viernes, 30 de marzo de 2012

La "Diferencia" y la Diversidad funcional

"Los que nos desplazamos de forma distinta, los que reciben las sensaciones de otra forma, o los que interpretan el mundo de forma muy diferente, no tenemos por qué estar enfermos, podemos ser felices, podemos amar y ser amados, podemos aportar cosas, incluso tomar iniciativas y ser útiles. Nació lo que se conoce como "Vida Independiente" (Manuel Lobato Galindo, activista de Vida Independiente).

El término "diversidad funcional" es un término propuesto por el Foro de Vida Independiente. Este término se empezó a usar en el año 2009. Con él se propone una visión no negativa, que no implica enfermedad, déficit, parálisis o retraso.

Todos somos diversos por lo que este término nos engloba a todos sin distinción. ¿Quién de nosotros no tiene una limitación o desventaja para algo?

Algunos lesionados medulares refieren que da igual cómo se designe su condición de l.m. o de usuario de silla de ruedas. No coincido con ellos en este aspecto porque no es lo mismo llamar a una persona paralítico, lisiado, inútil, incapaz o discapaz que "diverso".

La filosofía de la vida independiente descansa en un simple sueño : que las personas con diversidad funcional vivan en una base de igualdad con las personas sin ella.

"En el terreno de la diversidad funcional, el concepto de independencia implica el deseo de asumir responsabilidades, tener control sobre nuestras vidas, decidir nuestro camino vital y nuestro nivel de participación en la vida económica, social y comunitaria". (J. Vidal García : "El movimiento de vida independiente").

martes, 27 de marzo de 2012

¿Qué cosas nos relajan?

La Relajación es considerada como un estado del cuerpo en el que los músculos están en reposo. En este estado uno puede llegar a alcanzar la calma y sentirse pleno y confortable.

Se han desarollado una serie de técnicas (fisiológicas, de visualización , entre otras) aplicándose en diferentes situaciones vitales y en el tratamiento interdisciplinar de enfermedades o estados o situaciones de estrés y, como no, en la lesión medular como abordaje del dolor, la ansiedad y los trastornos del sueño.

En este mundo que "va a mil por hora" y en el que no hay tiempo para nada, todos experimentamos estados de ansiedad y estrés de mayor o menor envergadura. Cada uno afronta estos estados de diversas maneras o, dicho de otro modo, a cada uno le relajan unas cosas. Invito a participar a los seguidores de esta blog volcando al mismo las cosas que a cada uno le relajan.

Ya que yo hago esta propuesta, comento lo que más me relaja a mí. A mí me produce un especial estado de bienestar el sonido de las campanas así como el sonido de la olas del mar.

lunes, 26 de marzo de 2012

"Alas" para una vida activa

En una ocasión me dijo una paciente que su Asistente Personal "le daba alas" para seguir manteniéndose activa.
En un plano filosófico, la independencia como guía que marca la actitud general ante la vida, supone para las personas la libertad de elegir su destino, tener el control de sus propios actos y pensamientos, poder elegir entre las diferntes opciones de vida, opciones políticas, religiosas etc. (J. Vidal García : "El Movimiento de Vida Independiente"-MVI ).

El concepto de Vida Independiente viene ineludiblemente ligado al de Diversidad Funcional y autogestión.
La filosofía mundial de la Vida Independiente se constituye en un nuevo pensamiento teórico-práctico en torno a la realidad humana, denominada "diversidad funcional"(FVID).

La figura del Asistente Personal favorece, por tanto, la independencia funcional y la calidad de vida del lesionado y de su familia, posibilitando la integración social y el desarrollo de una vida activa y productiva. Tanto si el l.m. es joven como si es mayor, los asistentes personales son un puente entre el Hospital y el entorno social. En unos casos, prestarán el apoyo facilitando, incluso, la salida del domicilio familiar. En los casos en que el asistente es una prolongación del apoyo familiar, va a contribuir a que la familia se tome un respiro y pueda continuar con su vida y quehaceres.

La condición de tetraplejia no resta posibilidad al lesionado de poder seguir gestionando su vida aunque necesite apoyos. Algunos lesionados incorporan la figura del asistente personal ya en el domicilio familiar como puente hasta el logro de su independencia definitiva para conseguir el "destete" de forma progresiva..

En el libro "Afrontando la lesión medular" se destaca el valor de la figura del asistente personal por parte de un familiar : "Estoy muy contenta porque, a pesar de la tetraplejia y sus condicionantes, mi hijo, con la ayuda de sus asistentes personales y de su familia, podrá dirigir su vida" (Paz Méndez, pág. 187).

