lunes, 30 de abril de 2012

Seguir soñando

Todos hemos oído la expresión "soñar no cuesta nada" y a pesar de ello, soñamos poco o somos poco imaginativos. Más que soñar, los humanos solemos ambicionar o envidiar lo  que el prójimo tiene y aquéllo a lo que no podemos aspirar.

Probablemente, la crisis actual esté relacionada, estrechamente, con ese ansia de poseer, de vivir por encima de las posibilidades y por gastar lo que no se tiene. Decía un paciente la semana pasada que el tenía muy claras las causas de la crisis. Una de ellas era el hecho de que la gente se haya "entrampado" hasta el cuello y se traduce en una frase que ha oído hasta la saciedad : "Si no te metes, no sales" (esto es, que no hay que pensárselo dos veces y comprarse lo que sea, se tenga o no se tenga dinero). Otra de las razones, continuaba diciendo, era el haber comprado coches de un valor por encima de las posibilidades de muchos compradores, el decía que no acordes a su status. La tercera causa, era la de haber perdido la capacidad de ahorrar y una tendencia hedonista de la sociedad centrada en el "carpe diem".

Hay cosas en las que se puede invertir con costo económico cero como son : AMAR Y SOÑAR.

Algunos l.m. piensan en lo que no pueden hacer o a lo que no pueden acceder sin darse cuenta que "en casa tienen acceso a la felicidad" no hay que buscarla muy lejos.
Otros, en cambio, lo tienen más difícil porque la l.m. se les ha presentado en una etapa de la vida en la que ésta está todavía por construir : formación, trabajo, pareja, hijos etc.

También hemos oído la expresión : "Soñar despierto" que equivale a imaginar acciones ya antes vividas que nos relajan o situaciones potenciales de vivir que por el solo hecho de imaginarlas ya es satisfactorio.

Si de algo suelen disponer las personas que contraen una lesión medular es de "tiempo", tiempo que se debe de encauzar hacia el logro de estados que les proporcionen aquéllo que antes no tuvieron la posibilidad de acceder o aquéllo que no tuvieron la ocasión de conocer. Es un tiempo también de costo cero.

¡Cuántas veces nos hemos quejado de la falta de tiempo!. ¡Cuántas hemos expresado : "Si tuviera tiempo para esto o lo otro"; "No tengo tiempo para nada"; "Necesitaría que el día tuviera más de veinticuatro horas porque me falta tiempo para hacer lo que quiero"!.

Invito a que cada persona que entre al blog, nos cuente que haría si dispusiera de tiempo suficiente, tiempo ¡eh!, no dinero.

domingo, 29 de abril de 2012

Una casa de muñecas : Un sueño de toda la vida

Casas de muñecas, trenes eléctricos, escribir poesía, dibujar o pintar lo que sea como sea (con la mano, con el pie, con la boca), cantar, componer música, tocar un instrumento, practicar deporte.

Decía Julio Morales en su testimonio :"Mi silla de ruedas, mi gran sonrisa y yo formamos un gran equipo" (Afrontando la lesión medular Págs. 45-53) que, quizá, lo que favoreció en el la adaptación es el hecho de haberla contraído cuando tenía dieciséis años. Ya he comentado en otras entradas que los jóvenes tienen una mayor plasticidad para adaptarse a los cambios.

La chica que me ha inspirado esta entrada también tenía dieciséis años cuando contrajo su lesión. La vida que lleva no se diferencia de la del resto de sus amigos, es más, creo que es más activa que la mayor parte de ellos. Tras la hospitalización, retomó su vida donde la dejó y cuando acabó el bachiller y la selectvidad, inició una carrera como cualquier persona joven con formación. La acabó y empezó a trabajar. Cumplió uno de sus sueños : viajar a Eurodisney y sigue soñando, ahora ilusionada con la casa de muñecas que siempre soñó. En breve visitará por primera vez una Feria de Casas de Muñecas.


 "Las fantasías en estado de vigilia se llaman ensoñaciones y tienen las características de ser, al igual que los sueños, imaginarias, es decir, escenas visuales derivadas de deseos inconscientes en donde las palabras están contenidas en imágenes y acciones diversas de acuerdo a una presentación espontánea o voluntaria" (E.D. Melgar).

Me pregunto : ¿Nos hemos olvidado de soñar?.

Invito a que entréis al blog y contéis vuestros "sueños de toda la vida" y cuáles se os cumplieron tras la lesión o que sueños están aún por cumplir.

sábado, 28 de abril de 2012

Toda una vida (II) : Historias ejemplares

Recuerdo la frase del protagonista del film Forrest Gump : "La vida es como un caja de bombones". Yo digo que cada paciente es "Una caja de sorpresas" que encierra una historia única y ejemplar que me hace pensar sobre lo diverso del ser humano, diverso en su rostro, en sus rasgos de personalidad, en sus orígenes y biografía.

