicas pero sin olvidar el esfuerzo que el factor humano y los organismos públicos deben de hacer en pro de la integración y accesibilidad de las personas con diversidad funcional.

Se abordó el viajar como una de las actividades que se pueden seguir realizando y cómo se puede uno desenvolver en entornos comopueden ser aeropuertos o estaciones de tren con la ayuda de servicios de asistencia (Atendo). También se contempló el altruismo, la generosidad y la ayuda incondicional de personas que están deseando "echar una mano" y que hay que aprovechar.

Se hizo hincapié en que se puede "disfrutar en casa" si no se tienen muchos recursos porque aunque la calidad de vida se ve favorecida por un buen status, no es condición indispensable, así como disfrutar de aquellas cosas que a uno le gustaban y para las que no se disponía de tiempo. Se habló, precisamente, de que ahora el tiempo se mide de otra manera. También se hizo repaso de cómo era la vida previa a la lesión en la que el estrés era el factor prepondernate y en el que la vida estaba volcada en el trabajo en detrimento del disfrute en familia. La lesión les hizo dar un giro a sus vidas en sentido positivo centrándose en lo que de verdad importa.

En fín, son tantos los temas tratados que seguro que me dejo alguno en el tintero pero creo que lo comentado nos da una idea de los objetivos de estas sesiones.

No tengo palabras para agradecer tanta generosidad y el valioso tiempo que nos regalan estas personas colaborando para favorecer la adaptación de los nuevos lesionados. Gracias de todo corazón.

domingo, 9 de diciembre de 2012

Cuenta con nosotros : Sobre el don (III)

Mañana tengo previsto realizar una sesión de "Afrontamiento" con expacientes que pasaron por el Hospital. Lesionados Medulares con buen afrontamiento que se ofrecen para servir de modelo a los iniciados en la dura tarea de la lesión. Personas cuya gratitud no tiene precio y que son la mejor terapia, sin duda, que pueda recibir un paciente ingresado antes de salir por primera vez del Hospital ya sea de vacaciones o al abismo del mundo que les espera fuera.

Mañana, en concreto, asistirán dos de nuestros seguidores del blog, Horacio (al que todos conocéis y que tiene blog propio) y Belisa. Fue ella la que se ofreció hace más de dos meses para que, aprovechando su ingreso, hiciera alguna sesión donde pudiera aportar algo. Hay otros dos expacientes ya veteranos, uno del que ya hablé, a quien le costó mucho asumir la lesión y otro de similares características que, actualmente, está aportando su experiencia dando charlas a chicos de secundaria en Institutos al tiempo que colabora con algunos servicios de emergencias.

Las personas que poseen este don son "especiales" y por ello son muy aptas para participar en estas sesiones porque por su carisma llegan de verdad a la gente y cumplen muy bien la función que perseguimos. Hay muchas que se ofrecen y otras participan porque soy yo quien, confiando en lo que pueden aportar, se lo pido. Me consta que hay otras muchas  personas "silenciosas" que no se atreven y están ahí y se podrían, incluso, benediciar ellas mismas sin saberlo. Puede que sean más inhibidas, que se sientan más inseguras o sean menos asertivas. Algunas, simplemente, son personas que no saben que tiene el don.

Desde aquí quiero agradecer la colaboración presencial o silenciosa. Mañana, transcurrida la sesión, contaré, en otra entrada, el desarrollo de la misma.

jueves, 6 de diciembre de 2012

¿Te atreves a soñar?

Ayer me enviaron un video que quiero compartir con los seguidores del blog porque encierra una buena enseñanza para todoshttp://www.youtube.com/watch?v=i07qz_6Mk7g

El video se inicia hablando de tres dimensiones : Pasado, Presente y Futuro para continuar haciendo un recorrido por diferentes zonas en las que nos movemos y estados por los que atravesamos. En función de la educación, la moral y los valores que cada cual ha ido interiorizando, uno se queda en lo que se ha venido en llamar la zona de confort. En esta zona se encontrarían las personas que menos arriesgan, esto es, las más conservadoras o acomodaticias que no cambian de zona ya sea por sus propios miedos o por los miedos de quienes les rodean, las personas de las que, en suma, sienten que dependen. Si salen de esa zona de seguridad, entrarían en la zona de pánico. Hay personas, en cambio, que arriesgan y se salen de la zona de seguridad o confort ampliando su campo de acción y abriéndose a nuevos aprendizajes. Son los que descubrirían la zona mágica. Para los primeros, el cambio equivale a miedo a perder lo que tienen (que no, necesariamente, es lo mejor), miedo al qué dirán, miedo al rídiculo, miedo a la vergüenza. Para los segundos, el cambio equivale a desarrollo.