Dado que se está generando la elección de la figura del A.P., en el apoyo al alta de los l.m. y, especialmente, en el caso de lesiones cervicales, he incorporado la formación, asesoramiento y apoyo de aquéllos para facilitarles el camino y asegurarles el éxito en su nueva empresa y fortalecer la nueva relación.

viernes, 23 de marzo de 2012

"Papá ya no puede llevarme a la playa"

Es la frase de una niña frente al cambio de imagen del padre y lo que ello conlleva de pérdidas tras el nuevo rol que la lesión le impone. Después del alta y, en función de las secuelas secundarias a la lesión, se asiste a una reestructuración de roles (ya se abordó en la entrada "reestructuración de roles............"), restructuración que requerirá un tiempo hasta alcanzar un equilibrio de los subsistemas familiares, sociales y laborales.

Si profundizamos un poco más, nos encontramos con reacciones como la de esta niña que, en principio, asume bien la lesión del padre pero que, a la hora de incorporar el papel que éste puede desempeñar al alta, vive la lesión más en término de pérdidas que de ganancias.

La silla, como detectora de "invalidez" y de independencia funcional provocada por la tetraplejia, resta, a priori, funciones. Es necesario superar los prejuicios y estereotipos sociales para dotar de sentido la vida de una persona con diversidad funcional

La niña, autora de la frase de esta entrada, está claro que sólo ve lo que se muestra a simple vista "la discapacidad física visible", posiblemente condicionada por la idea de que una persona activa es una persona que se mueve u una persona "válida" no es aquélla a la que la sociedad "etiqueta" como "inválida".

Está claro que se van a producir cambios pero ello no equivale a que no se puedan seguir realizando actividades. Afortunadamente nos encontramos con una lenta pero progresiva concienciación sobre las necesidades de las personas con diversidad funcional, haciendo más acesibles las ciudades, los transportes y las playas. Poco a poco se van incorporando más playas al plan de accesibilidad instalando puestos de protección civil dotados de sillas anfibias y asistencia personal en el baño.

Lo importante es tener motivación, iniciativa, estar activo y dar tiempo para que cada cual encuentre su sitio y dote de sentido a su vida.

miércoles, 21 de marzo de 2012

"Hospital de Vida"

Esta entrada me la acaba de sugerir un paciente que ha venido a revisión, Eustaquio Abad. Tras tres años de lesión medular y dos desde que se produjera el alta, se ha "topado" con diferentes servicios de salud de su CCAA donde comenta no haber visto la humanidad que ve en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
Continuaba diciendo que, tal vez, se explique porque Parapléjicos no es un "hospital de muerte", como el llama a los hospitales generales, sino un "Hospital de Vida".

Ayer, otra pareja que me fue derivada para valoración y que venía de otra CCAA diferente a la nuestra y a la de Eustaquio, coincidía con éste en haber recibido una atención diferente, de "excelencia", en el Hospital Nacional de Parapléjicos por parte de todos los profesionales que los atendimos empezando por el celador y terminando por el médico. Este trato excelente se apreciaba en la proximidad, cercanía, trato humanitarioprofesionalidad, entre otros.

Es, también, una excelente noticia saber que no hacemos las cosas tan mal y poder prestar una asistencia de "calidez y calidad" y más en en un período que se está acusando la crisis que "azota" al país, los "recortes" y las medidas que afectan a los profesionales relativas a la pérdida de ingresos y ampliación de jornada laboral.

Felicito desde aquí a todos los profesionales del Hospìtal Nacional de Parapléjicos de Toledo por sus buenas prácticas pese a la crisis.

martes, 20 de marzo de 2012

Los por qués del trauma

A pesar de que cada persona reacciona de una manera diferente ante la adversidad,  nos encontramos con temáticas y respuestas compartidas, algunas ya esbozadas en el blog, como son : la culpa, el sentimiento de injusticia, la desproporción del daño y la envidia que, ya apuntaba un paciente,  no es más que una, no hay envidia sana ni buena sino envidia.

Familiares y pacientes, conscientes del daño, nunca lo ven adecuado ni proporcionado ni les llegó en el mejor momento, ni son ellos, que no hicieron mal a nadie, quien lo merecía. Sin ir más lejos, la pasada semana, una paciente que fue intencionalmente agredida con resultado de lesión medular, comentaba que no había sido capaz de asumir la lesión ni nunca la asumiría.

Las actitudes de los pacientes podrían, curiosamente, agruparse según la causa que produjo la lesión. Así vemos que los pacientes afrontan peor aquéllas lesiones secundarias a cirugía que estuvo, casi siempre, indicada con la finalidad de mejorar. Los resultados no esperados, en el sentido de adquisición de una lesión medular, son mal vividos al considerar que no fueron advertidos de posibles riesgos o efectos secundarios. Estos pacientes firmaron su Consentimiento Informado (C.I.) sin apenas leerlo o tener una charla con su médico. Una paciente expresaba así el fatal desenlace : "Me operé para quitarme el dolor y me quedé peor y ahora me duele más el dolor de las secuelas que el dolor que propició la intervención".

Los pacientes que se ven paralizados "en un segundo" debido a causas neurológicas, vasculares o viricas encajan también muy mal el daño a pesar de que, muchos de ellos, tendrán un mejor pronóstico a largo plazo.