Cuando ingresan los pacientes en nuestro Hospital, tan frágiles e indefensos, tan vulnerables, es fácil caer en verlos como colectivo agrupados en torno a su lesión medular e ignorar que detrás de cada uno hay "toda una vida". A pesar del tiempo que permanecen ingresados, a veces, no se les llega a conocer y al estar mediados por un proceso tan complejo hace que no exterioricen lo que son. Además, ya comenté en otra entrada ("Consejitos") que, debido a esa fragilidad, algunos profesionales, sin querer, tienden a tratarlos como niños.

El hecho de que la esperanza de vida haya aumentado es uno de los motivos que hace que cada vez ingresen al Hospital una población de pacientes más mayores situados entre los setenta-ochenta años. Tenemos que pensar que son pacientes que pertenecieron a una generación que tuvo que hacer frente a una guerra civil o, en su defecto, a una postguerra y que tuvieron que afrontar pérdidas y adversidades como el hambre, el frío, epidemias y otras muchas calamidades. Personas endurecidas, "resilientes". Ahora, en el último tramo de su vida, les toca hacer frente a la lesión y a sus consecuencias.

Esta semana conocí a una mujer de setenta y seis años de esas que decimos que "se ha hecho a sí misma", una vida ejemplar de tesón, constancia y afán de superación. Autodidacta, abierta al conocimiento y que, a pesar de su trabajo, se ofrecía como voluntaria en su municipio.
Acostumbrada a salir de situaciones difíciles y a luchar, no se queja de nada y sigue con su mismo afán de aprovechar todo lo que el Hospital y la rehabilitación le ofrezca. Ella misma dice pertenecer a una "generación de los de antes" a los que define como luchadores y trabajadores.

A pesar de que ya había comentado que la edad es un factor que influye y condiciona el afrontamiento, vemos que el peso fundamental recae sobre la personalidad del paciente.

Desde aquí invito a no despercidiar la oportunidad de enriquecernos con todas esas personas que tratamos cada día y no perder la ocasión de abrir su correspondiente "caja de sorpresas".

viernes, 27 de abril de 2012

Toda una vida (I) : todo a cambio de nada

Esta entrada es un homenaje a todas esas mujeres resilientes y abnegadas que se dedicaron en "cuerpo y alma" a proporcionar apoyo a hijos, esposos, nietos o hermanos en situación de dependencia.

Si hago alusión a la mujer no es porque piense que no hay hombres desempeñando las mismas funciones sino porque el perfil del cuidador es el de una mujer, generalmente madre o esposa, y porque en mi experiencia son mujeres, fundamentalmente, las que he visto que "dan todo por nada".

Hablo de situación de dependencia en general porque he tenido "cuidadoras" de personas con Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Síndrome de Guillain Barré, Distrofia Muscular de Duchenne, Atrofia Espinal, Ataxia de Friedreich y un largo etcétera.

La primera persona en quien pensé es la madre de uno de mis primeros pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos allá por el año 1989 cuyo hijo quedó tetrapléjico con 16 años y llevan "toda una vida" cuidando el uno del otro.
Cuando se trata de relación madre-hijo, la adaptación es más difícil. En muchos casos, los hijos, a causa de la dependencia, tuvieron que regresar al hogar paterno a pesar de que ya se habían independizado.

La relación de "cuidados" debería ser bidireccional. Esta relación será más fácil si el lesionado hace también más fácil la tarea de cuidar siendo "paciente y tolerante" y sabiendo esperar cuando corresponda pensando en quien "cuida", permitiéndoles, de este modo, tiempos de respiro.

martes, 24 de abril de 2012

Partir de cero

Es evidente que hay un antes y un después de la lesión pero como hay un antes y un después de cualquier acontecimiento que nos sucede en la vida (divorcio, paro, viudedad, enfermedad, etc)  un antes y después al pasar de una etapa a otra del ciclo vital (infancia, pubertad, adolescencia, vida adulta, climaterio). Por ello, no debemos destacar tanto esos dos instantes, el antes y el después, al contraer la lesión, a pesar de que ésta sea uno de los acontecimientos más estresantes en la vida de quien la padece.

La personas que han contraído una lesión medular no suelen olvidar la fecha en la que quedaron para o tetrapléjicos, es más, suelen señalar el día con exactitud y cronometrar el tiempo transcurrido incluyendo los meses y los días. Asimismo, muchos refieren que volvieron a nacer y hablan de sus "dos vidas" celebrando, incluso, dos cumpleaños (ver última entrada del blog de Horacio Novello : "Mi primer año del resto de mi vida" en la que se lo ve celebrando con una tarta ese su primer cumpleaños tras la lesión).

Hay quien considera que hay que "partir de cero" pero ¿cómo partir de cero olvidando toda la trayectoria vital previa?. Uno es quien es independientemente de los avatares que acontezcan en su vida. No sólo no hay que olvidar lo de antes sino que la formación, el conocimiento, los apoyos y redes sociales son necesarios para recorrer ese otro camino, son las señas de identidad.

