viernes, 30 de septiembre de 2016

Infancia y senectud


La imagen que encabeza esta Entrada refleja una época en la que no todos los niños que crecieron en la España de los tiempos difíciles lo hicieron felices y con sus necesidades básicas cubiertas. Quizá a algunos seguidores le extrañe este post y piense que no viene a cuento.

La autora del blog, una servidora, dirige un Grupo de Psicoterapia de personas de avanzada edad en la que la mayoría de sus miembros han pasado calamidades y necesidades .

- salida forzosa de la escuela para poder conribuir a la economía familiar
- orfandad
- hambre
- trabajo mal pagado, en duras condiciones y mal pagado
- emigración
- frío
- carencias afectivas
- incesto
- abuso de todo tipo

Han sido unos grandes supervivientes y capaces de afrontar todas estas pruebas que se les pusieron en el camino. Ahora, que ya vivían recogiendo lo sembrado, con sus hijos "situados", sus casas "pagadas" y disfrutando de su jubilación, con algún que otro viaje del Imserso al año, aunque con algunos achaques más o menos llevaderos, la vida los pone a prueba de nuevo pero esta vez más indefensos y sin capacidad de reacción y sin apoyos sociofamiliares gran parte de ellos.

Ya se que los seguidores estarán pensando que total para ellos tampoco la pérdida es tanta dado que ya están en el último tramo de su vida donde después de todo lo que ya les tocaba era envejecer, mientras que a los jóvenes la vida se les ha partido en lo mejor de sus vidas, valga la redundancia. 

No olvidemos que a cada uno le duele lo suyo y que a nadie le viene bien una lesión sea del tipo que sea y tenga la edad que tenga.


Aún así, "la vida es bella" 



y hay que exprimirle el jugo y comérsela de un solo "bocao"


jueves, 29 de septiembre de 2016

Con qué y con quién contamos en la rehabilitación



Este está siendo el verano de las lesiones difíciles. Seguro que se estarán preguntando los seguidores ¿es que hay alguna lesión medular que no sea difícil?.

Como bien decía Juan José Muñoz en su último comentario : Siempre creemos que "las cosas les suceden a los otros pero los otros también somos nosotros".

Volviendo al tema, cuando me refiero a las lesiones, no solo me refiero al alcance de la lesión y gravedad que conllevan, que es mucho, sino a lo que las hace aún más difíciles que es la situación personal que arrastran consigo los lesionados.

- varones solteros, viudos o separados
- pacientes añosos que apenas pueden afrontar la dura rehabilitación
- familias desestructuradas
- psicopatalogía
- daño cerebral
- sin una razón que les impulse a vivir

Hay personas que nos acompañan en la vida cargando una mochila tan grande como la de la niña de la imagen y son capaces de darlo todo pero otras abandonan en el camino. Se quedan las que de verdad quieren.

No es la primera vez que recuerdo en el blog que la adaptación o el buen afrontamiento no es directamente proporcional a la pérdida. de modo que afronta mejor no quien tiene lesión más pequeña sino quien tiene una buena "despensa" para tirar de ella durante el proceso rehabilitador.

miércoles, 28 de septiembre de 2016

Las penas vienen y van y desaparecen



Tarareaba esta canción estos días y, al igual que la Canción del Pirata, pensé que encajaba muy bien ese estribillo de la canción del Grupo Abba ,"Chiquitita", : "Las penas vienen y van y desaparecen" en el caso del trauma sufrido tras la lesión medular
https://www.youtube.com/watch?v=6yAohpXRb6w

Al inicio la pena es tan grande que uno piensa que no podrá con ella. El dolor es tan hondo que duelen las entrañas, hay una opresión precordial y falta casi la respiración. Los primeros días en los que uno se enfrenta al duelo aparecen síntomas de :

- ansiedad
- insomnio
- depresión
- apatía
- pérdida de intereses y de concentración

Y mecanismos de defensa :

- negación

Y reacciones

- Ira

El proceso de adaptación a una pérdida conlleva un proceso largo y la adaptación a la misma no solo dependerá del alcance de la lesión sino de con qué y con quién contemos para afrontar la misma.A este tema le dedicaré en breve otra entrada.