Ya he comentado en esta y otra entrada ("Víctimas") que las lesiones secundarias a un daño intencionado son las más díficiles de asumir y, en algunos casos, no se asumen nunca.

lunes, 19 de marzo de 2012

"Sentados" por el cáncer

Se sabe que una de cada tres personas en el S. XXI padecerá un cáncer. Según la localización del mismo y la precocidad del diagnóstico muchos podrán hacerle frente y tener una aceptable calidad de vida. Otros no sobrevivirán y otros quedarán con secuelas. Algunas de estas secuelas por diversas razones (radiación, metástasis ect.) dejarán parapléjicos a un porcentaje pequeño de ellos.

En mi experiencia, la paraplejia fue lo que más les afectó desde el punto de vista psicológico a pesar de que la misma no lleva a la muerte y el cáncer, en cambio, puede tener un fatal desenlace.

Si el cáncer ya supone una situación de impacto que desborda las previsiones del sujeto, el hecho de estar en la silla supone un impacto mayor en tanto en cuanto la "discapacidad-diversidad" es visible.

El sumatorio de dos situaciones relevantes de estrés (cáncer y y lesión medular) deja al paciente indefenso frenta a un impacto de tal magnitud. "Superado" el primero, no está la persona preparada para afrontar secuelas con las que no contaba. Luchar a dos bandas no es tarea fácil y, en muchas situaciones, el paciente se ve involucrado en la rehabilitación de una lesión medular simultáneamente con un proceso quimioterápico duro que, si ya es sabido, baja siempre las defensas, en esta población enfrentan aún con mayor desventaja el proceso rehabilitador.

Con el tiempo, estos lesionados podrán asumir su situación, como cualquier lesionado, siempre y cuando tengan una buena predisposición y afrontamiento.

domingo, 18 de marzo de 2012

No quiero saber

Parece que es obvio que el conocimiento y la sabiduría son una fuente de satisfacción pero cuando se trata de conocer el alcance y consecuencias de una lesión medular, hay una tendencia a "no querer saber", tanto por parte de los familiares como de los pacientes. Algunos familiares, además, protejen al paciente de tal modo (ya abordé esto en otra entrada), que, incluso, nos advierten o prohiben sobre el uso de la información.

La "Negación" consiste en la invalidación de una parte de la información desagradable o no deseada y en seguir con las expectativas propias como si aquélla no existiera. La negación, en el contexto de la enfermedad, no se considera efectiva ya que el paciente deja de desarrollar un afrontamiento adecuado.
La negación sirve de catalizador o protector al principio pero si se prolonga obstaculiza, interfiere y no permite avanzar adecuadamente durante la rehabilitación.

Si la comunicación requiere una serie de habilidades, la comunicación de malas noticias es un arte para el que todo el mundo no está entrenado ni preparado.

Hay enfermedades o lesiones, como la lesión medular, con desenlaces no deseados que van a llevar implícita la comunicación de "malas noticias". Comunicar "bien" una "mala noticia" reduce el impacto de la misma y minimiza el riesgo de descompensación. Ser poco hábiles a la hora de comunicar malas noticias puede generar un sufrimiento añadido innecesario y un deterioro de la relación médico-paciente.

Entre las condiciones que facilitan la efectividad de la comunicación tenemos que tener en cuenta las de la creación de un clima psicológico favorable (lugar y momento adecuados) y la de capacidad de habilidades de escucha que favorezcan la seguridad, confianza, positividad y empatía.

Es importante, asimismo, adaptar el lenguaje al nivel cultural del paciente y dosificar la información adaptándola al tiempo transcurrido desde el inicio del cuadro clínico o lesión así como conocer qué sabe el paciente y/o familia y qué y cuánto quieren saber.

viernes, 16 de marzo de 2012

"El abuelo ya está curado"

Retomo el tema del modo cómo los niños afrontan la lesión medular cuando son los padres o abuelos los que la contraen, tema ya abordado en otra entrada ("Con ojos de niño"). Me viene muy bien esta frase, que da pie a esta nueva entrada, que dijo un nieto respecto a su abuelo cuando éste pasó de estar en la cama a estar sentado en la silla de ruedas. Ha sido la mejor y más saludable respuesta que he oído en boca de un niño al confrontarse con la silla. Cuando su abuelo se sentó en la silla de ruedas, expresó : "El abuelo ya está curado" y eso que estaba tetrapléjico. Esto me reafirma en la idea de la naturalidad con la que los niños se enfrentan a las cosas e incorporan las nuevas situaciones.


Si se presta atención al dibujo, se puede apreciar que la nieta se identifica tanto con el abuelo que se dibuja también en silla de ruedas (ella es la menor tamaño y dibuja de color azul las ruedas de su silla, las del abuelo, sin embargo, son negras y éste está dibujado en el espacio superior).