Hay quien solo hace un paréntesis en su vida laboral, de formación, familiar o social y lo retoma al alta. Otros, sin embargo, tienen que "desmontar" por completo su vida y hacer un cambio radical. En principio es lógico pensar que es más difícil la adaptación para una persona que tiene que cambiar casi todo pero uno se lleva sorpresas cuando ve la plasticidad de algunos lesionados medulares para incorporar este cambio. Valga como ejemplo el de un paciente agricultor-ganadero que se presentó al examen de acceso a la Universidad para mayores de veinticinco años y está ya a punto de obtener el Grado en Derecho.

Esta semana, me comentaba una paciente, que hizo la carrera de Farmacia después de sufrir su lesión medular, que, paradójicamente, era la única de sus amigos que tenía trabajo y eso que estamos en crisis y que tiene doble handicap : ser mujer y con diversidad funcional.

sábado, 21 de abril de 2012

Comentarios sin contestar

Siento mucho no haber contestado en su día a todos y cada uno de los comentarios pero es que el blog ha considerado 18 comentarios Spam y los ha dejado en la bandeja correspondiente y hasta hoy no me ha avisado de esto. Intentaré contestar a cada uno.

Desde aquí quiero agradecer a todas las personas que han participado y siguen participando y animando para que no dejen de hacerlo pues la finalidad es que haya un intercambio de opiniones y posturas que sean de utilidad.

Veo que algunas personas tienen problemas para incluir su comentario y sí que lo siento. Si no pueden solucionarlo, les sugiero que lo hagan a través del correo del blog afrontandolesionmedular@gmail.com y yo me encargaré de publicarlos. Así hemos publicado ya uno.

Ha habido respuesta a "Abriendo Fronteras" cuando pregunté desde dónde accedíais. Veo tabién que la gente me agradece el que responda a los comentarios. No tiene sentido el blog si no se hace un seguimiento. Mientras siga interesando, me tendréis al pie del blog.Gracias a todos los que haceis posible el mismo.

viernes, 20 de abril de 2012

En busca de la relación perdida

Es sabido que una buena comunicación aumenta la adherencia al tratamiento y amortigua la ansiedad, el dolor y la comorbilidad de los pacientes.

Acostumbrados a vivir en un mundo materialista y deshumanizado no sorprende que el sistema sanitario, en general, y los hospitales, en particular, estén también deshumanizados.

Si los profesionales nos encontramos con actitudes defensivas o, incluso, agresivas dentro de nuestro propio estamento, no es de extrañar que el paciente perciba un entorno hostil. Si a ello le sumamos la situación de desamparo y desventaja psicofísica en la que se encuentran debido a la enfermedad-lesión, el problema se agudiza.

Es frecuente encontrar pacientes que no confían en los profesionales que los tratan, que no les dan seguridad porque adolecen del tiempo necesario para compartir sus preocupaciones, temores y dudas respecto al hecho de enfermar. Todos los profesionales son pieza clave en el proceso de rehabilitación pero el médico, especialmente, juega un papel primordial en la relación con el paciente porque en él confluyen la información y el conocimiento. Desgraciadamente no todos ellos poseen habilidades de comunicación y la empatía suficiente o se formaron, al menos, en counselling, estrategias de resolución de conflictos, comunicación de malas noticias, escucha activa, entre otras.

Comenta Albert Jovell en su editorial "Medicina Basada en la Afectividad" : "En el actual contexto tecnológico y, por ende, sanitario, se está tendiendo a la pérdida del humanismo asociado a la práctica de la medicina. Así, la tecnología sanitaria, se está convirtiendo en una barrera física y relacional entre el médico y el paciente".
Jovell introduce la expresión "Medicina Basada en la Afectividad" para que no olvidemos que los pacientes tienen sentimientos y, por tanto, necesidad de afecto. "La mejor tecnología disponible sigue siendo la comunicación médico-paciente".

Recuerdo que un familiar me comentó, al ingreso en nuestro Hospital, el modo en que una médico los recibió a ella y a su marido expresándoles : "Estáis en el mejor hospital para tratar a vuestro hijo, quedaros tranquilos que estáis en buenas manos", lo que los relajó por primera vez desde que se iniciara el proceso y se sintieron "seguros y reconfortados".

Personalmente me parece que lo que nunca debería de perder el médico es la buena relación con el paciente, el trato humano y la escucha activa.

¡Es tan importante infundir confianza y seguridad!

jueves, 19 de abril de 2012

El papel de la familia (II) : "Los otros orfidales"

Me llamó la atención una expresión que usó la mujer de un paciente para hacer alusión al apoyo que recibía por parte de su familia de origen (hermanos/as y cuñadas/os, especialmente), decía :"Ellos son mis orfidales". Lo que realmente quería decir es que no precisaba tratamiento psicofarmacológico para mitigar el estado de ánimo depresivo o la ansiedad porque el "calor y apoyo familiar" le era más que suficiente y era lo que "tiraba de ella" en la situación tan adversa en la que se encontraba.

Ya he hablado en otra entrada (Cuidadores o Familiares) del papel que juega la familia en la rehabilitación del lesionado medular y en el modo que éste afronte las secuelas derivadas de la lesión.

También comenté, recientemente, en otra entrada (Cuando se irán las visitas) que al final del proceso y con el tiempo, los que quedan son los lazos verdaderos.