El video me ha parecido sencillo y didáctico. En el caso de las personas que sufrieron una lesión medular, que suelen, al principio, estar centrados en sus pérdidas, este video creo que les puede ayudar en el sentido de ampliar su radio de acción pues no "cualquier tiempo pasado fue mejor" ni lo que tenían tiene que ser, necesariamente, lo mejor. La lesión les amplía el campo de posibilidades, no les resta posibilidades ya que si no hubiera sucedido no hubieran descubierto otros valores, otras personas, ni desarrollado otras capacidades : "El concepto de persona con diversidad funcional cobra bastante sentido ya que tienes la posibilidad de llegar a puntos que otros no alcanzan, tal vez porque a ellos su eficacia para moverse con menos restricciones les oscurece muchos aspectos y tú, impulsado por la necesidad, accedes a logros que no te habrías ni planteado anteriormente, incluso, a veces, te parece, que los que te rodean, van un poco más lentos, es curioso." (del Testimonio de Juan MªJosa, en"Afrontando la lesión medular" Pag. 193).

Así pues, sería cuestión de cambiar el término discapaz por el de "más capaces"

miércoles, 5 de diciembre de 2012

Luz del Tajo : Parapléjicos dos

"El Centro de nuestra vida"

"Tu vida pasa por aquí"

Estas frases que encabezan esta entrada son los dos slogans con los que el "Centro Comercial Luz del Tajo" recibe a sus visitantes. Que el ocio y la vida tengan que pasar, forzosamente, por los centros comerciales, es algo que no comparto. Ahora bien, cuando estos centros, como este del que hoy voy a hablar, puedan recibir de modo acogedor y accesible a los lesionados medulares cuando salen por vez primera de nuestro Hospital, le confiere para mí otro valor.

Yo he venido en llamar a uno de los centros que se levantan en nuestra ciudad, en concreto a este, "Parapléjicos dos", porque es como una prolongación de nuestro Hospital y el primer contacto con el exterior, para la mayoría de nuestros pacientes. A el acuden los l.m., solos o en familia o acompañados de otros pacientes y familiares, cuando se "atreven" a exponerse a las miradas de los demás. La salida facilita la "normalización" y el retorno a lo cotidiano (actividades lúdicas, comerciales y de ocio) en el que todo el mundo se implica en la vida diaria y más ahora que cada vez hay más personas que viven en los extraradios, en ciudades dormitorios y en complejos residenciales de adosados de los que hay, casi obligatoriamente, que salir con coche para realizar cualquier gestión o comprar la simple barra de pan de cada día.

Decía que acoge de forma accesible a los l.m. porque se puede ir al cine, a comer o al aseo sin mucha dificultad, no así a comprar a cualquier comercio. Eso sí, la aglomeración no siempre les hace sentirse bien. En ocasiones puede ser útil para pasar más desapercibido pero otras veces, se experimentan sensaciones un tanto fóbicas o agorafóbicas de las que uno no puede escapar y que le "estropea o desluce" la salida no sólo al paciente sino también al familiar que con tanto esfuerzo e ilusión la preparó.

martes, 4 de diciembre de 2012

Sobrevivir

 Supervivencia : "Acción de permanecer con vida, de continuar existiendo, de estar vivo"

Superviviente : " persona que logra mantenerse vivo en situaciones adversas"


La entrada de hoy tiene más en común con el tema de fondo de este blog de lo que en realidad parece. He querido hablar de una situación como el cáncer no sólo porque comparte aspectos con la lesión medular como situación adversa sino porque muchos de los familiares de los pacientes ingresados de los que me hago cargo actualmente, han padecido o padecen algún tipo de cáncer.

Revisando al autor del primer libro que encabeza esta entrada, Albert Jovell, he descubierto un blog y algunas referencias en internet que quiero dar a conocer por si a alguien le pueden servir de ayuda.  En concreto, el autor del segundo libro, el que está junto a estas líneas, Albert Espinosa, tiene una página web www.albertespinosa.com
Es una persona conocida no sólo como escritor sino como actor en alguna serie televisiva y como director de"Planta cuarta", película que versa sobre el cáncer. Albert comenta : "morir no es lo triste, lo triste es no vivir".

Los libros que aquí aparecen éstán comentados en un blog interesante del que aquí cuelgo la dirección   http://pacienteApaciente.blogspot.com/


Volviendo a Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP) quiero destacar algunos aspectos que comparten las personas que son diagnosticadas de cáncer y los lesionados medulares como es el hecho de enfrentarse a una situación adversa. Esta situación es toda una experiencia vital y se convierte en un reto personal en el que se emplea, por extraño que parezca, gran dosis de fuerza, ánimo y humor.

Así mismo, comparten sentimientos, incertidumbres, miedos y formación de grandes lazos que los une a los amigos y personas que se "descuelgan" negándoles su apoyo y que se convierten en desamigos.

lunes, 3 de diciembre de 2012

"Vidas sin límites"


Esta publicación. como es fácil imaginar por el título, nos habla de experiencias de superación de personas que supieron sobreponerse a las adversidades potenciando al máximo sus capacidades enfrentándose a retos del tipo "al filo de lo imposible".