martes, 27 de septiembre de 2016

Buen rumbo : "Viento en popa a toda vela con A.D.A. Mar Menor"

Con diez cañones por banda 

Viento en popa a toda vela 

No corta el mar si no vuela 
Un velero bergantín 



Bajel pirata que llaman 

Por su brabura el temido 
En todo el mar conocido 
Del uno al otro confín 



La luna en el mar riela 

Y en la lona gime el viento 
Y alza en blando movimiento 
Olas de plata y azul 



Y ve el capitán pirata 

Cantando alegre en la popa 
Asia a un lado, al otro Europa 
Y allá a su frente Estambul 



Navega velero mío 

Sin temor que ni enemigo navío 
Ni tormenta ni bonanza 
Tu rumbo a torcer alcanza 
Ni a sujetar tu valor 



Veinte presas hemos hecho 

A despecho del inglés 
Y han rendido sus pendones 
Cien naciones a mis pies 



Que es mi barco mi tesoro 

Que es mi dios mi libertad 
Mi ley la fuerza y el viento 
Mi única patria la mar 



Allá muevan feroz guerras 

Ciegos reyes, por un palmo más de tierra 
Que yo tengo aquí por mío 
Cuanto abarca el mar bravío 



A quien nadie impuso leyes 

Y no hay playa sea cualquiera 
Ni bandera de esplendor 
Que no sienta mi derecho 
Y de pecho a mi valor 



Que es mi barco mi tesoro 

Que es mi dios mi libertad 
Mi ley la fuerza y el viento 
Mi única patria la mar 



A la voz de barco viene 

Es de ver como bira y se previene 
A todo trapo escapar 
Que yo soy el rey del mar 



Y mi furia has de temer 

En las presas yo divido 
Lo cogido por igual 
Solo quiero por riqueza 
La belleza sin rival 



Sentenciado estoy a muerte 

Yo me rio, no me abandoné a la suerte 
Y al mismo que me condena 
Colgaré de alguna antena 



Quizá de su propio navío 

Y si caigo ¿qué es la vida? 
Por perdida ya la dí 
Cuando el yugo del esclavo 
Como un bravo sacudí 



Son mi música mejor 

Aquilones el estrépito y temblor 
De los cables sacudidos 
Del negro mar los bramidos 



Y el rugir de mis cañones 

Y del trueno al son violento 
Y del viento al rebramar 
Yo me duermo sosegado 
Arrullado por el mar 



Que es mi barco mi tesoro 

Que es mi dios mi libertad 
Mi ley la fuerza y el viento 
Mi única patria la mar

"Canción del Pirata" José Espronceda.

Con esta poesía que seguro que más de un seguidor recitó de niño, encabezo esta entrada  para hablar de esa Asociación, ADA Mar Menor, que José Luis Montoya está creando para favorecer el deporte entre personas con "discapacidad" .

Este es el logo que me envía Elena



Creo que los lesionados medulares y sus familiares comparten mucho de esta "Canción del Pirata"(me he permitido destacar en negrilla algunos párrafos).

Les deseo mucha suerte en esa iniciativa y quedo a la espera que nos presente la Asociación cuando todo esté en regla y registrada.

lunes, 26 de septiembre de 2016

Un buen plan "B"

Alcanzar el mayor nivel de independencia funcional para lograr una buena calidad de vida es uno de los objetivos del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo pero no lo es menos el potenciar todas las otras capacidades e inteligencias del lesionado y prepararlo para el retorno a su entorno para lo cual el trazar un "plan B" para después es algo que hay que ir haciendo y pensando durante el proceso rehabilitador.

De ello ya hablé en :

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/11/construyendo-el-plan-b.html

No hay que centrarse en lo perdido sino aprovechar todo lo que queda y lo que está por descubrir.