Los familiares se quejan, con frecuencia, de esos "apoyos de cumplido" que les rodean. Son los que emiten frases del tipo : Si me necesitas, llámame", o "Ya sabes donde estoy, si me necesitas", pero que parecen no estar disponibles cuando verdaderamente se los necesita. Son "apoyos del quedar bien" o de "hacer la visita" pero no de sustituir, con la responsabilidad y la asunción de tareas, para que el familiar, que está al pié del cañón y sufre el desgaste cotidiano, se tome un respiro.

Hay "familiares de cuadrante o calendario". La expresión del "cuadrante" se la oí a una familia en la que los hermanos habían elaborado un "cuadrante" para cubrir el apoyo durante la larga enfermedad del padre (que luego falleció) y, sin apenas respiro, surge la lesión medular de un hermano y, a día de hoy, continúan turnándose conforme al mismo cuadrante.

Hasta que no sucede algo así ni el l.m. ni su familia, saben realmente con quien cuentan y quiénes son sus familiares y amigos incondicionales.

Hay otros pacientes a los que la lesión les une. Me comentaba, sin ir más lejos, esta semana, una paciente que había recuperado a su hijo, con el que había perdido el contacto hace más de dos años, gracias o a raíz de la lesión. Parece que es acertado el refrán : "no hay mal que por bien no venga".

miércoles, 18 de abril de 2012

Los otros sentidos

Centrarse en las pérdidas no es una estrategia muy adaptativa. Ya he comentado en diferentes entradas del blog que el sentimiento de injusticia, la vivencia de la lesión como un castigo y la rumiación son reacciones frecuentes entre las personas que sufren una l.m. y su familia.

Aprovechar y valorar lo que queda y potenciarlo sacándole el máximo provecho es una estrategia más inteligente. Precisamente, me comentaba hace días un paciente que esa era su postura y que la protesta era estéril y no permitía avanzar, asumir y vivir con lo que queda : "Todavía me quedan los otros sentidos", decía, a los que sacar partido.

Ya decía Aristóteles : "Nada hay en mí intelecto que no hay pasado por mis sentidos" (Metafísica) y Thomas Hobbes :"no existe ninguna concepción en el intelecto humano que no haya sido percibida totalmente o en parte por los órganos de los sentidos" (Leviatán).

Si entendemos que no hay una sola inteligencia, sino múltiples, en cada individuo, ateníendonos a los postulados de Gardner, el panorama que se presenta no es tan desolador como inicialmente parece.
Gardner identifica siete inteligencias y señala que todos desarrollamos un conjunto de habilidades denominado inteligencia y definido como la capacidad de resolver problemas y elaborar productos significativos en una ambiente cultural determinado que adopta una combinación singular en cada sujeto. Además, Gardner, introdujo aún una octava inteligencia existencial

Asimismo, Zohar y Marshall utilizaron el término "inteligencia espiritual" que complementa la inteligencia emocional y la lógico-racional y que faculta para afrontar y trascender el sufrimiento y el dolor y para crear valores.

Si la l.m. se adquiere en la edad adulta, el lesionado ya ha podido hacer uso de la inteligencia en toda su magnitud y potenciar los sentidos en toda su extensión.

Es probable que, al igual que cuando las personas pierden la visión, el l.m. potencie otras áreas cerebrales en compensación con las que ya no funcionan a consecuencia de la lesión. Esto creo que está siendo objeto de una línea de investigación.

De todas maneras, independientemente de los mecanismos neurofisiológicos implicados, dada la plasticidad que tienen la mayoría de los lesionados medulares, si se saben explotar las capacidades y recursos no utilizados hasta ese momento, será más fácil afrontar las pérdidas y SEGUIR BIENVIVIENDO.

lunes, 16 de abril de 2012

"Actos de Compasión"

Rousseau sostenía que la compasión está presente en el estado de naturaleza y que los seres humanos sienten instintivamente piedad por los que sufren a su alrededor.

Adam Smith hizo de la compasión el tema central de "Teoría de los sentimientos morales" ofreciendo un argumento similar al asegurar que en la naturaleza de todo individuo hay ciertos principios que le incitan a responder emocionalmente ante la suerte de los demás y que a este tipo de sentimientos pertenecen la piedad y la compasión.

También puede entenderse la compasión como una forma de utilitarismo. Entre los principios del utilitarismo se encuentra la idea de que la gente puede y debe buscar su intérés personal, incluso placer personal, como modo de obtener el mayor bien para todos.

Con frecuencia se ha hablado del egoismo y el individualismo de las sociedades contemporáneas. Pero ¿cómo se reconcilia esto con el auge que está cobrando el trabajo voluntario y el valor indiscutible que se da a la solidaridad? ("Actos de compasión", Robert Wuthnow).