El marido de otra paciente me comentaba el modo en que sus dos hijos pequeños habían asimilado la situación de la madre. Es más, les encanta subirse en la silla de ruedas y esperan con ilusión el momento que la madre la deja al acostarse para, a continuación, cogerla ellos.
Otra paciente me decía, también, cómo disfrutaba llevando a su nieto en brazos cuando iba en la silla de ruedas.
Podría contar infinidad de ejemplos en los que los niños incorporan con naturalidad la silla de ruedas.

Los niños no ven la silla de ruedas como algo fatalista y definitivo sino como un instrumento al servicio del paciente que le facilita sus desplazamientos.

Como en todo, siempre hay excepciones encontrándonos con reacciones de rechazo o dificultad para afrontar la situación debido a los cambios físicos que se producen tras la lesión medular (pérdida de movilidad, pérdida de musculatura, cambios en la piel, alteraciones en la respiración o la fonación debido a lesiones cervicales altas o a lesiones con compromiso de pares craneales, etc.). En estos casos, se requiere una buena orientación y apoyo y dar tiempo sin forzar la situación para que se vayan familiarizando con la "nueva imagen" del lesionado.

jueves, 15 de marzo de 2012

Reestructuración de roles : forzosa pero necesaria

Cuando se produce una lesión medular no sólo el paciente sino también la familia se ven involucrados en el proceso rehabilitador.
Dado que la lesión medular se presenta de forma imprevisible y cambia la vida "en un segundo",  el sistema familiar se enfrenta a un trauma de tal magnitud, que puede que el paciente tenga que hacer frente a la desestructuración familiar, la pérdida temporal o definitiva de empleo, el "abandono" temporal de otros familiares (hijos o personas mayores), que quedan, según los casos, al cuidado de otros familiares o personas allegadas o "institutcionalizados de urgencia" como es el caso de los mayores. Esto sucede, especialmente, cuando la distancia de nuestro Hospital a la CCAA de origen no permite simultanear el apoyo a dos frentes (paciente y familia).

Se asiste a un cambio de roles inicialmente de manera provisional y, en algunos casos definitiva, al alta. En muchos casos el lesionado no puede seguir desempeñando la misma función y tiene que cambiar su rol con la consiguiente pérdida de identidad y, en ocasiones, de indefensión e inutilidad.
Además, muchos de los pacientes, al requerir asistencia para prácticamente todas las actividades de la vida diaria (AVD), si tiene pareja, ésta pasa a desempeñar el rol de asistente personal o "cuidador/a" corriendo el riesgo de perder el rol de pareja.

En otros casos, es un hermano/hijo el que se hace cargo de la casa desempeñando el rol de madre/padre bien cuando el paciente perdió a uno de los dos progenitores o cuando quedó tetrapléjica la madre.

Respecto a los hijos, es importante que el lesionado siga ejerciendo su rol de madre/padre independientemente del grado de autonomía física que le quede dado que la "silla" no quita autoridad ni capacidad de gestión a pesar de que muchos pacientes se muestran más inseguros y atribuyan todos los "males" y conflictos familiares de los hijos (especialmente en la adolescencia) a la silla.

Cuando los padres están ausentes del hogar debido a la lesión y al largo proceso rehabilitador, cuesta tomar de nuevo las riendas y educar.

martes, 13 de marzo de 2012

"Ataduras"

"Todos estamos atados a algo". Esa fue la frase con la que iniciaba su presentación un familiar asistente a la Terapia Familiar. Continuaba diciendo que estar "atado a la silla" no es lo peor. Cuánta gente no está atada a un trabajo duro que no le gusta pero del que no puede desprenderse y puede que, precisamente, la lesión le libere de él definitivamente.

Algunos pacientes, especialmente los tetrapléjicos, ya comenté en otra entrada ( "Amores y Desamores"), intentan dar fín a la relación de pareja para evitar, precisamente, esas ataduras considerando que la silla no da alas sino que ata no queriendo "esclavizar"a sus parejas.

Tener una movilidad reducida no significa no ser activo. No es la movilidad lo que nos hace libres sino como gestionamos nuestra vida.

Otros viven un infierno en pareja y continúan "atados", a veces de un modo masoquista, como es el caso de la violencia doméstica. La lista de situaciones que "atan", es interminable : atados por las drogas, atados por el dinero, atados por el poder, atados por el juego (ludópatas). Estas ataduras no son ni más ni menos que situaciones de dependencia no ligadas a la silla y que pueden tener un desenlace peor que ésta.

Ya he abordado en varias entradas las cosas que se pueden seguir haciendo a pesar de la silla (bailar, viajar, practicar los deportes más inverosímiles e inimaginables desde esa situación como son el vuelo, buceo y escalada, entre otros).