De José Luis Montoya y Elena Batalla ya he hablado unas cuantas veces y quien sigue el blog los conoce sobradamente. José Luis se ha mantenido activo y con muchas iniciativas que ha ido poniendo en práctica desde su alta hospitalaria. Hoy vuelven aquí con esa energía que les caracteriza. Madrid se ha convertido en su segunda casa y ya se conocen el camino. En esta ocasión para grabar un programa de Antena 3 TV "El amor está en el Aire" con Juan y Medio. En esta ocasión se trata de agradecer a sus compañeros bomberos todo el apoyo recibido. (Cuando tenga el enlace, lo colgaré)Se llevaron una sorpresa cuando Gema Hassen-bey, medallista paraolímpica de esgrima, apareció para darle un guante de esgrima dedicado y apoyo para la Asociación que están poniendo en marcha.



Para terminar, quedada como ya viene siendo habitual con "Los Chicos del Jardín" y Carmen y su marido


Nos alegra ver a Manuel tan activo y recuperado.

Gracias a José Luis y Elena por compartir las fotos y tenernos al día de sus proyectos.

viernes, 23 de septiembre de 2016

Prudencia

Los efectos de la presentación del ensayo clínico con lesionados medulares que saltó el pasado miércoles a los medios de comunicación ya se ha dejado sentir.

Ayer, sin ir más lejos, el padre de un paciente me abordó para cambiar impresiones al respecto. En su caso su hijo no sería candidato por el alcance y tipo de lesión. Estas noticias que suenan a esperanzadoras a nosotros nos dificultan la tarea de favorecer el afrontamiento y la aceptación de las lesiones y sus secuelas. Por ello he titulado esta entrada "Prudencia" porque hay que poner las cosas en su sitio y tener mucha cautela.

No cabe duda que hay que dejar abierta la puerta a la esperanza y que sería fantástico que estas lesiones fueran reversibles. En el caso del ensayo, son solo doce pacientes y con unas lesiones determinadas los que han formado parte del ensayo clínico.

Los grandes titulares parecen encaminarse hacia la recuperación funcional. Leamos la letra pequeña y veamos que ha habido pequeños cambios tras los implantes (mejora en la sensibilidad y control de esfínteres, alivio del dolor neuropático, entre otros) y aún no sabemos qué pasará con el tiempo y si estos cambios se mantendrán. A mí me alegra ver alegrarse a los pacientes. En concreto a Degant Cerviño que fue paciente mío con mal afrontamiento pero sigo siendo muy prudente .

Dejo algunos enlaces de lo que se ha publicado estos días.

http://www.elmundo.es/madrid/2016/09/21/57e2a2d2268e3e70428b461b.html

http://www.telemadrid.es/noticias/madrid/noticia/terapia-pionera-con-celulas-madre-en-madrid-para-los-lesionados-medulares

http://www.abc.es/sociedad/abci-doce-lesionados-medulares-recuperan-sensibilidad-y-movimiento-tras-tratamiento-celulas-madre-201609211653_noticia.html

jueves, 22 de septiembre de 2016

Toledo Accesible (II) : Turismo para todos


OTOÑO
Aprovechemos el otoño
antes de que el invierno nos escombre
entremos a codazos en la franja del sol
y admiremos a los pájaros que emigran
ahora que calienta el corazón
aunque sea de a ratos y de a poco
pensemos y sintamos todavía
con el viejo cariño que nos queda
aprovechemos el otoño
antes de que el futuro se congele
y no haya sitio para la belleza
porque el futuro se nos vuelve escarcha
Mario Benedetti

Carmen Ballesteros me pasa esta nota de prensa de interés a propósito de las Jornadas de Accesibilidad con motivo de la celebración del Día Mundial del Turismo el próximo 27 de Septiembre. En su día ya dediqué otra Entrada a hablar de la accesibilidad en la ciudad de Toledo

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/06/hagamos-de-toledo-una-ciudad-accesible.html

Toledo se suma al Día Mundial del Turismo con tres rutas inclusivas y una ponencia sobre turismo accesible


Se han organizado tres rutas inclusivas por distintos espacios del Casco Histórico, en las que participaran distintas asociaciones toledanas, como ADEMTO (Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo) o APANDAPT (Asociación de Padres y Amigos de Niños con Deficiencias Auditivas de Toledo), y que estarán adaptadas a todos los públicos.