A pesar de que las acciones orientadas a ayudar a los demás parece que tienen como fin primordial el sentirse bien con uno mismo, los l.m. no deben desperdiciar ese carácter connatural de hacer el bien de los individuos por parte de sus amigos o conocidos o de cualquier ciudadano dispuesto, cuando sale a la calle, a "hacer el bien". Ahora bien, el l.m. debe estar receptivo y en buena disposición. Me consta que los l.m a los que no les frena la silla, ni su diversidad, ni su grado de dependencia son aquéllos que saben aprovechar a esos individuos solidarios - voluntarios no sólo para que les sirvan de compañía sino para que los asistan en las actividades de la vida diaria (AVD) cuando tienen una situación de dependencia.

No son pocos los que conozco que tienen verdaderos "amigos incondicionales" con los que emprenden viajes a lugares lejanos y emprenden aventuras jamás antes pensadas.

domingo, 15 de abril de 2012

"Itinerarios" : Los primeros comienzos

Una de las cosas que más preocupa al l.m. al alta es la continuidad que va a tener su rehabilitación.

En el Hospital todo está organizado desde que uno se despierta con horarios y programa para cada actividad. Esa rutina es lo que parece dar sentido a sus vidas y sentirse activos, rutina que con el alta se interrumpe.

Pacientes y familiares nos comentan que al llegar a su lugar de residencia, cambian los criterios y razón de ser de la rehabilitación, considerando, en la mayoría de los casos, que la rehabilitación no está indicada porque no se trata ya de un proceso agudo sino de una fase crónica que, generalmente, comporta solo mantenimiento debido a que la lesión ha podido llegar ya al tope de lo esperado.

Sea por el sistema público de salud o sea por mutuas de accidentes de trabajo, los pacientes quieren mantenerse activos para no "oxidarse" y centran su meta en la rehabilitación olvidando, a veces, otras muchas actividades que son necesarias también para alcanzar los mínimos de bienestar o felicidad.

Lo dicho hasta ahora se refiere a la rehabilitación pero hay otros l.m.que inician un peregrinaje por otros hospitales de España, Europa o USA en busca de soluciones con las más variadas técnicas o ensayos clínicos invirtiendo, en ocasiones, grandes sumas de dinero que más les valdría emplear en vivir con holgura y disfrutar de lo que, quizá, previo a la lesión no pudieron.

Otros, sin embargo, adecuan un espacio en casa para hacer de forma autónoma los ejercicios que aprendieron. Se movilizan y, según los casos, se ponen de pie con standings (comprados o fabricados de modo casero), hacen marcha en paralelas, etc.

Tanto el l.m.como su familia lo que no tienen que olvidar es continuar con las pautas o ejercicios que aprendieron en el Hospital. Es suficiente, a veces, con seguir realizando las Actividades de la Vida Diaria (AVD) que aprendieron en Terapia Ocupacional como son : comer, asearse, vestirse o manejar el ordenador hasta el nivel alcanzado o superarlo, si cabe. Es frecuente que tareas aprendidas en nuestro Hospital se abandonen al llegar a casa por comodidad del lesionado o por actitudes sobreprotectoras por parte del familiar perdiendo así el objetivo alcanzado.

sábado, 14 de abril de 2012

Mil maneras de amar : El arte de amar : ¿Es el amor un Arte?

"El Arte de Amar" es el título de una de las obras más conocidas de Erich Fromm.
Decía Erich Fromm que la finalidad de su obra era demostrar que el amor no es un sentimiento fácil para nadie, sea cual fuere el grado de madurez alcanzado. Continúa diciendo que para la mayoría de la gente, el problema del amor consiste, fundamentalmente, en ser amado y no en amar.

La "obsolescencia programada", aspecto ligado a la modernidad,  parece que está afectando también al terreno de las relaciones amorosas : "el amor parece presentarse ahora con una duración programada, con una fecha de caducidad". (In-Corporaciones Antropológicas).

Me sorprebnde el concepto que el ser humano tiene de "hacer el amor". Cuando usamos el término, lo usamos para hacer referencia al número de veces que se mantienen relaciones sexuales completas o coitales como si la capacidad para amar estuviera condicionada a la competencia o capacidad genital.

Así, decía la pareja de una mujer lesionada medular que llevaban más de tres meses sin "hacer el amor", expresión que usó para explicar que hacía tres meses que no habían mantenido relaciones coitales, como lo hacen el resto de "personas normales", continuaba diciendo.

¿Es la imaginación otro Arte?. Lo sea o no lo que está claro es que tanto la imaginación como la fantasía son ingredientes necesarios para " bien amar".

El título de esta entrada invita a entender el amor en un sentido más amplio extendiendo su campo de acción a territorios no explorados, a sensaciones no percibidas, a sentidos no descubiertos y a cuerpos por conocer. Sugiero entrar en el siguiente blog . http://hacerelamor.wordpress.com/

Ya había comentado en otra entrada la expresión que usó otra pareja (esta vez mujer) para referirse a la suspensión de la actividad sexual-coital. Oyéndola pareciera que había dejado de amar a su marido, siendo, en cambio, cuando más lo amaba desde que se conocieron.

En contra de lo que decía Erich Fromm, al l.m. no le preocupa tanto el ser amado como el amar y satisfacer al compañero/a no sólo porque ello le garantiza la relación sino porque le da seguridad, le aumenta su autoestima y lo dignifica. He observado, no obstante, que esta necesidad es mayor en los l.m. varones.