Todo es cuestión de una buena disposicón y actitud mental y de "ampliar el punto de mira".

lunes, 12 de marzo de 2012

Saber que se puede, si se quiere

Me apoyo para esta nueva entrada en el título del libro publicado por Irene Villa en el año 2004 "Saber que se puede". Ella también fue víctima de un atentado terrorista, hecho al que hacía referencia en la anterior entrada. Comparto con ella que es posible superar pérdidas relevantes, yo añado "si se quiere", es decir, si se tiene una predisposición al cambio, una buena actitud y condiciones favorables como son un buen "locus de control" interno, unos buenos soportes sociofamiliares y una economía saneada, entre otras.

Se sabe que el afrontamiento no es directamente proporcional a la pérdida de modo que podemos encontrar que personas que con secuelas menores tras la lesión, se adaptan peor que otras cuya dependencia sea mayor. Esta situación suele ser mal aceptada por los familiares de otros pacientes que, en ocasiones, ven "quejarse" a quien mejor está.

En la Terapia Familiar me gusta señalar este aspecto para que entiendan que no se deben de hacer comparaciones y que "a cada uno le duele lo suyo".

Hay una expresión de todos conocida "querer es poder" que en parte es una afirmación cierta.
Ya hemos dicho que la voluntad y disposición al cambio juegan un papel relevante en el afrontamiento.
Algunos pacientes nos sorprenden con la voluntad y el esfuerzo que despliegan para superar el trauma.
Gente con poco han conseguido mucho y gente con un abanico de posibilidades, no fueron capaces de aprovecharlas.

domingo, 11 de marzo de 2012

Víctimas

Hoy, con toda seguridad, es un día muy especial para las víctimas del atentado terrorista del 11-M. Algunos de sus supervivientes quedaron para o tetrapléjicos de inmediato  o desarrollaron la paraplejia años después a consecuencia de las secuelas.
Otros atentados como el de la T-4 de Barajas, también dejaron en algunas personas secuelas medulares.
El atentado del Hipercor, de gran recpercusión, dejó importantes secuelas en Irene Villa, de todos conocida por su coraje y buen afrontamiento del trauma (en la próxima entrada hablaré de ello).

Muchos de los afectados por atentados terroristas que quedaron con secuelas físicas y psicológicas, tuvieron que asistir después al advenimiento de lesiones medulares en la figura de algún hijo o esposa.

Por desgracia han sido muchos los atentados terroristas que han dejado muchas víctimas (las que ya no están y los supervivientes).

Reflexiono hoy, 11-M, sobre hasta qué punto los aniversarios favorecen el asumir las pérdidas y/o secuelas.
¿Es cada aniversario una reactualización del trauma?.¿Favorece la victimización secundaria?. Hubo víctimas pero no hay que caer en la victimización pues parece que uno ya no es otra cosa que víctima y se espera de él una respuesta de odio o rencor.

Sabemos que no es lo mismo asumir una pérdida cuando se conoce el desenlace.También sabemos que no se asume igual un accidente fortuito o una enfermedad inesperada que un acto realizado con premeditación y con la finalidad de causar daño o dolor como son los actos de terrorismo, sin dar la oportunidad de que las personas afectadas puedan defenderse.

Hoy quiero, desde este blog, hacer llegar mi contribución a la superación de las secuelas a los supervivientes porque ser "superviviente" es ya un factor de protección frente al trauma y, si por casualidad, consultan el blog, decirles que la vida no acaba en la lesión medular. Es más, algunos fueron capaces de generar vida engendrando vida ¡qué mejor señal de estar y sentirse vivo!.

sábado, 10 de marzo de 2012

El poder del ahora

Para esta entrada me valgo del título del libro del mismo nombre de Eckhart Tole.

Ya he hecho alusión en otras entradas a la tendencia que tenemos los humanos a mirar atrás y más aún cuando la vida pega un giro radical y nos deja indefensos frente al trauma. Si, como en la población de la que nos ocupamos, se trata de personas que han perdido total o parcialmente la movilidad, la sensibilidad, el control de esfínteres y la función sexual debido a la instauración brusca de la lesión ya sea de causa médica o accidental, el valor de lo perdido es mayor aún.
Si lo perdido no es posible recuperarlo, de qué vale una actitud masoquista y negadora. Por qué no ocuparse mejor del  "valor y poder del ahora", de lo que se tiene, no de lo perdido.

Para empezar reflexionaremos sobre el valor de la vida, la que queda, con mayor o menor merma. El valor de una segunda oportunidad para desenvolverse en una nueva dimensión.

Hace dos días me hablaba, precisamente, una paciente del valor de esta segunda oportunidad que le ha dado una lección sobre la vida y el modo de enfocarla.

¿Por qué esperamos hasta el final para aprender las lecciones que podemos aprender ahora? (E.Kübler Ross y D. Kessler). Aprender las lecciones es un poco como alcanzar la madurez. No significa hacer que la vida sea perfecta, sino contemplar la vida como estaba destinada a ser" ("Lecciones de vida", Pág. 23).