En la contraportada se puede leer una pequeña sinospsis del mismo : "Las hazañas que se relatan en esta obra suponen mucho más que brillantes logros deportivos. Cuando la discapacidad convierte la vida en un reto, seguir adelante implica valor y esfuerzo, exige enfrentarse a la realidad y luchar por ser dueño de uno mismo. Pero los protagonistas de estas historias no sólo han elegido vivir, sino que han apostado por llenar su vida de pasiones, aventuras y experiencias que personas sin discapacidad ni siquiera pueden imaginar. Su amor incondicional por el deporte al aire libre les ha llevado a afrontar obstáculos físicos y psicológicos, sufrimiento y dificultades. Todos coinciden en que han pasado y pasan por momentos duros cuando se encuentran con baches por el camino. Pero también en que nada les proporciona más libertad y felicidad que superarlos".

Este libro me fue regalado y dedicado por uno de sus protagonistas: Elisabeth Heilmeyer que paractica vuelo sin motor y que es la principal impulsora de "Sillas Voladoras"(ver enlace en el blog). Junto a ella, hay otras personas excepcionales que tengo el gusto de conocer.

El libro no sólo muestra la cara del deporte sino la trayectoria personal y humana de cada uno de sus protagonistas.

domingo, 2 de diciembre de 2012

Sobre la gratitud (IV)

Ya dediqué dos entradas a la gratitud (ver entradas de Julio y Septiembre). En una de ellas, comentaba como Robert C Roberts considera que "las personas agradecidas tienden a estar siempre satisfechas con lo que tienen y por eso son menos susceptibles a emociones como la depresión, el arrepentimiento y la frustración".

En torno a la gratitud, hay conferencias como esta https://www.youtube.com/watch?v=-aEhSgyWZe0 que me hacen recordar una canción chilena versionada por distintas cantautoras : "Gracias a la vida" de la que cuelgo aquí en el blog la letra y el enlace para escucharla en versión de Mercedes Sosa y Joan Baez http://www.youtube.com/watch?v=rMuTXcf3-6A


Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me dio dos luceros que cuando los abro
Perfecto distingo lo negro del blanco
Y en el alto cielo su fondo estrellado
Y en las multitudes el hombre que yo amo.


Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado el sonido y el abecedario
Con él las palabras que pienso y declaro
Madre amigo hermano y luz alumbrando,
La ruta del alma del que estoy amando.


Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la marcha de mis pies cansados
Con ellos anduve ciudades y charcos,
Playas y desiertos montañas y llanos
Y la casa tuya, tu calle y tu patio.


Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me dio el corazón que agita su marco
Cuando miro el fruto del cerebro humano,
Cuando miro al bueno tan lejos del malo,
Cuando miro al fondo de tus ojos claros.


Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto,
Así yo distingo dicha de quebranto
Los dos materiales que forman mi canto
Y el canto de ustedes que es el mismo canto
Y el canto de todos que es mi propio canto.


Gracias a la vida
Gracias a la vida
Gracias a la vida
Gracias a la vida.



 
La persona que me envía el video a través de un correo electrónico que denomina : "Gratitud", es alguien que tiene tras sí una extraordinaria historia de superación debida a la enfermedad de un hijo, una persona muy especial a quien admiro mucho.

En breve, hablaré de otras historias de superación y de "vidas sin límites".

sábado, 1 de diciembre de 2012

"LLenaré tus días de vida" : Más sobre la Resiliencia




«Vas a tener una vida bonita. No será como la de las demás niñas, pero será una vida de la que podrás sentirte orgullosa y en la que nunca te faltará amor.» Anne-Dauphine Julliand


La autora del libro que comento hoy es una de las personas que partciparon ayer en la sexta edición del Congreso "Lo que de verdad importa" al que dediqué la entrada dell pasado 29 de Noviembre.

Una vez más nos encontramos ante una persona "resiliente" que supo transformar la situación tan adversa que se le presentó en su vida : La pérdida de su hija, debida a una enfermedad genética devastadora., en una oportunidad de crecimiento personal sacándole a la vida lo mejor y regalándose a su hija. Continúa diciendo la utora : "No podré añadir días a tu vida, pero podre añadir vida a tus días"

Este enfoque o modo de ver la vida y las adversidades con las que nos encontramos lo he encontrado en muchas personas. Ojalá y que sigan cundiendo estos ejemplos que ayuden a superar los traumas que las situaciones críticas y adversas nos deparan.

En estos tiempos de crisis de todo tipo :económica, de valores, espiritual y de identidad sean bienvenidas estas fortalezas.

La autora refiere que cuando fue informada del diagnóstico tan catastrofista de su hija dejó de mirar hacia el futuro y se centró en el presente, en el día a día de las pequeñas cosas, de los juegos infantiles de su pequeña hija Thais, de sus visitas al médico, entre otros.