Animo en esta entrada a participar contando cada cual distintas maneras de AMAR.

viernes, 13 de abril de 2012

"Nocturnos"


"El miedo no es que venga de noche sino que en la noche se deja ver como un animal nocturno. El miedo, como el dolor, desaparece con la luz".Francisco Umbral ("Un ser de lejanías")

Se sabe que los problemas se acentúan a la caída de la tarde o entrada de la noche. La noche lo envuelve todo de tal manera que no deja ver la luz a través del túnel.

Me hablaba ayer una paciente de sus miedos nocturnos . Miedos que llegan hasta el punto de entrar en pánico y con miedo a perder el control, con sensación de falta de aire y temiendo la recidiva de la enfermedad.

Son muchos los lesionados medulares que durante la hospitalización, en su primer ingreso, necesitan de tratamiento hipnótico para conciliar el sueño y, a pesar del tratamiento pautado, tienden a demandar atención nocturna a veces sin motivo aparente solo por el hecho de ver a alguien y sentirse seguros en la oscuridad de la noche.

Cuentan los familiares que muchos pacientes alargan la despedida de la última visita por la angustia de separación y se aferran al familiar con pequeñas demandas o requerimientos para alargar la despedida.

En la "soledad compartida" con los compañeros de habitación creo que es donde se conoce realmente al lesionado. La confesión compartida con quien padece lo mismo es lo que favorece o facilita el discurso que no es compartido en otro contexto ya sea familiar, profesional, etc.
Es en ese espacio donde el paciente se "desnuda" dejando aflorar su impotencia, el llanto, el enojo, la ira y su sentir más profundo.

Esta actitud de "disimulo" y ocultación de sentimientos, viene favorecida por los familiares que quieren ver al paciente contento y con buen afrontamiento. Muchos pacientes se "quejan" de tener que disimular y dar una imagen de entereza para que no se "vengan abajo" los familiares. Es frecuente oirles decir : "Encima de lo que me toca afrontar, tengo la tarea de animador de los demás".

jueves, 12 de abril de 2012

"Cuándo se irán las visitas"

Un loro parlanchín de mi infancia repetía esta frase cuando las visitas que hacían a su dueña le resultaban pesadas. Pensé en él esta mañana al ver las "excursiones" de parientes y familiares que vienen a ver a los pacientes especialmente en las primeras semanas del ingreso. Muchos pacientes se quejan de esta "invasión" llevada a cabo, aunque la mayoría de las veces con buena intención, al no encontrarse preparados ni física ni psicológicamente para recibirlas.

No siempre el centro de estas visitas es el paciente sino el familiar o familiares que lo acompañan que padecen, al igual que el paciente, el trauma ante un acontecimiento de tal magnitud. Llama la atención como se ponen en marcha estas "caravanas altruistas y compasivas" a las que se "apuntan" personas de todo rango o condición independientemente del grado de parentesco con el paciente.

Tan variado es el repertorio que he llegado a realizar una Entrevista de Acogida Familiar "masiva" donde se había infiltrado la portera del inmueble del paciente en cuestión.

A pesar de que ya he comentado que la intención suele ser buena, en ocasiones visitan al paciente "curiosos y morbosos". La atracción por la desgracia y el morbo parece caracterizar al género humano.
No sé por a la lesión medular le "cuelgan el S.Benito" de la multidiscapacidad. Con frecuencia se me han quejado familiares de las preguntas tan indiscretas e inadecuadas que les hacen los que "dicen interesarse" por el paciente. Preguntas del tipo : ¿Hablan, entienden, conocen?. Otros me han comentado que la versión de boca en boca de lo sucedido ha distorsionado tanto la realidad que han dado por muerto al paciente o, en el mejor de los casos, dejado en estado vegetativo persistente.

En otra entrada (Empatía y Compasión), hice alusión a la empatía. Pues bien, empatía sería el gesto más adecuado que precisaría el l.m. tras sufrir la lesión. ¿Nos hemos puesto a pensar cómo nos sentiríamos "expuestos" ante tantas personas en una situación de desprotección e indefensión de tal magnitud?

Es frecuente que familiares y amigos irrumpan de forma inesperada para "dar una sorpresa" al paciente pero el paciente en esos momentos suele querer exponerse solo a su círculo más íntimo que suele quedar circunscrito a la familia (pareja, hijos, nietos, hermanos).

Cuando el paciente está en una fase más avanzada de su rehabilitación puede ir recibiendo visitas de forma gradual para no encontrarse "de golpe", al alta, frente a todos. Estar dispuesto a recibir no significa disfrutar como antes de esta compañía porque en ocasiones el dolor neuropático o la propia dificultad para aceptar la nueva imagen, aceptar ser visto mientras a uno le dan de comer, lo visten, lo ayudan a pasar al coche, o se expone a situaciones sociales etc.. requiere tiempo y una actitud comprensiva y sincera por parte de los "expectadores". La familia suele pedirle al paciente, en el menor tiempo posible, la aceptación de su nuevo estado, asumir sus limitaciones y recibir a todos con una sonrisa y ser agradecido.¿No es pedir demasiado en tan poco tiempo?.