 


jueves, 8 de marzo de 2012

Empatía y compasión

La empatía es la capacidad que tenemos para ponernos en el lugar del otro. La compasión es un sentimiento humano que se manifiesta a partir del sufrimiento de otro ser, por tanto, una actitud de acercamiento al que sufre y porque sufre para que pueda compartir su desdicha, un modo de compartir el sufrimiento y no un modo de sentir pena o compadecer al que padece. Todos nacemos con la capacidad para la compasión, la generosidad y la empatía (Luis Rojas Marcos).

La persona que sufre una lesión medular genera en los demás sentimientos de pena o rechazo según la cercanía o lazos de parentesco que los una a los otros. Muchos l.m. comentan que antes de contraer la lesión, las personas con una discapacidad física "visible" o en silla, como es el caso que nos ocupa, solían generar en ellos lástima. Por el contrario, siendo ellos los protagonistas, rechazan todo aquéllo que los coloque en una situación de desventaja física y social y de "pobrecitos" (miradas, comentarios o actitudes).
Este cambio de actitud entre ser observador y vivir las consecuencias de la lesión en primera persona obedece a la dificultad de "ponerse en la piel de" por mucho que uno se lo proponga. Hay una expresión española que ilustra bien este fenómeno : "ver los toros desde la barrera".

Cuando a uno le toca estar en la situación, la cosa es diferente. Cuando se produce la lesión medular, el lesionado tiene que enfrentarse a un "cuerpo nuevo" que ha perdido todo su potencial físico y energía. La inseguridad y la pérdida de la autoestima se hacen presentes. En esta lucha por identificarse y asumir la nueva situación, los comentarios inoportunos y las miradas descaradas les hacen chico favor.

miércoles, 7 de marzo de 2012

Compartir los logros

A pesar de que sabemos que la empatía es lo que nos acerca a los otros y nos ayuda a ponernos en su lugar y a entender su sufrimiento, también sabemos que es difícil "ponerse en la piel" del que sufre.
Los pacientes y sus familiares nos perciben, a los profesionales, como ajenos a su sufrimiento e, incluso, algunos parece que nos "echan la culpa" de sus padecimientos: También creen que no ponemos suficiente interés en su recuperación y que nos "ensañamos" con ellos (ya hablé de esto en otra Entrada) cuando se trata de dar "malas noticias".
Que aprendamos a desconectar del sufrimiento, algo saludable para nuestra salud mental, no es que no nos afecten las situaciones y las pérdidas a las que asistimos diariamente. "Lidiar" con el sufrimiento también pasa factura a los profesionales. Es por ello, que, desde aquí, quiero trasmitir la alegría que se siente cuando se asiste a la recuperación de los pacientes o cuando afrontan las pérdidas que les ha tocado vivir.

Contribuir a la consecución de los objetivos esperados favoreciendo la búsqueda de estrategias orientadas al logro y trazar "caminos transitables" es una tarea apasionante. Ver el resultado de tu trabajo y el reconocimiento al mismo a pesar del sufrimiento que no les podemos evitar, es algo que no tiene precio.

Día a día celebramos sus logros y siempre nos enseñan algo nuevo y nos sorprenden a pesar de nuestra larga experiencia.

Hoy quiero felicitar a todos los lesionados, a los que conocí y a los que nos siguen desde diferentes sitios del planeta por esos "gestos" de constancia, tesón, afán de superación, por esa sonrisa esbozada, por ese saber agradecer, por esas habilidades o "mañas" empleadas para alcanzar las metas o ser independientes, por la gran paciencia, el saber estar, su tolerancia al dolor y por otras tantas, tantas cosas.

martes, 6 de marzo de 2012

Cuestión de límites

Cuando se contrae una lesión medular se asiste, en la persona del lesionado medular, a una etapa en la que la baja autoestima e inseguridad es lo que más predomina.
Con el tiempo, el l.m. va afirmándose gracias a la rehabilitación logrando, en muchos casos, una autonomía personal que le hace sentirse más capacitado, independiente y seguro.
Algunos lesionados van a necesitar de por vida la ayuda de una tercera persona para realizar sus Actividades de la Vida Diaria (AVD). Más allá del grado de independencia funcional, no obstante, hay lesionados que atribuyen todos sus problemas a la silla de ruedas. Es frecuente que tengan problemas laborales (si pudo retomar su vida laboral), familiares, maritales o parentales como los tiene cualquier persona. Los problemas, los lesionados, tienden a atribuirlos a su lesión, a la "silla". Parece que todo está en función de la misma : si los miran es por la lesión y si no los miran también; si los deja la pareja es por la lesión y si no los dejan, también (es decir, es porque se quedan con ellos por pena). Si el hijo adolescente le pierde el respeto es debido a que está en silla y no tiene autoridad. Si la pareja le es infiel, es a causa también de la lesión.
He observado en los l.m. que están dispuestos a "soportar" todo lo que les echen con tal de no quedarse solos. De este modo, son cómplices de la infidelidad conyugal hasta límites insospechados.
También he percibido el maltrato físico y psicológico. Este maltrato, se ejerce de manera muy sutil debido a la desventaja física y, si cabe, a estar más "pillados" por considerarse sujetos más débiles.
Ya dice Luis Rojas Marcos que el uso intencionado de la violencia constituye una de las armas principales para ejercer dominio o poder sobre otros seres humanos. Y, continúa diciendo, el hogar es el ámbito más privado y próximo que tiene el ser humano y es en la esfera del hogar donde los seres humanos tenemos un alta probabilidad de ser torturados física y emocionalmente por esa persona que, supuestamente, más nos quiere.