Esta entrada es una llamada de atención a todos esos amigos, parientes o demás adheridos para que no olviden que el l.m cuando verdaderamente va a precisar los apoyos es tras el alta hospitalaria y para el resto de su vida y más aún si su lesión conlleva una tetraplejia. Ahí es donde se necesitan "manos y afectos" para seguir viviendo.

martes, 10 de abril de 2012

"Un baño de multitud"

Esta frase en boca de un paciente me da pie a desarrollar varios de los recursos que se precisan en la vida no sólo para afrontar una lesión medular, como es su caso, sino para aprovechar las oportunidades que la vida nos brinda.

La frase, de forma aislada, no se entendería si no se enmarca en el contexto en que se pronunció. El paciente respondía a otro paciente que presentaba una evitación o inhibición social tras sufrir su lesión, avergonzándose de su nueva condición que le hacía dependiente y usuario de silla de ruedas. No son pocos los lesionados medulares que, aún hoy en pleno S. XXI, sienten vergüenza y temen ser rechazados y estigmatizados. Es verdad que existen diferencias según el contexto social al que pertenezca el l.m.

En contraposición, el paciente con mejor afrontamiento, extravertido y con mayores habilidades sociales previas, se exponía a las situaciones sociales sin temor ni miedo al rechazo y lo expresaba de este modo : "Pues yo me doy cada baño de multitud...". Ahora más que nunca entendía que esta integración social se hace aún más necesaria. Asimismo, el uso del humor y una actitud positiva los considera factores de protección frente al trauma y un modo de hacer más llevadera, a la familia y a quien le rodea, la situación.

El miedo a la confrontación social en las primeras salidas o al alta, según el caso, hacen que muchos pacientes las eviten aplazándolas hasta que, irremediablemente, no les queda otra alternativa que la salida.

Son variadas las posturas y estrategias utilizadas por los pacientes en las salidas, desde exponerse "in vivo" a la situación social ya sea en el umbral de su casa, en las procesiones o festividades, en la plaza de su pueblo, entre otras, o quedarse en casa seleccionando las visitas. Recuerdo, por su originalidad, un recurso que utilizó un familiar en su primera salida : mirar por la mirilla y dar paso o no a la visita de turno en función del parentesco, adecuación o intención.

domingo, 8 de abril de 2012

"Sobre el Cuerpo" : Modelos de normalización y perfección

"En la sociedad contemporánea occidental del S.XXI la corporalidad tiene un papel relevante en la existencia del individuo actual, especialmente en un amplio sector de la juventud cuyo estilo de vida destaca por la atención prestada al cuidado del cuerpo a partir del cual definen su identidad personal y social, así como sus relaciones y sistemas de valores anclados en lo material y terrenal".("Cuerpo, género, salud, enfermedad, juventud y ancianidad : un análisis antropológico, social y cultural", Alejandro de Haro Honrubia).

La enfermedad, el dolor o el sufrimiento dejan huellas más o menos visibles en el cuerpo (Simposio : In-corporaciones antropológicas : un análisis desde el cuerpo y las emociones).

La lesión medular como "discapacidad física visible", hace sobresalir aún más la diferencia. La mayoría de los lesionados medulares van a precisar una silla de ruedas para sus desplazamientos y algunos, además, precisarán de adaptaciones más sofisticadas para desplazarse y/o comunicarse al estar afectados por lesiones que comprometen las cuatro extremidades, los hombros, la musculatura del cuello y el lenguaje.

En una sociedad en la que la imagen y el cuerpo son sobreestimadas (cuerpo-centrismo) y en la que se establece la dicotomía cuerpo váido/útil - cuerpo inválido/asistido, se hace difícil la integración y aceptación de las personas con diversidad funcional. Se vende el modelo bello y vigoroso con la "vigorexia" como valor y se tiende a la normalización por lo que todo aquél que se salga del patrón o modelo social de belleza tiene riesgo de exclusión social.
Es sabido, asimismo, que la estatura es un valor por lo que las personas de menor estatura tienen menos oportunidades en el terreno laboral, amoroso, etc.

No son pocas las mujeres lesionadas medulares que tal vez debido a su inseguridad han considerado inapropiado el ponerse tacones, minifalda o pintarse. Aprovecho para recomendar la página web de la "Associazione Italiana de Traumatizzati Spinali : Angeli Senza Ali" y su calendario 2008 de la Solidarietá.

¿Por qué no pueden ser bellos los cuerpos de las personas con diversidad funcional afectadas por diferentes limitaciones físicas, amputaciones y lesiones medulares, entre otras?. (Ver en Youtube 1/1 y 1/2 "El bebé de Alison : una historia conmovedora").

¿Por qué no hacer una lectura diferente dando paso la lesión a la búsqueda de nuevas oportunidades y nuevas formas de entender las relaciones que den una oportunidad a las personas con diversidad funcional?.

sábado, 7 de abril de 2012

"Veteranía" y Edad (II)

La entrada anterior la dediqué a las personas que contrajeron una lesión medular en edad avanzada y hoy toca hablar de quien tiene ya la condición de "veterano" con más de treinta años de paraplejia a sus espaldas.