domingo, 4 de marzo de 2012

Enfadados con Dios : Sobre las creencias (I)

La intervención de un familiar asistente al Grupo de Terapia Familiar, el pasado mes de febrero, me sugirió el título de esta entrada. Ferviente creyente comentaba su "enfado con Dios" al haber permitido que uno de sus hermanos, en el mejor momento de su vida, contrajera una lesión medular. Pensaba, incluso, que si ella hubiera ocupado su lugar la trascendencia de la lesión hubiera sido menor.
Al inicio de la lesión se instaura, tanto en pacientes como en familiares, el sentimiento de injusticia viviéndose, incluso, la lesión como el resultado de un castigo, castigo nunca proporcionado, que los lleva a una "rumiación" sobre el origen de la culpa.
Algunos creyentes practicantes dejan de ir a Misa o pasan un tiempo alejados espiritualmente de Dios. Recuerdo el caso, especialmente, de la esposa de un paciente que aún estando muy comprometida con la Iglesia, sufrió una crisis de Fe. A otros, en cambio, sus creencias les resultan una fuente de apoyo en el proceso de afrontamiento de las pérdidas, sirviéndoles de arma terapéutica.
Algunos pacientes, más allá de sus creencias, se dejan apoyar por ritos, creencias, imaginería religiosa, escapularios, medallas y agua bendita. Me viene a la memoria un paciente no practicante y agnóstico que ante el trauma al que tenía que hacer frente, aceptaba bien todo aquéllo que pensaba que no le podía perjudicar como era el ser rociado-bendecido con agua bendita.
Otros se aferran a Dios "por si acaso".
A pesar de que estamos cada vez en una sociedad más secularizada aún se dejan ver, en las habitaciones de los pacientes, estampas de santos, rosarios o medallas del santo de devoción de turno.
Llama la atención que creyentes y no creyentes vivan la lesión como un castigo mirando en su interior la causa que motivó la misma. Recuerdo un paciente que quedó tetrapléjico, que se definía como "orgulloso", que expresó que la lesión y sus secuelas había sido la mayor lección de humildad que había experimentado en su vida.

sábado, 3 de marzo de 2012

"Culpables"

Según Carlos Castilla del Pino la culpa es un fenómeno ni más ni menos complejo que cualquier otra acción del hombre. El fenómeno de la culpa es multifactoral y puede ser analizado desde una dimensión moral, religiosa o jurídica ("La culpa"). En el caso concreto de la lesión medular la culpa tiene más bien carácter moral o religioso y surge, especialmente, en el inicio de la rehabilitación sobre todo cuando la lesión se produjo a consecuencia de un accidente que podía heberse previsto o evitado.
Es frecuente una actitud "rumiadora" : "si no hubiera hecho esto o lo otro.....; "y si en vez de.....". Unas veces los mismos pacientes son los que se autoculpan y otras veces son culpabilizados por otros.
Se ha visto que el afrontamiento es mejor cuando el lesionado no puede "echar la culpa" a nadie sino a él mismo al haber decidido realizar actividades no exentas de riesgo .

La campaña que AESLEME desarrolla con fines preventivos "Te puede pasar a tí" precisamente surge a raíz de que nadie cree que le pueda pasar algo así a pesar de que a veces realicen actividades de riesgo.

Todas las personas que realizan actividades de riesgo buscan razones que les justifique el seguir realizándolas como es el hecho de que con menor riesgo y de la manera más tonta, la gente puede contraer una lesión medular (un resbalón, una caída).
Los pacientes cuya lesión se produjo a causa de un accidente de moto o coche por exceso de velocidad o conducción temeraria, sienten, en ocasiones, el gran trastorno que han originado a su familia. A algunos de ellos los hemos visto "pedir perdón", máxime si la lesión va a suponer la prestación de cuidados de por vida.

A lo largo de los años he observado que ha disminuído la culpabilización de los hijos por parte de los padres. Culpar cuando ya nada tiene remedio no tiene sentido y puede hundir más aún al lesionado.
Son frecuentes los casos en los que el accidente se produjo a causa de un descuido del conductor o por quedarse dormido quedando lesionado/a el acompañante con el consiguiente sentimiento de culpa del conductor, unas veces, y, otras, con la culpabilización del lesionado al conductor sea o no el responsable directo del siniestro.
Algunas personas condujeron vehículos o embarcaciones sin licencia o sin la consiguiente autorización paterna con resultado de lesiones irreversibles y el sentimiento de "mea culpa".