No hay que olvidar que estos lesionados contrajeron la l.m. en una época de menores avances y menor desarrrollo tecnológico. Además, fueron sometidos a tratamientos más largos y dolorosos con medidas correctoras u ortesis del tipo de halos o compás de tracción cervical así como tratamiento conservador versus quirúrgico, predominantemente, que llevaba implícito un mayor tiempo de rehabilitación y hospitalización.

Me estoy referiendo a los últimos veinticinco o treinta años. Si nos remontamos poco más atrás hablaríamos de los pulmones de acero. Hoy estos pulmones han sido sustituídos, por suerte, por los respiradores volumétricos de presión positiva o los portátiles y por los marcapasos diafragmáticos.

En lo que a la fase previa a la sedestación o plano se refiere, ésta se hacía, generalmente, en camas circulares o circoeléctricas y propulsaban sillas más pesadas que, con el tiempo, les generaban importantes lesiones de hombros.

Los avances tecnológicos así como los tratamientos quirúrgicos han favorecido en los pacientes la integración y normalización en el menor tiempo posible.

No hay que olvidar tampoco que los sistemas de comunicación alternativos como los móviles (con un software tan desarrollado) o los ordenadores portátiles con su abanico de programas y ratones sofisticados han hecho posible que el lesionado siga en contacto con su entorno mientras está hospitalizado.

Me sigo admirando de ver la capacidad de adaptación en pacientes que apenas dispusieron de medios económicos o técnicos para hacer más llevaderas las secuelas de la lesión. Creo que el hecho de pertenecer a una generación menos materialista y ambiciosa y más luchadora favoreció su buen afrontamiento.

En medio siglo se ha progresado de tal modo que l.m. con lesiones relevantes se han incorporado a la vida activa, ejercitan deportes de riesgo, realizan actividades de ocio, viajan, etc.

viernes, 6 de abril de 2012

"Veteranía" y Edad (I)

No es igual contraer una lesión medular cuando se es joven y crecer con ella hasta hacerse mayor, que ser mayor cuando se contrae la l.m.

Dedico esta entrada  especialmente a los segundos ya que cada vez son más las personas de avanzada edad que contraen una l.m.. Las razones son obvias : la pirámide poblacional está cambiando y la esperanza de vida ha aumentado. Asimismo, la capacidad de reacción de los servicios de emergencia es mayor y sobreviven más personas a situaciones que antes hubieran sido impensadas.

Estos mayores que han hecho ya casi todo el trayecto vital afrontan peor la lesión y sus consecuencias al tiempo que la condiseran, si cabe, más injusta que los jóvenes. Tienen, generalmente, menos recursos y menor plasticidad a pesar de que suelen tener cubiertas la mayoría de las necesidades básicas como son la  vivienda, los temas financieros más o menos resueltos, los hijos ya encauzados, la seguridad y la afectividad cubierta con pareja estable en un considerable porcentaje.

No hay que olvidar que no es lo mismo tener hoy setenta años que en el siglo pasado y que un porcentaje de estos mayores se encontraba, antes de contraer la lesión, en forma y activo, bien ocupándose de la crianza de los nietos (ya sea en la urbe o en el entorno rural) o implicados en tareas de ocio que implican un considerable entrenamiento físico (trabajos de jardinería, albañilería, carpintería o deporte).

Ahora bien, el papel que estas personas desempeñan en la sociedad actualmente no favorece, con lesión o sin lesión, vivir los últimos años de vida con los apoyos que la mayoría merecen. El tránsito a la ciudad en busca de "mejor vida" y empleo de los hijos ha hecho que muchos mayores queden solos en entornos rurales donde es más difícil, en ocasiones, proporcionarles los apoyos necesarios. Por otro lado, los hijos viven en pisos reducidos donde no hay lugar para ellos y más aún cuando a la situación de dependencia y desamparo físico  se suma la silla de ruedas. Además, es frecuente que, si estos hijos tienen pareja, ambos trabajen (al menos antes de que se desatara la actual crisis) y no puedan asumir su "cuidado".

Otro aspecto a tener en cuenta es que cuando la lesión medular irrumpe en una etapa de la vida en la que la mayor parte de los órganos vitales y de los sentidos empieza a claudicar es más difícil el afrontamiento. Si a esto le sumamos que cuando hay pareja ésta también es mayor, la cosa se complica. Es más, en muchos casos, el lesionado era el "cuidador principal" de la pareja enferma. Esto es algo que veo cada vez con más frecuencia.

La alternativa que se dibuja al alta hospitalaria es la Residenca Asistida. Es una solución que tranquiliza y "descarga" a los hijos pero que rechazan los mayores a quienes les gustaría seguir viviendo en su casa rodeado de sus señas de identidad, de sus referencias, algo que les da mayor seguridad.

Estas son algunas de las razones que hacen que los lesionados medulares mayores afronten peor la lesión y utilicen menos estrategias de solución de problemas.