Si la culpa está relacionada con actos médicos o yatrogénicos, es decir, con errores o imprudencias en la cirugía o con resultados no esperados tras la misma ("me operé para estar mejor"), a veces, es difícil que permita avanzar adecuadamente en la rehabilitación. La culpa se queda como "enquistada" lo que no beneficia ni al paciente ni a su familia.

viernes, 2 de marzo de 2012

De pérdidas y abandonos

¿Cómo es posible rehacerse de tantas pérdidas?.
Ya hacía alusión en la anterior entrada a que la casuística, en lo que a pérdidas se refiere, por desgracia, es grande.
Cuando la lesión ha sido consecuencia de una accidente de tráfico, no debemos pensar siempre que la lesión es lo peor porque en muchos de esos accidentes que dejaron para o tetrapléjico a alguien hubo pérdidas irrecuperables como fueron quienes fallecieron y no tuvieron ni siquiera una segunda oportunidad. Por eso comento siempre que sufrir una lesión medular no es lo peor que a uno le pueda pasar pues lo peor siempre es la muerte que es lo que verdaderamente es irreversible.
El abanico de pérdidas es tal que hay quien perdió toda la familia en el mismo accidente y quedó parapléjica, otros perdieron el padre o la madre, un hijo/a, hermanos, pareja o amigos.
Respecto al abandono, en otra entrada hice referencia al desamor o pérdida de la pareja tras la lesión pero hemos asistido a otras pérdidas más dolorosas como fueron las de un joven paciente a quien, tras contraer la lesión, lo "abandonaron" sus padres, su hermana y su novia y el de un menor que fue dejado en nuestro Hospital por sus padres.
Si escribo esta entrada tan dura es para que los lesionados medulares que tuvieron la oportunidad de sobrevivir a esos terribles accidentes y la suerte de tener una familia o figuras de apoyo recuerden que son afortunados y que, como dice Enrique Miret Magdalena, la vida merece la pena ser vivida.

En lo que se refiere a las pérdidas, se pensaba que las situaciones traumáticas a las que un niño hubiera estado expuesto en su más tierna infancia, dejarían una marca imborrable. Cyrulnik ("Los patitos feos : una infancia infeliz no determina la vida") , por el contrario,  nos asoma a una visión optimista cuando afirma que ninguna herida es irreversible y que la superación es posible si se ponen todos los medios adecuados y disponibles tras el trauma. Es por ello que considero que, en el caso del lesionado medular, una adecuada y precoz intervención y un programa de rehabilitación integral, favorecerá el resurgir de una aceptable calidad de vida tras la lesión, calidad que será motivo de otra Entrada).

jueves, 1 de marzo de 2012

Una mochila demasiado pesada

Los dichos, expresiones o refranes al uso suelen acertar en sus afirmaciones que han pasado de boca en boca y generación en generación. El popular dicho : "Que Dios no nos mande todo lo que podamos soportar" se oye en nuestro Hospital frecuentemente. Hay familias y pacientes muy "castigados" tras la sucesión de varias pérdidas relevantes en un corto espacio de tiempo y algunos sufrieron todas las pérdidas en el mismo accidente (de esto ya hablaré en otra Entrada).
Hay "malas rachas" y algunas de estas familias que sufren tantas situaciones adversas piensan, usando también una expresión popular, que "los ha mirado un tuerto".
Ante este panorama es fácil que pacientes y familiares vivan la lesión como un castigo y sientan que las "desgracias" no hicieron justicia. Esta misma mañana, sin ir mas lejos, una paciente compartía conmigo este sentimiento no entendiendo cómo a ella le había podido suceder algo así si ella era una "buena persona" y no había hecho mal a nadie.
Otras expresiones frecuentes son : "Las desgracias nunca vienen solas" o "Todo se junta".
Estas situaciones someten a quien las padece a una situación de estrés. El estrés es la respuesta a una situación que es vivida como una amenaza. Dentro del proceso de estrés la respuesta dependerá del alcance del mismo, de si es o no esperado y de si hay una o más de una causa que lo precipite. Holmes y Rahe cuantificaron en una Escala los diferentes tipos de estrés, considerando que, según la puntuación obtenida, la respuesta del sujeto irá en una  otra dirección. Así, la suma de varios estresores dará lugar a una situación tal que el sujeto expuesto al mismo se espera que reaccione con un mayor nivel de ansiedad, pérdida de control, entre otras reacciones adversas.
A pesar de todo, el hecho de haber estado expuesto previamente a una situación adversa prepara a la la persona para crisis venideras.
La lesión medular, no obstante, ya comenté que se considera uno de los acontecimientos más estresantes que, al inicio, sobrepasa de tal modo a quien lo padece directa (paciente) e indirectamente (familia) que parece impensable poder asumir.